Begeleiders kregen zeggenschap, bewoners vrijheid. Historicus Inge Mans blikt terug op de idealen en de praktijk van de Hafakker in de jaren zeventig, waar bewoners en begeleiders op een nieuwe manier met elkaar omgingen. ‘Ik heb daar toen iets heel waardevols ontdekt.’
‘Ik voelde me niet meer zo thuis in de gehandicaptensector’, zegt Inge Mans op de vraag waarom we zo lang niets van haar hebben gehoord. In 1998 promoveerde ze op Zin der zotheid, nog altijd het standaardwerk over de geschiedenis van mensen met een beperking in Nederland. Ze vertelt hoe haar vrije tijd steeds meer werd opgeslorpt door vluchtelingenwerk. En het Trimbos-instituut, waar ze werkte, deed geen onderzoek in de gehandicaptensector. ‘En toen het Trimbos-instituut op een gegeven ogenblik alle historici wegdeed, heb ik het manuscript opzij gelegd.’
Inmiddels had ze ook zelf ervaringen opgedaan met de zorg, toen ze na haar promotie en het stuklopen van een relatie leed aan een depressie. In een artikel hierover pleit ze voor ‘vermenselijking van de zorg’.
Dat lijkt ook de strekking van Het hart van de zorg, je nieuwe boek over de geschiedenis van de Hafakker.
‘Ja dat klopt. Sinds die tijd kan ik me nog beter verplaatsen in cliënten. Ik heb toen zelf ervaren hoe het is, als je door deskundigen op een afstandelijke manier in bepaalde hokjes wordt geduwd. Een psychiater liet mij aan een assistent iets over mijn leven vertellen en wist daarna dat ik al van jongs af aan “subliminaal depressief” was, net onder de DSM-grens. Dat soort deskundigheid! Waar ik echt mee worstelde, daar kwam ik pas achter toen ik bij een therapeut kwam die mij ontving op een zolderkamertje vol boeken, waar nog net een paar stoelen tussen pasten. Zij schonk een kopje thee voor me in en vroeg: waarover wil je met me praten? Ik was er heel erg aan toe, maar toen viel er iets van me af! Die vermenselijking vond ik daarvoor ook al de grote kracht van de Hafakker in de jaren zeventig. Ik ben gewoon een kind van de jaren zeventig! Ik heb daar toen iets heel waardevols ontdekt, waarvan ik vind dat het teveel verloren is gegaan.’
De Hafakker was de eerste plek waar omgekeerde integratie werd toegepast, toen ‘verdunning’ geheten. Maar jouw boek gaat veel meer over de relatie tussen cliënten en begeleiders.
‘Dat zit zo in de hoofden bij mensen, maar de Hafakker staat ook wel bekend als de plek waar op een radicaal ander manier met bewoners werd omgegaan. Al was de Hafakker geen uitzondering, er was overal wel iets gaande.’
Je schrijft dat je hoopt, dat de oude idealen mensen nu opnieuw inspireren.
‘De kern is het plezier in de omgang met mensen met een verstandelijke beperking. Die is er uit geprofessionaliseerd. In De zin der zotheid laat ik zien dat mensen altijd geboeid zijn geweest door die figuren. Aan de ene kant als schrikbeeld: je verstand zal maar niet werken en je zal maar afhankelijk zijn van anderen. Maar aan de andere kant: moet je zien hoe ze samen feest vieren! Hoe iemand je helemaal kan ontwapenen!’
Op de Hafakker kregen de begeleiders veel zeggenschap.
‘Ja, om de bewoners zeggenschap te geven, moesten de groepsleiders veel zeggenschap hebben. Tegenwoordig zie je ze eerst naar boven kijken, naar de leidinggevenden, in plaats van zich af te vragen: wat kan ik nu voor die persoon doen?’
En bewoners kregen veel vrijheid.
‘Dat is ook wat ze willen!’
Ook letterlijk, ze werden niet meer vastgebonden.
‘Dat was niet onproblematisch, maar het was wel een principe. Met mensen die opgesloten zitten kun je niks.’
