Maatwerk ontstaat samen

Basale dingen, grote betekenis

Schommelen, fietsen, buiten zijn, zwemmen of chillen met wat lekkers. Dáár zit voor Jons, die een ernstige verstandelijke beperking heeft, de kern van een betekenisvolle dag. Zijn moeder, auteur en actrice Marike van Weelden, ziet hoe Jons opbloeit als hij gezien en gehoord wordt, aandacht krijgt en lekker buiten kan zijn. ‘Het zijn de basale dingen die hem zichtbaar goed doen, zoals wij dat eigenlijk allemaal hebben’, zegt ze. ‘Maar voor Jons maken ze het verschil tussen een dag uitzitten en een dag beleven.’

Ontwikkeling loslaten

De ontwikkeling van Jons in de klassieke zin van het woord, heeft ze gedurende zijn leven steeds meer moeten loslaten. ‘Mede door de hoeveelheid aan epileptische aanvallen die Jons in zijn leven heeft gehad, is zijn brein eerder minder dan meer ontwikkeld. Hij heeft schade opgelopen. Nu gaat het erom dat hij in vrijheid en blijdschap kan leven binnen wat hij aankan. Dat hij kan en mag doen waar hij zich goed bij voelt en waar hij blij van wordt’, vertelt Van Weelden. 

Samen opgroeien, maar in andere vormen

Samen opgroeien in de manier waarop we het graag willen zien - kinderen en jongeren met en zonder beperking samen naar school, samen spelen in de buurt, naar festivals, noem maar op - is voor jongeren met een zeer intensieve zorgvraag allesbehalve vanzelfsprekend. Jongeren als Jons laten dat scherp zien. ‘Jons behoort echt tot de meest extreme doelgroep’, zegt zijn moeder. ‘Zijn gedrag kan grillig zijn, de zorgvraag is hoog en drukte of massale activiteiten overprikkelen hem. Jons is gebaat bij een stabiele omgeving, met een klein, vast team van begeleiders. Dat geeft hem veiligheid.’ 

Grenzen eerlijk benoemen

Dat betekent niet dat samen opgroeien voor Jons geen betekenis kan hebben. ‘Samen kan ook betekenen: samen in een huis wonen, elkaar herkennen als medebewoner, elkaar verdragen in een rustige setting, samen buiten zijn of naast elkaar een ritme delen dat bij iedereen past’, geeft Van Weelden aan. ‘Het vraagt om andere vormen.’ Daarbij benadrukt ze dat eerlijkheid over wat Jons wel en niet aan kan heel belangrijk is. ‘Dat voorkomt dat hij steeds weer in situaties terechtkomt waarin hij “erbij is”, maar in feite buitengesloten wordt of overprikkeld raakt, met alle gevolgen van dien voor Jons, maar ook voor haarzelf. ‘Als moeder is dat elke keer weer verdrietig en confronterend om te zien. Het voelt alsof hij er niet bij hoort. Alsof de samenleving niet klaar is voor jongeren als Jons.’

‘Kijk naar wat iemand aankan’

Ze geeft als voorbeeld een barbecue of kerstviering bij zorgorganisaties Dichterbij met andere cliënten en verwanten. ‘Laatst hebben Jons en ik het weer eens geprobeerd, maar we zijn er nog niet of ik zie al aan Jons dat het te druk is, te massaal, te veel prikkels. We zijn maar een lange wandeling gaan maken.’ Ze weet: niet iedereen hoeft naar elk feest en niet elke activiteit hoeft voor de hele groep. ‘Het gaat om maatwerk. Kijk naar wat iemand aankan en sluit daarbij aan’, zegt ze. ‘En hou rekening met wat overprikkeling bij iemand doet. Geef Jons tijd om bij te komen na een aanval, omdat hij overprikkeld is. Daar begint kwaliteit van leven en bij dat maatwerk ontstaat ‘samen’.

Vooruit kijken

Als ze vooruit kijkt, hoopt Van Weelden dat jongeren als Jons in 2035 kunnen samenleven op plekken die echt zijn ingericht op hun mogelijkheden én hun kwetsbaarheid. Dat begint bij voldoende, stabiele begeleiders die tijd hebben om verder te kijken dan alleen basiszorg. In de woonvoorziening van Jons is het aantal begeleiders van vier naar twee gedaald op vijf bewoners die zeer intensieve zorg nodig hebben. ‘Dat is diep triest’, zegt Van Weelden. ‘Aan de begeleiders ligt het niet, zij doen het fantastisch. Maar zo’n klein team is kwetsbaar. Wat als een begeleider ziek wordt? Of als Jons een epileptische aanval krijgt en de begeleiders net niet in de buurt zijn?’ De gevolgen van dit personeelstekort zijn heel zichtbaar in het dagelijks leven van Jons. 'Zwemmen lukt bijvoorbeeld al jaren niet meer. Zo gaat er zoveel sjeu van zijn leven af. Dat is verdrietig.’

Samen leven

‘Als het rustig is op de woning en er genoeg begeleiders zijn, zie je gewoon dat Jons en zijn medebewoners elkaar beter verdragen. Dan is er rust en veiligheid en dan ontstaat er ruimte voor samen wandelen, samen zwemmen, samen buiten zijn, de vormen van samen opgroeien die bij Jons passen. Als Jons, binnen wat hij kan, in vrijheid en blijdschap kan leven en daar mensen omheen heeft die hem echt zien, dan is dat voor mij samen opgroeien.’

Visie2035

Dit verhaal van Marike van Weelden is een van de ervaringsverhalen bij Visie2035 van de VGN. Het laat zien hoe een betekenisvol leven er in de praktijk uit kan zien voor mensen met een beperking, en hoe samen opgroeien voor iedereen iets anders betekent. In het visiedocument Visie2035 lees je hoe de gehandicaptenzorg samen werkt aan een samenleving waarin ieder mens erbij hoort, gezien wordt en de kans krijgt zich te ontwikkelen op een manier die bij hem of haar past.