Ouders van kinderen met een beperking worden door zorginstellingen onvoldoende betrokken bij de ondersteuning, zegt Martijn Klem, directeur van de BOSK in deze Markant. Er is volgens hem zelfs sprake - en dat is natuurlijk niet leuk om te horen - van een ‘kloof’.
Zijn vereniging heeft nu een documentaire online gezet die laat zien hoe het dagelijks leven eruit ziet van gezinnen waarvan kinderen met ernstig meervoudige beperkingen deel uitmaken. Aangevuld met korte video’s, tips en checklists. In de hoop dat er meer gebruik wordt gemaakt van de ervaringskennis die in deze gezinnen wordt opgebouwd.
Gelukkig zien we dat ook zorgorganisaties zich steeds meer bewust worden van de waarde van die kennis en dat ze beter vorm willen geven aan de betrokkenheid van familieleden van hun cliënten. Zorgorganisaties zijn gemeenschappen, waaraan verschillende groepen, zoals medewerkers, cliënten en hun familieleden deelnemen. Veel discussies gaan momenteel over ‘zeggenschap’: de rol en de invloed die iedereen heeft. De term ‘zeggenschap’ gaat sommigen daarbij niet eens ver genoeg, er moet sprake zijn van ‘partnerschap’.
Je ziet ook dat zorgorganisaties vaker ouderinitiatieven ondersteunen, waarin zij een andere rol hebben. En in Rotterdam wordt geëxperimenteerd met persoonsvolgende bekostiging, om de keuzevrijheid van cliënten en hun familie te vergroten. ’s Heeren Loo ontwikkelde samen met het belangennetwerk voor verstandelijk gehandicapt KansPlus een werkmethode om familieleden meer te betrekken bij de zorgverlening (zie de rubriek Media).
Zulke ontwikkelingen hebben natuurlijk ook gevolgen voor de VGN als brancheorganisatie. We zijn immers geen vereniging van bestuurders, maar van zorgorganisaties waarin allerlei mensen meepraten, ook ouders. Hoe we dit gaan doen bespreken we de komende maanden met de leden van de VGN, zodat het voor de zomer duidelijk is. Maar het lijkt me hoe dan ook belangrijk dat de we nauwer gaan samenwerken met organisaties als de BOSK. Zodat we kunnen leren van elkaars kennis en ervaring.
FRANK BLUIMINCK DIRECTEUR VGN
FBLUIMINCK@VGN.NL
TWITTER @FRANKBLUIMINCK