Er was weinig scheiding tussen werk en privé. Begeleiders namen cliënten mee naar huis en hun hond mee naar het werk…
‘Ouders en vrienden kwamen graag een dagje langs. En vrijwilligers kregen alle ruimte: kijk maar wat je leuk vindt om te doen! Er komt altijd wel iemand op je af, die iets van je wil. Scharrel maar een end weg. Niet die bezorgde blik van: is ze wel deskundig genoeg? Ik kon er logeren en dan stond ’s ochtends Anton - een man die zijn leven lang prachtige teksten heeft geschreven en op wie ik erg gesteld was - aan mijn bed: Inge, ga je mij in bad doen? Ja straks. Nee graag nu, Inge. Dan zaten we een uurtje te kletsen, terwijl hij in bad zat, of we dronken koffie en draaiden klassieke muziek. Dat schiep zo een band!’
Wat zijn je mooiste herinneringen?
‘Een vriend van mij was tuinman op de Hafakker. Hij ging graag op vakantie met een huifkar, met een paar bewoners. Hij vond overal wel een boer die zei: hier kunnen jullie wel staan. Soms keken de dorpsbewoners wel even op als die Hafakkerbewoners uit de huifkar stapten. Dat soort avonturen! Hij nam ook zijn eigen kinderen mee. Die gingen als vanzelfsprekend om met de bewoners, ook als iemand boos werd of ging schreeuwen.’
Op de Hafakker vond men dat de samenleving kon leren van mensen met een verstandelijke beperking. Vind je dat nog steeds?
‘Het idee dat je niet per se iets hoeft voor te stellen, heb ik altijd heel bevrijdend gevonden. Er valt veel aan het leven te ervaren, zonder die enorme prestatiedrang van ons. Van Trudie, een vrouw van wie ik mentor ben, leer ik om de tijd te nemen. Als ze komt logeren denk ik eerst: hier val ik bij in slaap. Maar op een gegeven moment ga ik me er helemaal in thuis voelen. Dat langzame ritme, waarin het steeds over hetzelfde gaat. Ik denk dat ouders van kleine kinderen dat ook kennen.’
Je visie lijkt op die van Kay Okma, destijds directeur van de Hafakker. Ook hij had het over het hart en citeerde uit De kleine prins.
‘”Alleen met het hart kun je goed zien.” Toen hij dat citaat gebruikte, in de jaren negentig, dacht ik: joh, je bent zelf eigenlijk heel ver van je hart vandaan geraakt. Als je leeft vanuit je hart, benoem je het niet. Dat doe je pas als het klem is geraakt. Hij wilde de Hafakker reorganiseren op een manier waarin de kracht van groepsleiding overeind bleef, terwijl er ook aan de nieuwe eisen van buitenaf werd voldaan. Hij raakte in een machtsstrijd met de groepsleiders en nam afstand van de Hafakker zoals die was. Op een reünie hebben we er onlangs met een aantal mensen over zitten praten en kwamen steeds op dezelfde vraag uit: waarom is het ons niet gelukt om vanuit onze eigen manier van werken nieuwe idealen te formuleren? Een paar stapjes verder. Niet alleen maar bezig zijn met houden wat je hebt. Je hebt idealen nodig om je echt ergens voor in te zetten.’
Wat is het antwoord?
‘Nou ja, in de jaren tachtig kreeg de groepsleiding er veel huishoudelijke taken bij. Groepsleiders stonden vaak alleen en er moest hard gewerkt worden. Dan is er niet veel tijd meer om na te denken over: hoe verder? Okma werd niet langer gevoed door de idealen van de groepsleiding en dacht: misschien probeer ik iets overeind te houden dat niet meer van deze tijd is. En er waren ook financiële problemen. Dus alles bij elkaar was er genoeg reden om te zeggen: zo kunnen we niet doorgaan.’
En toen werd alles bureaucratischer?
‘Dat gebeurde pas later, toen de Hafakker gefuseerd was en Okma was vertrokken. Het had ook te maken met het overheidsbeleid. Men dacht dat marktwerking zou leiden tot vraagsturing en kostenefficiëntie.’
