Euthanasie bij mensen met een verstandelijke beperking die ernstig lijden maar hun doodswens niet kunnen uiten, is niet toegestaan. Dat moet zo blijven, constateert de adviesgroep ethiek van de Vereniging van Artsen voor verstandelijk gehandicapten (NVAVG) in een eerste handreiking over wat te doen bij ernstig en ondraaglijk lijden bij mensen met een verstandelijke beperking.
Toch komt het heel af en toe voor dat artsen met de rug tegen de muur staan omdat ze het lijden van iemand met een verstandelijke beperking niet meer kunnen verlichten, en de natuurlijke dood nog niet dichtbij is. In dat zeer uitzonderlijke geval kan levensbeëindiging van wilsonbekwame cliënten met een verstandelijke beperking volgens de NVAVG ‘moreel aanvaardbaar’ zijn. De arts bepaalt of dat het geval is, in nauw overleg met collega’s en alle betrokkenen, na zorgvuldige observatie van de cliënt. De arts moet zich realiseren dat hij vervolgd kan worden voor moord. Er zijn collega’s uit andere sectoren veroordeeld zonder oplegging van straf. ‘Een dergelijke beslissing vergt grote moed van een arts’, stelt de adviesgroep ethiek.
De adviesgroep is uiterst voorzichtig. Voorzitter Riet Niezen: 'Het leven beëindigen van iemand die zijn wensen zelf niet kan uiten is een besluit dat een arts alleen kan nemen na uitgebreid onderzoek en na veel overleg met collega-artsen en naasten, als er echt geen andere mogelijkheden zijn. Vaak ontstaat bij de familie een acuut dilemma: het is onverdraaglijk als iemand sterft, maar ook als iemand zo moet doorleven. De arts moet in deze situatie open en eerlijk communiceren over de ruimte die hij heeft om het lijden te verlichten en nabij zijn.'
Advies van NVAVG
De NVAVG adviseert haar leden dan ook een praktische richtlijn te maken waarin staat welke stappen een arts tenminste moet doorlopen voordat hij het leven van een wilsonbekwame cliënt mag beëindigen. In de samenleving is volgens commissielid en ethicus Herman Meininger ‘nog steeds een onderstroom van mensen die het leven van mensen met een beperking niet waardevol vinden. Laten we die mensen geen instrument in handen geven door de wet te verruimen’. Aan de andere kant hebben ook deze mensen recht op een zacht levenseinde. Dat ze hun wens niet kunnen uiten, mag geen reden zijn ze dat recht te onthouden. Bovendien zijn er steeds betere mogelijkheden om het lijden te verlichten met goede palliatieve zorg. Het staken of niet inzetten van een medische behandeling of het niet toedienen van sondevoeding is juridisch wel mogelijk, al blijft het in de praktijk een moeilijk middel. Als het levenseinde dichtbij is, kan de arts palliatieve sedatie inzetten. In de praktijk wordt de vraag heel weinig gesteld: uit onderzoek blijkt dat ouders vaak langer willen doorbehandelen dan de arts.
Moreel aanvaardbaar
Het komt niet vaak voor dat ouders of verzorgers van iemand met een verstandelijke beperking vragen om levensbeëindiging voor hun ernstig en ondraaglijk lijdende familielid. De Volkskrant bracht een verhaal van een achttienjarig meisje met steeds meer ernstige beperkingen, van wie haar moeder kon zien dat ze veel pijn had. Een andere moeder vertelde bij Rondom Tien dat haar zoon door toenemende beperkingen een leven leidde ‘dat je geen mens, geen beest gunt’.
Soms komt het voor dat een ouder vraagt om een zachte dood, terwijl de andere ouder van hetzelfde kind nog wel zinvol contact ervaart met het kind en tegen levensbeëindiging is. Het tekent de complexiteit van het thema, stelt Meininger. ‘Het is bijna onmogelijk om de lijdensdruk bij een ander in te schatten. Je hebt het met elkaar dus over interpretaties van wat je ziet.’ Bij mensen met een ernstige verstandelijke beperking is het nog vele malen moeilijker om de lichaamstaal goed te interpreteren.
Voor veel andere groepen die niet wilsbekwaam zijn, zoals pasgeborenen en psychiatrisch patiënten, zijn de mogelijkheden tot actieve levensbeëindiging in kaart gebracht en soms verruimd. Dat geldt nog niet voor mensen met een verstandelijke beperking.
Voor Artsen voor verstandelijk gehandicapten (AVG) is op 6 februari in de Utrechtse Jaarbeurs een studiedag over handelen rond het levenseinde, en specifiek over deze handreiking. De NVAVG presenteert op deze dag een onderzoek onder de hele beroepsgroep naar het aantal vragen om actieve levensbeëindiging.
