Mijn Benjamin moet onze Benjamin worden

‘We laten ze nooit meer los, het zijn nu onze kinderen’, zegt de directeur van een Oekraïens internaat over een groep uit de Donbas geëvacueerde kinderen met een ernstig verstandelijke beperking. Het is een aangrijpende scène uit Aaltje van Zwedens documentaire Een veilige plek, afgelopen zomer door de NPO uitgezonden en online te zien. In een gymzaal van een Sovjetachtig grauw gebouw met hek eromheen verblijven deze kinderen zonder ouders, broer, zus of überhaupt nog een verwant die om hen geeft. Iedereen is weg en vermoord en de samenleving ziet hen als nutteloos. We zien Van Zweden er op bezoek, speelgoed uitdelend aan de kinderen die haar met handen in hartvorm begroeten. ‘De wereld staat in brand’, zegt Van Zweden in de voice-over, en stelt dan de vraag: ‘Zijn kinderen zoals mijn Benjamin dan nog wel veilig?’ 

Onbekend maakt onbemind 

Van Zweden is de partner van de internationaal befaamde dirigent Jaap; moeder van vier kinderen, waaronder Benjamin, 35, autistisch en met een verstandelijke beperking. In vredestijd en wanneer er voldoende geld is, is Nederland een beschaafd land waar kwetsbare mensen goed verzorgd worden, maar wat als het geld op is of er is oorlog? – is haar angst. 

Om meteen antwoord op die vraag te geven: Nee, wanneer er ook in Nederland oorlog zou uitbreken, heeft Van Zweden niet het vertrouwen dat het hier goed gaat met mensen met een beperking. ‘In het begin zal het waarschijnlijk nog wel loslopen’, vermoedt ze, ‘maar op een gegeven moment moeten er keuzes worden gemaakt en die zullen niet ten faveure zijn voor mensen met een beperking. Ze zijn immers onnutte monden, de samenleving kent hen geen waarde toe.’ 

Onbekend maakt onbemind, stelt ze. De documentaire toont dit met een stuk geschiedenis dichtbij huis: vanuit het Apeldoornsche Bosch zijn in de Tweede Wereldwereldoorlog 1200 Joodse kinderen met een beperking weggevoerd en vermoord. Je had verder toch niets aan hen, ze hadden geen economische waarde. ‘Maar wanneer mijn Benjamin jouw buurman zou zijn, laat je hem niet zo snel in de steek’, is Van Zwedens overtuiging. ‘Als hij ver weg in een bos zit en daar wordt afgevoerd, mis je hem niet. Ik geloof daarom erg in verbinding.’

Benjamin heeft wèl waarde 

Want: Benjamin heeft wèl waarde, ook voor niet direct betrokkenen in een samenleving. ‘Je wordt meteen vrolijk van hem’, geeft Van Zweden als voorbeeld aan. ‘Benjamin houdt van mensen en maakt contact op een ontwapende manier. Het is erg moeilijk om een verdedigingsmechanisme tegen hem te hebben. Hij heeft ook een grote gevoelsintelligentie. De dagen dat ik met hem samen ben, ben ik ontspannen, want ik moet hem en zijn agenda volgen, veel zorgen vallen dan af zoals welke auto je rijdt, of dat je haar goed wel goed geföhnd is - dat doet er voor hem niet toe. Hij is een gratis mindfulnesstraining. Heel veel managers zouden baat hebben bij een paar uur met hem optrekken, het scheelt een hoop dure cursusdagen. Wij misgunnen onszelf als samenleving de mogelijkheid van mensen zoals Benjamin te leren; wij ontkennen hun talenten. Ik zie mensen zoals Benjamin als de kanaries in de kolenmijn, ze laten ons andere waarden zien, waarden die wij als mensheid kwijt zijn geraakt: je openstellen en voor elkaar zorgen, hoe verschillend je ook bent.’

‘Het gaat niet om geld’

We spreken Van Zweden, die met haar partner de hele wereld over reist, op een van haar zeldzame momenten in Nederland, in haar luxueuze appartement aan het Amsterdamse Vondelpark. Piano in de woonkamer, kunst aan de muur. Je zou je kunnen afvragen waarom iemand zoals zij zich zorgen maakt; zij is voor Benjamin niet afhankelijk van publieke middelen en overheidssteun. ‘Het gaat niet om geld’, reageert ze resoluut. ‘Wanneer de overheid en de samenleving zich niet meer om mensen zoals Benjamin bekommeren, heeft dat als consequentie dat ik met al mijn geld een team van tien mensen om Benjamin moet zetten, compleet geïsoleerd van de samenleving. Verschrikkelijk. De zorg zal dan heus geregeld zijn, maar Benjamin is meer dan alleen zorg, hij is een onderdeel van een samenleving en heeft mensen en interactie nodig.’