Vraagsturing is toch ook een mooi ideaal?
‘Degenen die die vraaggestuurde organisaties gingen ontwerpen, deden dat vanachter hun bureau, met al die zorgplanmethodieken. Cliënten zelf vragen heus niet om een verhaal van twintig pagina’s, waar ze hun begeleiders vele uren aan kwijt zijn, omdat die dat moeten bijhouden!’
We hebben geleerd dat het medisch model werd opgevolgd door het burgerschapsparadigma. Maar in jouw visie is het gedragswetenschappelijk model de opvolger. En het verschilt er ook weinig van: mensen krijgen opnieuw medicatie.
Lachend: ‘Dat geldt voor alle burgers, dus wat dat betreft klopt dat burgerschapsparadigma wel! Maar ja, ik zie inderdaad dat de rol van gedragskundigen weer groter is geworden en dat allerlei gedragsproblemen in termen van stoornissen benoemd worden.’
In het nieuwe kwaliteitskader van de VGN wordt de nadruk gelegd op de relatie tussen mensen met een beperking en hun begeleiders. Wat vind je daarvan?
‘Dat lijkt me een verbetering. Maar in die relatie kun je niets verbeteren zonder heel anders met de personeelsbezetting om te gaan. En ik weet niet of instellingen daartoe bereid zijn. Tegenwoordig is het volstrekt normaal dat er voortdurend invalkrachten rondlopen in de woningen. Je ziet dat de dagbesteding vaak een veel vastere bezetting heeft. Wat mensen vroeger zochten in het wonen, zoeken ze nu op de dagbesteding: de huiselijkheid en vertrouwdheid, samen activiteiten ondernemen.’
Hoe kunnen er dan wel verbeteringen plaatsvinden?
‘Ik denk dat er eerst een moment van zelfkritiek moet zijn, er moet gereflecteerd worden op wat er gebeurd is. Maar organisaties zijn erg gericht op een positieve PR. Dat moet echt veranderen, wil men toegeven dat dit systeem improductief is. Ik zie altijd die paarse krokodil voor me. Iemand heeft mooie schoenen gezien in de etalage in het dorp en wil ze kopen. Dan is er een assistent-begeleider die daarover niet kan beslissen. Die zegt: ik zal het met je pb’er bespreken. Maar die is een weekje op vakantie. Daarna moet de pb’er naar de locatiemanager om te kijken of er in het rooster misschien… Zo gaat dat tegenwoordig! Alleen al met een eenvoudige vraag.’
Geen oplossing dus?
‘Autonome kleinschalige voorzieningen. En van het werk weer iets maken waar begeleiders plezier aan beleven. Nu hoor ik vaak dat ze zich te pletter werken en dan nog het gevoel hebben dat ze tekort schieten. Om het vol te houden, laten ze veel langs zich heen gaan: ik kan er toch niets aan doen. Dat gevoel van machteloosheid van begeleiders, dat ze niet over hun eigen werk gaan - dat is zo slecht. Het moet echt kleinschaliger, anders blijf je die hiërarchie houden.’
INGE MANS
Geboren op 7 oktober 1953 te Utrecht
1973 - 1980 studie psychologie aan de Universiteit Utrecht
1980 - 1983 groepsleidster bij de Hafakker, zwakzinnigeninrichting in Noordwijkerhout
1983 - 1986 reizen, wonen en werken in de Verenigde Staten
1986 - 1992 invalkracht en vrijwilliger bij de Hafakker
1993 - 2008 historisch onderzoeker bij het Trimbos-instituut te Utrecht
1998 promoveert op Zin der zotheid, Vijf eeuwen cultuurgeschiedenis van zotten, onnozelen en zwakzinnigen
2004 - 2010 vrijwilliger in de hulp aan dakloze asielzoekers
2009 - 2012 pgb-zorgverlener in de zorg voor ouderen met Alzheimer
2010 - 2014 vrijwilliger bij de Lfb
2015 - 2016 afronding Het hart van de zorg
