Recht op alles

Met kunstbloemen, kralenkettingen en tig kleurrijke tasjes aan haar rijk gedecoreerde elektrische rolstoel komt ze aangereden: Caroll Sastro. Een opvallende verschijning met seventies bril en zwarte lakschoenen. In Amsterdam en omstreken staat ze bekend als ‘Carry on the move’, want in beweging is ze, metaforisch en letterlijk. Sinds 2007 strijdt ze met veel bombarie tegen validisme: de discriminatie en uitsluiting van mensen met een beperking. Als activist met acties die herrie en heibel veroorzaken maar op andere momenten diplomatiek, strategisch en meewerkend. Het was Sastro die Sylvana Simons het begrip validisme bijbracht.

Sastro is Bij1-lid en voorzitter van het Platform Gehandicapten Zuidoost, het stadsdeel waar ze woont en waar ze met de verslaggever heeft afgesproken op een zonnige tweede paasdag, bij metrohalte Reigersbos. Sastro verhuisde naar Zuidoost vanuit Amsterdam-Oost, waar ze tweehoog in een appartementencomplex woonde en waar de lift het vaak niet deed; ze liep afspraken mis, miste feestjes en had gedoe om haar huis in en uit te komen. Nu woont ze op de begane grond en is de toegang tot haar woning vanzelfsprekend. Ze heeft in de loop der jaren een 'lift trauma' opgelopen, en dat is ook de reden waarom ze hier bij de metro wilde afspreken: om iets te laten ervaren over het gebrek aan toegankelijkheid voor mensen met een beperking. Als Sastro ergens naar toe wil met het OV heeft ze vaak een probleem.

Even geduld

We gaan het perron op, waar Sastro de lift voor nodig heeft en die het vaak niet doet – zo vaak dat ze met andere rolstoelers een tijd terug een actie hield door een lokale markt op te houden: met een treuzel gang gingen de rolstoelers luid claxonnerend over de markt. Bloedirritant. Zo moesten mensen het maar eens voelen hoe het is om ‘altijd te moeten wachten’. Met felle blik: ‘Even geduld, krijgen we vaak te horen, als we weer uren-, dagen- of wekenlang moeten wachten op een reparatie van hulpmiddelen of op zorg.’

Sastro pikt het niet langer, ze is geen dame van halve maatregelen. Zo was ze eens uitgenodigd om een conferentie van de gemeente bij te wonen, toen bleek dat de lift in het gebouw te klein was voor haar rolstoel. De conferentieruimte was op de bovenverdieping. Sastro zette haar rolstoel pontificaal dwars in de lift, zodat de helft van het ding eruit stak en zo de lift bezet hield. ‘Dat was mijn manier om erop te staan dat er een andere ruimte in het pand geregeld zou worden zodat ik kon deelnemen’, zegt ze met uitdagende blik. ‘Er was tegelijkertijd een kerkdienst in het pand aan de gang, en sommige bezoekers scholden me uit voor hoer en zeiden dat ik door de duivel bezeten was. Het boeide me niet, ik ben brutaal en houd van provoceren.’ Het werkte ook: er werd een andere zaal geregeld en Sastro kon meedoen. Radicaal? Ja. Maar volgens Sastro is radicaal niet iets negatiefs. ‘Het begrip radicaal staat voor mij voor geen ruimte bieden voor een middenweg. Zo moet het ook. Ik heb recht op alles. Op niets minder dan iemand zonder beperking.’

De lift bij metrostation Reigersbos mag het dan vaak laten afweten, nu doet ‘ie het wel – je zult het net zien. ‘Nu heb jij geen drama in je verhaal’, lacht Sastro, terwijl ze met een flink tempo de metro binnen rolt. Dat tempo is nodig want er gaapt een stevig gat tussen perron en ingang metro, en er is ook nog eens een hoogteverschil. Bij onvoldoende vaart zouden haar voorste wielen in het gat belanden. In de lift zitten de bedieningsknopjes maar aan één kant, dat komt vaak onhandig uit als je die vanuit de rolstoel moet bedienen. Ook zoiets: het metronetwerk tussen Zuidoost en het centrum van de stad gaat binnenkort op de schop en dat betekent dat mensen vaker moeten overstappen. ‘Overstappen is een drama voor mensen met een beperking, daar staat het vervoersbedrijf waarschijnlijk helemaal niet bij stil. Probeer je in de drukte maar eens met een rolstoel door de menigte te bewegen. Het geeft allemaal onnodig gedoe en stress’, hekelt ze.

Koffiedrinken in het ziekenhuis

Sastro raakte in 2000 verlamd door een beroerte. ‘Vanuit het revalidatiecentrum heb ik mijn emailadres veranderd in carryonthemove’, vertelt ze. ‘Omdat ik wilde doorgaan met bewegen, ik wilde opbouwen.’ Toen haar eigen leven weer redelijk op de rit stond, voelde ze het kriebelen. Ze wilde iets maatschappelijks doen, en begon in 2010 haar activistische werk. ‘Ik ben als paria begonnen’, lacht ze. ‘Ik moest me letterlijk op veel plekken inrijden. Door mijn activisme heb ik lokaal veel bekendheid gekregen. Nu denk ik vaak strategisch mee, doe ik lobbywerk en word ik gevraagd voor advies.’

Sastro ziet dat het begrip validisme steeds beter bekend raakt en is verheugd dat meer mensen met een beperking de boer opgaan voor recht op inclusie. In 2011 stond ze nog als enige rolstoeler op de Dam tijdens de Internationale Dag tegen Racisme en Discriminatie, een paar jaar later met meer en dit jaar stond ze er met twintig anderen. ‘We staan niet op de prioriteitenlijst in de maatschappij’, stelt ze. ‘Wat mensen niet beseffen: bij mij wordt mijn deelname aan de maatschappij en mijn onafhankelijkheid op alle levensgebieden bepaald door de beslissingen van anderen.’ Om maar een volgend praktisch voorbeeld te noemen: Sastro zet dit verhaal uiteen bij een kop koffie in Amsterdam UMC, het ziekenhuis dat tot voor kort AMC heette. Omdat de koffiezaken in de buurt en in de stad ontoegankelijk zijn voor haar rolstoel, door drempels en/of door te nauwe paden. Koffiedrinken in een ziekenhuis omdat het niet anders kan – dat zou toch beter moeten. 

‘Ik ben een uitzondering’, zegt ze. ‘Niet alle mensen met een beperking zijn zo ondernemend als ik. Ik houd van spanning en een beetje stout. Maar ik word soms ook moe van mezelf. Alles kost meer energie met een beperking. Maar mijn instelling blijft: nooit bij de pakken neerzitten.'