Achtergrond

Gustaaf Bos 'Maken we contacten mogelijk, of verhinderen we ze?'

Als mensen zonder verstandelijke beperking op een instellingsterrein gaan wonen, komt integratie niet vanzelf tot stand. Juist zorgverleners kunnen in de weg staan. En verkeerde ideeën over burgerschap en inclusie.

‘Er is een groot verschil tussen wat ik hoorde en wat ik zag’, zegt Gustaaf Bos. Voor zijn proefschrift over omgekeerde integratie liep hij tweeënhalf jaar rond op vier terreinen van Abrona, ’s Heeren Loo en Severinus en sprak hij met beleidsmakers. ‘Ik hoorde dat integratie heel belangrijk is en dat daar op allerlei manieren vorm aan wordt gegeven. Maar als je bijvoorbeeld deelnam aan buurtontmoetingen, dan kreeg je niet dat goede gevoel. Er is een visie en er zijn settingen waarin daaraan invulling wordt gegeven. Maar die invulling bestaat voor een groot deel ook weer uit woorden op papier of uit een mooi filmpje. Er zijn veel momenten waarop het contact niet tot stand komt en er zijn veel mensen die er niet aan kunnen meedoen.’

Waar werd dat het meest duidelijk?
‘Bij mensen met ernstige meervoudige beperkingen. Volgens de verhalen over integratie gaan mensen met en zonder verstandelijke beperking bij elkaar op de koffie, ze doen samen boodschappen of nemen deel aan een buurtfeest. Dat idee kon ik niet rijmen met ervaringen zoals mijn kennismaking met Karel – zoals ik hem noem in mijn boek. Hij woonde in een huis dat omringd was door huizen van mensen zonder verstandelijke beperking. Maar zodra iedereen terug was van de dagbesteding ging de deur op slot. Karel wilde mij zijn kamer laten zien. Ik weet nog steeds niet precies wat er daar gebeurde, maar zonder woorden probeerde hij daar iets met me te doen wat vrij lijfelijk was. Hij raakte mijn gezicht aan, vroeg of ik mijn wangen wilde opblazen en kwam steeds dichterbij staan.’

Hij stak zijn neus in je wang, toch?
‘Ja en hij wilde doorgaan, maar ik brak het na enige tijd af. Nog lang na deze heftige ervaring probeerde ik te begrijpen wat hij wilde, maar ik heb nog steeds geen idee. Mensen die hem goed kennen zouden een heel sterke rol moeten vervullen, wil er contact ontstaan tussen mensen als hij en nieuwe buurtbewoners. Een tijd lang keek ik daar pessimistisch tegenaan. De kleine verhalen van die mensen en het grote verhaal van integratie sluiten niet op elkaar aan. Maar uiteindelijk ben ik er toch hoopvol uitgekomen.’

Je beschrijft hoe zorgorganisaties de oorspronkelijke bewoners vaak afschermen, in plaats van contact mogelijk te maken. Wat vind je daarvan?
‘Vooral op momenten waarop het mijzelf overkwam, vond ik het heel vervelend. Je merkt dan dat er machtsverschillen zijn. Ik noem dat de dominantie van zorginstellingslogica. Als buitenstaander moet je je daarnaar voegen. Ik kwam ergens een man met een verstandelijke beperking tegen die net als ik keek naar de bomen die vol bloesem stonden. Ik weet niet wat hij precies dacht, maar we stonden allebei een poosje te genieten. Dan voel je je even gelijk. Totdat iemand van de zorginstelling tussenbeide kwam, op een bruuske manier. Zulke dingen gebeurden best vaak.’

Ze schaamt zich waarschijnlijk rot als ze dat terug leest.
‘Ergens hoop ik dat ook. Een man zat op een bankje en wilde mij een hand geven. Toen zei zijn zorgverlener: pas op hoor, hij kan je zo een klap geven. Zij zegt dat natuurlijk ook niet zomaar, maar dìe stem, dàt perspectief was dominant. Ik kreeg geen klap, alleen een hand en we lachten allebei. Dat was het enige wat er gebeurde. Iets moois werd de nek om gedraaid doordat iemand zich vooral zorgen maakte.’