Als voorbereiding op mogelijk barre tijden moeten we daarom meer voor elkaar zorgen en gemeenschappen maken, vindt Van Zweden.

‘Mijn ideaal is een oasis in Nederland waar mensen met en zonder beperking leven en werken en waar een actieve uitwisseling is van vaardigheden. Mijn Benjamin moet onze Benjamin worden: mensen met een beperking moeten van ons allemaal zijn. Zo zou werken in de gehandicaptenzorg bijvoorbeeld onderdeel kunnen zijn van een maatschappelijke dienstplicht, zoals sommige politieke partijen nu voorstellen. Ik vind het een basisrecht dat mensen met een beperking kunnen meedoen in de samenleving. Nederland doet het op dat vlak zelfs nu in vredestijd niet goed en dat is een bloody shame. In de VS gaan veel dingen niet goed, maar meedoen in de samenleving verloopt er een stuk beter: mensen met een beperking gaan naar reguliere scholen en hebben werk, geen dagbesteding. Het uitgangspunt is samen, en alleen als het niet anders kan apart. Natuurlijk zullen er altijd kinderen blijven die beter functioneren in een rustige en afgeschermde omgeving, maar het zou de uitzondering moeten zijn en niet de standaard.’

‘Hij is anders, maar dat zijn jij en ik ook’ 

Van Zweden heeft voor de zorg om Benjamin altijd buiten de hokjes van de reguliere Nederlandse zorg gezocht. Ze verhaalt erover in haar boek Om wie je bent. Ze wilde Benjamin niet in een instelling hebben, en op het medisch kinderdagverblijf dat hij in zijn jonge jaren bezocht, werd hij ook niet gelukkig. Van Zweden vond in Amerika leer- en leefmethodes die beter bij de behoeften van Benjamin aansloten. Dat betekende dat ze niet op Nederlandse steun hoefde te rekenen en alles zelf moest regelen, Benjamin uit de leerplicht moest halen. De familie van Zweden toog een team vrijwilligers op om Benjamin zijn ontwikkeling aan te reiken. 

‘Niemand die me vroeg: hoe kunnen we je helpen en jouw jonge gezin ondersteunen zodat je Benjamin kunt geven wat hij nodig heeft?’, herinnert Van Zweden zich. ‘Geen orthopedagoog, psycholoog - niets, niemand. Sinds het persoonsgebonden budget is het iets beter geworden, maar ook daarbij moet je nog steeds de juiste boxjes aanvinken om het budget te krijgen. Daarnaast: Ben heeft VG7, het zwaarste pakket; dat is by far niet voldoende, dus wij moeten zelf de weekenden regelen om Benjamin te kunnen laten sporten. Anders wordt zijn leven schraal. Je moet als ouder ontzorgd worden, maar op het moment dat je in Nederland een beroep op doet op zorg, verlies je je autonomie en beland je in een systeem. Daar hangt een bureaucratie omheen waar ik met mijn vwo-achtergrond al niets van snap.

‘Het is een hele industrie vanuit het idee dat iemand ‘ziek’ en ‘niet volwaardig’ is. Terwijl: Benjamin mankeert eigenlijk niets. Hij is anders, maar dat zijn jij en ik ook. Benjamin heeft epilepsie, krijgt soms een aanval. Maar moet hij daarom in een zorgzwaartepakketsysteem met hokjes en vinkjes? Ik zou het hele zorgsysteem van het whiteboard willen schoonvegen. En er dan op schrijven: wie is Benjamin en wat heeft hij nodig? Plan vervolgens een keer per jaar een bijeenkomst met ouders, familie, vrienden en zorgmedewerkers, en onderzoek waar Benjamin nu staat, waar zijn behoeften liggen en wie daar een rol bij kunnen spelen, en hang er een pot met geld aan dat goed besteed en verantwoord moet worden. In zo’n plan kan Benjamin wèl naar de disco, zelf boodschappen en creatieve dingen doen. Moeilijker is het niet.’

Over Aaltje van Zweden-van Buuren

• Aaltje van Zweden-van Buuren (1963) is oprichter van Stichting Papageno, dat sinds 1997 steun verleent aan kinderen en jongeren met autisme door middel van muziek, kunst en persoonlijke begeleiding.
• In 2017 verscheen haar eerste boek Om wie je bent bij uitgeverij AmboAnthos. Bij uitgeverij Lannoo Campus in 2021 het boek De kracht van muziek dat zij samen met Mathieu Pater schreef en haar derde boek Waar ben je thuis verscheen in 2022 (AmboAnthos).
• Ze werd in 2012 benoemd tot Ridder in de Orde van Oranje-Nassau voor haar inspanningen voor Stichting Papageno en ontving in 2016 de prestigieuze Hélène de Montigny-prijs.
• De documentaire Een veilige plek is te zien op npo.nl

Dit artikel komt uit de vierde editie van 2025 van Markant, het tijdschrift van de VGN.