Ouders willen meer verantwoordelijkheid tijdens besluitvorming rond het levenseinde voor hun kind met een ernstige meervoudige beperking (EMB). Zij definiëren kwaliteit van leven anders dan artsen. Dat blijkt uit promotieonderzoek van arts voor verstandelijk gehandicapten Ilse Zaal-Schuller.
Vanwaar uw onderzoek naar besluitvorming rond het levenseinde voor kinderen met een EMB?
‘De meeste conflicten tijdens besluitvorming rondom het levenseinde, zowel tussen arts en ouders als binnen het medisch team, doen zich voor bij kinderen met neurologische schade. Dat bleek uit eerder onderzoek. Mijn onderzoeksvraag was, hoe ouders bij de besluitvorming worden betrokken en hoe zij dat zouden willen. Ik heb onder meer ouders geïnterviewd van veertien kinderen voor wie recentelijk beslissingen rond het levenseinde waren genomen: het staken of niet starten van levensreddende behandeling zoals reanimatie of antibiotica. Als de ouders akkoord waren, interviewde ik ook de betrokken arts en verpleegkundige.’
Wat is uw belangrijkste conclusie?
‘Dat ouders van een kind met een EMB meer verantwoordelijkheid willen tijdens de besluitvorming rond het levenseinde. Momenteel worden zij betrokken als experts in het welzijn van hun kind. Wettelijk gezien heeft de arts de eindverantwoordelijkheid. Een arts is verplicht een behandeling te starten die evident zinvol en noodzakelijk is, en een behandeling te staken die zinloos is geworden. Dat kan ouders rauw op het dak vallen. Zij hebben jarenlang de regie gehad in de zorg voor hun kind en van alles moeten uitzoeken en beslissen. En dan komt het laatste stukje en zegt de wet: dit is de beslissing van de arts.
In de praktijk beslissen artsen het liefst samen met ouders, want ze willen niet dat die achteraf zeggen: dit was een verkeerde beslissing. Toch hadden niet alle ouders in mijn onderzoek vrede met de genomen besluiten. Sommige hadden grote conflicten gehad. Er waren ook ouders heel tevreden over het besluitvormingsproces.
Uit mijn onderzoek bleek ook een grote informatiebehoefte bij ouders. Je kunt op internet alles vinden, maar niet over besluitvorming rond het levenseinde van een kind. Welke zeggenschap heb je, wat is belangrijk, hoe begin je een gesprek? Ik heb daarom ook focusgroepen georganiseerd met ouders, artsen en andere professionals. Mijn copromotor Mirjam de Vos heeft de resultaten verwerkt in een ouderboek, Als je kind niet zelf kan beslissen….
Wat moet er veranderen in de besluitvorming rond het levenseinde voor kinderen met een EMB?
‘Het gesprek hierover vindt te laat plaats, doordat artsen het moeilijk vinden te bepalen wanneer ouders eraan toe zijn. Het beste zou zijn dit elk jaar met ouders te bespreken. En dan niet vragen: hoe denkt u over reanimeren, maar: hoe staan we ervoor, wat is belangrijk voor uw kind, wat zou u niet meer willen? Zo kom je makkelijker in gesprek en kunnen ouders er rustig over nadenken. Bovendien kan een beslissing veranderen. Misschien zeg je na een paar jaar: het gaat nu heel goed, het zou jammer zijn geen antibiotica te geven bij een longontsteking.
Een essentieel gespreksonderwerp is de kwaliteit van leven van het kind. Een van mijn bevindingen is namelijk dat artsen en ouders daar verschillend over denken en dit niet van elkaar weten. Beide vinden dat kwaliteit inhoudt dat een kind kan genieten. Maar artsen vinden dat er ook enig perspectief moet zijn op ontwikkeling en dat het kind contact moet kunnen maken. Terwijl ouders zeggen: als mijn kind maar goed in zijn vel zit en zich niet bewust is van zijn of haar beperkingen. Als je dit verschil bespreekt, heb je al een wereld gewonnen. Ouders hebben soms het gevoel: ik moet ervoor strijden dat mijn kind het leven waard is. Dan verliezen ze uit het oog wat ze zelf belangrijk vinden, namelijk dat hun kind niet lijdt.
Daarnaast moeten we beter luisteren als ouders zeggen: ik twijfel of we deze behandeling nog moeten willen. Ik denk dat we in Nederland soms geneigd zijn te lang door te behandelen. Let wel: ik vind dat we heel goed moeten zorgen voor deze kinderen, want ze hebben ernstige afwijkingen en ervaren vaak discomfort. Maar misschien moeten we ons minder richten op repareren en nog meer op het zo comfortabel mogelijk maken.’
Hoe was het om dit onderzoek te doen?
‘De gesprekken met ouders waren een van de indrukwekkendste dingen die ik in mijn leven heb moeten doen. We praatten soms wel twee uur over hun kind, de impact van het hebben van een kind met beperkingen, de slechte ervaringen in ziekenhuizen. Ik heb veel meer begrip gekregen voor ouders; hun hoop en wanhoop en hun zoektocht. Ik heb ook veel van ze geleerd. Hoe vervelend het is als de dokter zich voor een consult niet verdiept in de problematiek van het kind, of niet belt op het afgesproken tijdstip. En bovenal: dat je heel goed moet luisteren naar ouders en zo nodig afwijken van de richtlijn. Mensen met een EMB reageren vaak ongewoon op medicatie, heel sterk of juist heel ongevoelig. Als ouders zeggen dat hun kind pijn heeft ondanks een hoge dosis medicatie, dan geloof ik ze.’
Wat gaat u hierna doen?
‘Ik blijf AVG bij de Prinsenstichting. Ik heb daar mijn opleiding gedaan en tijdens de laatste twee jaar van mijn onderzoek werkte ik er een dag in de week. Nu ga ik er drie dagen per week werken als AVG en één dag in de week als onderzoeker. Het onderwerp staat nog niet vast, daarover ben ik in overleg met collega’s en mijn werkgever.’
Ilse Zaal-Schuller, Decision-making in uncertainty. End-of-life decision-making for severely disabled children. Het promotieonderzoek is gefinancierd door Revalidatiefonds, Fonds verstandelijk gehandicapten en de Erasmus Universiteit Rotterdam. De Prinsenstichting betaalt Ilse Zaals nieuwe onderzoek; het Amsterdam UMC stelt onderzoeksfaciliteiten beschikbaar.
Gaat u ook promoveren op een onderwerp dat te maken heeft met gehandicaptenzorg? Of kent u iemand die dit gaat doen? Laat het ons weten: jkoning@vgn.nl.
Lees hier alle interviews met promovendi.