Terwijl het juist hun werk is om integratie mogelijk te maken?
‘Een regiomanager legde me uit dat die zorgverleners vaak jarenlang op een gesloten instellingsterrein hebben gewerkt, altijd op een beschermende manier. Dan komt er ineens een verhaal van boven: we gaan het anders doen! Je kunt van die zorgverleners niet verwachten dat ze dan ineens anders gaan werken. Ik heb verschillende zorgverleners gevraagd of ze betrokken waren bij het beleid. Ze keken me allemaal aan met een blik van: nee, natuurlijk niet! Ze werden wel betrokken bij het samenstellen van groepen en de ontwikkeling van nieuwe woningen, maar ik heb van niet één zorgverlener gehoord dat hij op enigerlei wijze betrokken was bij het nadenken over integratie.’

Je schrijft dat de overheid in de jaren negentig te eenzijdig de overeenkomsten tussen mensen benadrukte en weinig oog had voor verschillen. Kon ze wel anders? Ze wilde verandering teweeg brengen.
‘Bij ieder beleid komt de nuance als je erop terug kijkt. Ik draag burgerschap en inclusie een warm hart toe, maar als we alleen kijken naar wat ons bindt en wat gemeenschappelijk is, blijven er mensen buiten de boot vallen. Je moet ook ruimte maken voor verschillen die pijnlijk of verwarrend zijn. Die horen er ook bij. Die verschillen zeggen niet alleen iets over mensen met een verstandelijke beperking, maar ook over jezelf.’

Leg eens uit?
‘Als je iemand ontmoet die niet praat, kun je zeggen: ik kan niet me je communiceren want je praat niet. Dan plaats je de oorzaak bij de ander. Dan is hij anders. Dan moeten professionals het maar oplossen, op een gesloten instellingsterrein. Maar als je zegt: hij praat niet, terwijl dat voor mij een belangrijke manier is om te communiceren, dan maak je jezelf onderdeel van die “andersheid”. De ander praat niet, dat roept bij mij verwarring op. Dat zegt ook iets over mij. Als je een middag doorbrengt met iemand die niet kan praten, dan gaat er een andere wereld open.’

Hoe dan?
‘Ik was bijvoorbeeld een weekend thuis bij mensen met ernstige verstandelijke beperkingen. Er gebeurde weinig, de bewoners zaten een beetje voor zich uit te staren. Ik zat er naast en wist niet eens of ze mij zagen. Na een uur heb je er dan wel genoeg van, dan doof je een beetje uit. Ik voelde me niet gezien en ging aan van alles twijfelen, inclusief de zin van mijn onderzoek. Toen ik op een geven moment vroeg of ik iets mocht doen, kon ik gaan wandelen met een oude man in een rolstoel, die doof en blind was. Dagenlang had ik hem zien zitten met een hangend hoofd. Na een flink stuk lopen gingen we samen in het zonnetje zitten. Hij bewoog en snoof en maakte geluiden. Het lusteloze was ineens helemaal weg. Hij kwam tot leven. Ik wilde dat hij besefte dat hij met mij was, dus ik liet hem mijn baardje voelen, maar dat vond hij helemaal niets.’

Wat leert je dat?
‘Dat ik wil dat mensen me aandacht geven. Ik heb behoefte aan contact. Met woorden kan ik een positie voor mezelf vormen. Als die woorden wegvallen, is mijn harnas weg. En ik denk dat dat niet alleen voor mij geldt. Ik raakte vaak ontroerd, of ik werd angstig. Je komt veel dichter bij je emotie. Als iemand je hand vastpakt, of als je iemand ziet genieten. Er was iemand die heel graag in bad wilde, liefst iedere dag, maar zijn begeleiders hadden geen tijd om erbij te blijven zitten. Dus deed ik dat en ik zag die man enorm genieten. Doordat ik er dan ben, wordt zoiets mogelijk. Dat ontroert.’

