Termen als cliënt, verstandelijke beperking en zorgverleners zijn verbannen bij zorgorganisatie Phusis. ‘Dat staat een normale omgang in de weg.’ Bewoners bepalen zelf hoe ze leven: wel of niet roken, wel of geen huisdier. ‘Wij leggen hen daarin geen beperkingen op. Hier zijn we volkomen gelijkwaardig.’
Een liefdevolle community
De rode pickup-truck van Henry Kersten (51) kan maximaal 50 kilometer per uur. ‘Hard genoeg’, vindt hij. De bak is volgeladen met oud ijzer. Het is afkomstig uit zijn voorraad achter de schutting; een paar verroeste fietsen, wastrommels en koelkasten, wat verouderde geluidsapparatuur, en verder veel onderdelen. Henry is al zo’n twintig jaar ijzerboer. Hij heeft zijn zaak aan huis, bij De Haven van Kloosterveen, een woon-werklocatie van stichting Phusis in Assen. Daar wonen mensen in zogenoemde liefdevolle community’s. Veel begeleiders zijn bijvoorbeeld echtparen die ervoor kiezen om hier ook te wonen met hun gezin.
Geen beperkingen
Bart de Bruin – van oorsprong vrachtwagenchauffeur – is oprichter en directeur van Phusis. De stichting bestaat sinds 2003. ‘De bewoners die bij ons begeleiding krijgen, zijn geen cliënten’, zegt hij. ‘Het zijn onze buren, en we helpen elkaar als het nodig is.’ Phusis heeft zorgtermen als indicatie, cliënten, verstandelijke beperking en zorgverleners verbannen, omdat ze een normale omgang in de weg staan. ‘Bij Phusis benaderen wij elkaar als mens, volkomen gelijkwaardig. Bewoners bepalen zelf hoe ze leven: of er gerookt wordt in huis, met wie ze een relatie aangaan en of zij een hond als huisdier nemen. Wij leggen hen daarin geen beperkingen op. Dat is een onderdeel van onze aanpak. En wij gaan met hen in gesprek over de verantwoordelijkheden die bij de vrijheid horen.’
Moeilijk verstaanbaar gedrag
De bewoners zijn veelal mensen die niet bij andere zorgorganisaties konden blijven vanwege moeilijk verstaanbaar gedrag. Ze hadden driftbuien, gebruikten drugs of waren agressief. Zo ook Henry, de ijzerboer, die jarenlang verkeerde in het criminele circuit van Assen. ‘Nee, dat ging niet goed’, vertelt hij. ‘Veel ruzie en slaanderijtjes. Er is toen veel van mij gestolen.’ De begeleiding van de toenmalige zorgorganisatie slaagde er niet in om Henry in het gareel te krijgen. Hij moest vertrekken. Hij ging bij Phusis wonen en bouwde op hetzelfde terrein zijn ijzerhandel op. Henry leunt ontspannen tegen de laadbak van zijn pickup. ‘Ik heb net een vrachtje weggebracht. 0,24 euro de kilo, 30 euro bij elkaar.’
Paradoxaal financieringssysteem
Volgens De Bruin zijn mensen zoals Henry slachtoffer van de zorg in instituties en van een inadequaat financieringssysteem. De Bruin: ‘Mensen met een licht verstandelijke beperking willen vrij leven, net als jij en ik. Maar in instituties mogen ze dat niet. Ze moeten zich houden aan regels, zoals geen huisdieren, geen vriendjes op bezoek, verantwoording afleggen, geen rommel op je kamer. We leggen allemaal beperkingen aan hen op. En als ze op hun manier bezwaar maken, is dat een bevestiging van de diagnose: ‘Zie je wel? Niet leerbaar. Moeilijk verstaanbaar gedrag.’ Hoe lastiger de cliënt, hoe hoger het zorgzwaartepakket en hoe meer inkomsten voor de zorgorganisatie. In Nederland financieren we het probleemgedrag. Het systeem houdt de gekte in stand.’
