Tamara Streng werkte al meer dan twintig jaar in de gehandicaptensector toen ze moeder werd van Lisse, een prachtig meisje met het syndroom van Down. Lisse lag lange tijd in het ziekenhuis met een virusinfectie. Tamara deelde haar ervaringen in een boek. ‘Ik voel me best wat ongemakkelijk als er wordt gezegd: jij kent je kind het beste.’
Hoe ben jij in de gehandicaptenzorg terechtgekomen?
‘Ik ben opgegroeid met mensen met een beperking’, vertelt Tamara Streng. ‘Het jongere zusje van mijn moeder heeft het syndroom van Down en maakt gewoon deel uit van onze familie. En er kwamen regelmatig kinderen met een beperking bij ons over de vloer, op wie mijn moeder paste. Hier heb ik fijne herinneringen aan. Ik werd geraakt én steeds nieuwsgieriger. Vandaar dat ik ging werken in de gehandicaptenzorg. Werken vond ik sowieso prettig. Ik was een doener, ik wilde al snel niet meer voltijds naar school.’
Wat raakte je zo?
‘De verbinding die je kan hebben. Daar zit een puurheid in, zonder oordeel. In mijn tienerjaren heb ik best een zoektocht gemaakt naar wie ik was en wilde zijn. Daar hoorden ook allemaal verschillende kledingstijlen bij. De cliënten maakte het helemaal niet uit wat ik aantrok of hoe mijn haar zat. Onze band bleef gewoon altijd hetzelfde.’
Hoe zag jij als professional de relatie met ouders?
‘Warm informeel contact heb ik altijd heel belangrijk gevonden. Ik vind het nu eerlijk gezegd ook vreselijk als er gezegd wordt: laten we ouders bij de zorg betrekken. Zó naar. Alsof de zorg eigenlijk niet van de ouders zou zijn. Het gaat er in mijn ogen om dat je het sámen doet. En ik weet dat dat samen niet altijd gemakkelijk is. Ik heb absoluut m’n onhandigheden gehad in de samenwerking met familieleden. Toen ik begon in de gehandicaptenzorg, zag ik cliënten bij wie nooit iemand op bezoek kwam. Daar schrok ik van. Hoe kan dat? Hoe kan het dat je als familie niet op bezoek komt?
Later, als maatschappelijk werker, kwam ik bij die families over de vloer en zag ik de thuissituatie van die gezinnen, en hun worsteling. De kwetsbaarheid. Toen begreep ik het beter.’
Bij de 20-wekenecho was een hartafwijking te zien die vaak samenhangt met het syndroom van Down. Ik heb toen meteen tegen de gynaecoloog gezegd dat ik niet hoefde te weten of het kindje wel of geen beperking had.
En toen kreeg je zelf een kindje met het syndroom van Down.
‘Ja, de kers op de taart, zeg ik wel eens. Er zijn vast mensen die dat gek vinden. Bij de 20-wekenecho was een hartafwijking te zien die vaak samenhangt met het syndroom van Down. Ik heb toen meteen tegen de gynaecoloog gezegd dat ik niet hoefde te weten of het kindje wel of geen beperking had. Ik had liever dat ze vertelde over die hartafwijking: wat betekent het, wat kunnen en moeten we doen? Die gynaecoloog leek in verwarring. Ik had een vriendin meegenomen naar dat gesprek. Zij is ook gynaecoloog, ze zei: ‘Tamara, je vertoont afwijkend gedrag’.’
Wat vond je daarvan?
‘Nou ja, ik begrijp wel waarom de meeste mensen wél willen weten of hun kindje een beperking heeft. Ze zijn denk ik op zoek naar iets meer zekerheid. Maar ik heb die zekerheid al. Namelijk dat je uiteindelijk niets van tevoren zeker weet. Ik geloof ook niet in controle hebben. Natuurlijk kun je je zorgen maken over hoe het later moet op school, en welke hulp er dan allemaal moet zijn. Maar ik wil vandaag de dag laten zijn en met Lisse leven in het nu. Lisse is een ontzettend toegankelijk, lief kind. Ze is vrolijk, maakt gemakkelijk contact en doet het heel goed.’
Je had jarenlange ervaring als professional in de zorg, nu krijg je er ook als ouder mee te maken. Hoe is dat?
‘Daar ben ik nog niet helemaal uit. Ik heb altijd geprobeerd naast ouders te staan, en nu ben ik een van hen. Zo voel ik me nog niet helemaal. Ik was laatst bij de voorstelling Lastige Ouders die gaat over hoe het is om te leven met een kind met een beperking. Tijdens de nabespreking vertelde een van de acteurs dat je professor moet worden van je eigen kind met al die vaktermen en regelingen die er zijn. Dat professorschap beheers ik eigenlijk al. Ik voelde me in die zin meer verwant met de professionals. Ik ken het systeem goed, regel de dingen gemakkelijk. En ben ook gewoon hartstikke trots op hoe we, alle betrokkenen bij Lisse, het met ons allen doen.’
Je kunt als professional ook te veel van een ouder verwachten. Er wordt bijvoorbeeld al snel gezegd: jij kent je kind het beste.
Lisse is geopereerd aan haar hart en kreeg een nare virusinfectie. Je bracht lange tijd als ouder door in het ziekenhuis.
‘Ik weet nog dat een van de kinderartsen vlak na de bevalling zei dat ik ervaring heb in de gehandicaptenzorg. Ik heb toen meteen benoemd dat ik wel kennis heb, maar niet als ouder. Je kunt als professional ook te veel van een ouder verwachten. Er wordt bijvoorbeeld al snel gezegd: jij kent je kind het beste. Daar voel ik me best wel ongemakkelijk bij. Hoezo weet ik dit het beste? Ik ken dit kindje nog maar net. Ook als kinderen groter zijn, kan dat gelden. Het gedrag lezen van iemand met een zeer ernstig meervoudige beperking… ga er maar aan staan. Dat kun je volgens mij alleen maar samen doen.’
Dat past precies bij wat je eerder zei…
‘Ja, mijn voorkeur voor samen optrekken werd in die periode bevestigd. Toen we na twee maanden intensieve opname thuiskwamen uit het ziekenhuis, belde de huisarts hoe het ging. Dat heb ik zo gewaardeerd. Van het ziekenhuis hoorde ik niks. En dat was juist een gemis. Ineens moet je helemaal zelf de regie voeren, dat is wel een heel grote stap. Het is belangrijk dat je contact houdt. Ook in de gehandicaptenzorg. Als ouders bij hun kind op bezoek zijn en er gebeurt iets heftigs, dan lijkt het me fijn voor hen als ze de volgende dag een telefoontje krijgen van de begeleider. Dat die begeleider vraagt hoe het nu met hen is, hoe ze terugkijken op de situatie en of ze samen iets kunnen doen om de volgende bezoeken prettiger te laten verlopen. Dát is de kern van samen optrekken.’
Tamara Streng is auteur van het dagboek ‘De stalkmoeder, de huisdealer en de kleine junkie’, dat in 2022 verscheen en via www.vilans.nl te downloaden is.
Dit interview komt uit augustus-editie van 2023 van Markant, het tijdschrift van de VGN.