Het klinkt als een heel verre reis.
‘En dan kom je kleine verhaaltjes tegen, die je niet ziet als je snel verder gaat. Een man werd op mooie dagen door zijn begeleiders naar buiten gebracht en dan zat hij in de tuin. Daar hoorde hij leven om zich heen. Zijn begeleiders vonden het alleen daarom al belangrijk dat hij hier woonde. Hij was alleen traag in de verwerking van signalen. Voorbijgangers die hem zagen zitten groetten vaak. Hij groette wel terug, maar pas na tien seconden. Als die mensen allang voorbij zijn, hoor je ineens: hoi! Eigenlijk moet je tegen mensen die voorbij komen zeggen: als je groet, blijf dan tien seconden staan. En dat is dan misschien wel het maximaal haalbare. Integratie is voor deze man het verschil tussen een weekend lang binnen zitten en dit.’

Zorgverleners die wel bruggetjes slaan, gaan vaak tegen die instellingslogica in. Zit daar iets ongehoorzaams in?
‘Je moet je bewust zijn van je eigen opvattingen, wat je zelf belangrijk vindt. Dat vraagt moed, misschien ook eigenwijsheid. Dat je durft af te wijken van wat gebruikelijk is. En dat je vertrouwen hebt in iemand die je niet kent. Dat je denkt: wat kan me nou eigenlijk gebeuren? Voor zorgverleners is het ook belangrijk dat ze vanuit hun eigen organisatie een inspirerend verhaal te horen krijgen. Het besef dat zij als taak hebben hun cliënten in contact te brengen met anderen, kom ik maar heel weinig tegen.
Ik zou zorgorganisaties ook willen uitdagen. Geef één of twee medewerkers een jaar lang twee uur per dienst vrij om in de organisatie rond te lopen met maar één opdracht: kijk wat er gebeurt. En geef dat na een bepaalde tijd terug aan je collega’s. Ga met elkaar in gesprek. Wat doen we hier eigenlijk? Maken we contacten mogelijk, of verhinderen we ze? Dat kan iets in beweging zetten. De organisaties die meededen aan het onderzoek willen daar met mij over nadenken en ook VWS heeft me ook uitgenodigd om eens te komen praten.’

Tijdens jouw promotie zat op de eerste rij een kleurrijk figuur met een verstandelijke beperking. Toen je met de stoet hoogleraren in hun zwarte toga’s de zaal verliet, wenkte je hem om mee te gaan. Was dat ook een klein verzet tegen de instituutslogica?
‘Zo kun je het zien. Hennie was tijdens dit onderzoek mijn muze. Bij het schrijven had ik hem vaak in mijn achterhoofd. Hij is iemand die wel vaak zelfstandig door de buurt loopt, maar toch is het vrij lastig om het contact met hem te onderhouden. Het zou fijn zijn als er voor hem nog meer ruimte ontstaat. Het leukste vond ik nog dat we toen we de zaal uit waren een trapje moesten aflopen. Daar deed hij wel een minuut over, dus hij hield al die hoogleraren op. Daar moet je ook aan denken: als je in contact wilt komen met mensen zoals Hennie, dan moet je geregeld je tempo aanpassen.’

GUSTAAF BOS

Geboren op 3 januari 1982 in Kampen

2001-2006 Opleiding Personeel & Arbeid aan de Hanzehogeschool Groningen

2006-2010 NT2-docent aan de Volksuniversiteit in Groningen

2007-2008 Schakelprogramma Sociale Psychologie aan de Rijksuniversiteit Groningen

2007-2009 Huishoudelijke hulp via De Borg Thuiszorg in Groningen

2008-2009 Master Psychologie aan de Rijksuniversiteit Groningen

2010        Tutor van zes studentgroepen aan de VUmc

2010-2015 Promovendus bij de Willem van den Berghleerstoel aan de Vrije Universiteit Amsterdam

2015        Rubriek Veldnotities in Markant

2016        Promoveert op Antwoorden op andersheid, Over ontmoetingen tussen mensen met en zonder verstandelijke beperking in omgekeerde-integratiesettingen

Foto: Aleid Dernier van der Gon