Werken in de community
Met de aanpak van Phusis verdwijnt het moeilijk verstaanbaar gedrag, en dus een groot deel van de financiering. Evenmin ontvangt de stichting huisvestingsgeld, want de regels die daarbij horen werken volgens De Bruin averechts. Daarom hangen er juridische constructies onder de stichting die het mogelijk maken om inkomsten te verwerven. De Bruin: ‘We hebben een meubelfabriek, een koffiebranderij, een rondvaartboot, vier horecagelegenheden, en we begrazen met dik vierhonderd koeien en vijftienhonderd schapen meer dan duizend hectare natuurgebied. Binnen de marges van wat per individu wettelijk is toegestaan, betalen we onze werknemers uit. Want dat is wél een regel: wie bij ons in vrijheid wil wonen, móet meewerken in de community.’ Overigens gaat het ook bij Phusis wel eens fout en belandt een bewoner in de gevangenis of in de tbs-kliniek. ‘Zodra ze weer op vrije voeten zijn, komen ze terug naar ons. Dan proberen we het gewoon opnieuw.’
In een fantasiewereld zorgen voor Giano
Maaike de Jong (29) woont en werkt eveneens bij De Haven van Kloosterveen van Phusis in Assen. Ze registreert onder andere de boekingen van de rondvaartboot. Maaike heeft in het verleden veel driftbuien gehad en trok zich dagenlang terug in een fantasiewereld waarin ze zorgt voor haar zoontje van twee: Giano. Zorgverleners wisten daar geen raad mee. Ze trokken haar uit haar isolement, met paniek- en driftbuien tot gevolg omdat ze niet meer voor Giano kon zorgen. Bij Phusis leerde zij dat alle ouders hun kind naar de crèche brengen. Dus ook Giano gaat nu naar de crèche. In de tijd die vrijkomt, kan zij het werk doen dat ze leuk vindt. Maaike vertelt haar verhaal indrukwekkend open en eerlijk, en met veel blijk van zelfinzicht. Een kind krijgen was altijd haar grootste wens. ‘Maar ik zou het nooit kunnen opvoeden’, zegt ze. ‘Dan had hier heel vaak 112 voor de deur gestaan.’
‘We creëren gedragsproblemen’
Veel zorgorganisaties claimen dat de mens centraal staat. ‘Onterecht’, vindt De Bruin. ‘Niet de mens, maar de financiering staat centraal.’ Hij geeft een voorbeeld om zijn statement kracht bij te zetten: ‘Van sommige moeders kan iedereen voorspellen dat er opvoedingsproblemen ontstaan. Maar we doen niets, totdat het fout gaat. Want dan pas komt er financiering. In veel gevallen halen we het kind vervolgens weg bij de moeder, wat leidt tot onherstelbare schade aan het kind. En zo creëren we de gedragsproblemen, ze komen grotendeels voort uit deze vroege traumatische scheiding.’ De Bruin vindt dat we moeten investeren in kwetsbare ouders nog voordat er in het gezin ernstige opvoedingsproblemen ontstaan. Hij hekelt de term zelfredzaam. ‘Geen mens is zelfredzaam’, zegt hij. ‘We hebben anderen nodig.’
Zogenaamd inclusief
De Bruin: ‘Weet je waarom al de grote instellingen aan het spoor liggen? Omdat daar vroeger niemand wilde wonen.’ De decentralisatie van de zorg heeft volgens hem helemaal niet geleid tot een inclusieve samenleving. ‘Veel mensen wonen weliswaar begeleid in de wijk, maar de instituties zijn in stand gebleven. Bewoners zijn gebonden aan de regels van anderen, en ze mogen wat fröbelen bij dagbesteding. Dat noemt men dan inclusief.’ Gehandicaptenorganisaties komen wel eens bij hem op werkbezoek, om zijn aanpak te bekijken. ‘Dan zeggen ze: ‘Ja, maar onze cliënten zijn veel moeilijker dan deze van jullie.’ Ik antwoord dan: ‘Nee, dat is niet zo. Onze bewoners komen bij jullie vandaan. Maar toen is het niet gelukt’.’
Dit interview komt uit augustus-editie van 2023 van Markant, het tijdschrift van de VGN.
