Sem is opgebloeid dankzij Zorg in Onderwijstijd

De ouders van Sem ontdekten al snel na zijn geboorte dat er iets aan de hand was met hun zoon. Zijn vader René Smulders vertelt: “Sem had problemen met slikken. Wij hebben tientallen speentjes uitgeprobeerd, en ook de overgang naar bekers was een langdurig proces. Hij was ziekelijk, leerde niet praten en zodra hij kon lopen liep hij weg als je even niet keek. We hebben hem een keer verderop van een doorgaande weg moeten halen. Hij reed op zijn driewieler tegen het verkeer in.” De kinderarts uit het Máxima Medisch Centrum in Veldhoven deed zijn uiterste best om te achterhalen wat er met Sem aan de hand was. Pas toen hij vijf jaar was, kregen zijn ouders de diagnose: een zeer zeldzaam aangeboren genetisch defect op het X chromosoom: het syndroom van Cabezas.

Pictogrammen en gebarentaal

Sem is nieuwsgierig, avontuurlijk, initiatiefrijk en levenslustig. Hij houdt van aandacht. René: “We willen hem zo normaal mogelijk laten opgroeien. Maar op het reguliere kinderdagverblijf ging het al fout. Hij kan niet praten, dus als hij iets wilde tikte hij voortdurend de kindjes of de juffrouw aan. Sem is volhardend. Vaak dringt hij net zo lang aan tot hij zijn doel heeft bereikt.” Het reguliere kinderdagverblijf kon niet bieden wat Sem nodig had. Daarom meldden zijn ouders hem aan bij kinderdagcentrum de Vuurtoren in Eindhoven, waar kinderen met een achterstand worden voorbereid op speciaal onderwijs. Daar ging het veel beter. Later volgde hij bij stichting Milo een programma dat volledig gewijd was aan communicatie. Hij leerde pictogrammen lezen en gebarentaal. René: “De combinatie werkt het best bij Sem. Hij pikt het redelijk goed op.”

Steeds weer andere zorgverleners in de klas 

Op de school voor speciaal onderwijs ging het weer wat minder goed met Sem. Hij was inmiddels acht jaar. De meeste kinderen in zijn klas konden praten, Sem niet. Ze leerden lezen en schrijven, Sem niet. René: “Op een dag was er een klassenfoto met alle kindjes in de kring, maar Sem zat achterin alleen aan een tafeltje. Hij hoorde er niet bij.” De ondersteuning paste niet bij Sem. Bovendien was de zorg op school voor alle kinderen individueel geregeld. Ieder had een eigen zorgverlener, die invloog op vastgestelde tijden. “Dat is heel onrustig voor kinderen in een klas. Telkens worden zij afgeleid door steeds andere zorgverleners voor dan weer het ene, dan weer het andere kind. Bovendien is het niet efficiënt. Een kind heeft bijvoorbeeld op onverwachte tijden een verschoonmoment nodig. Niet zodra de zorgverlener binnenstapt. In 2020 hebben we voor Sem een andere school gezocht.”

Zorg in Onderwijstijd: ZiO werkt

De school heet: de Groote Aard, gelegen in Eersel, een dorp in de buurt. Doel van het onderwijs op deze school is om de kinderen zo zelfredzaam en zelfstandig mogelijk te maken. Sem zit er in een onderwijszorggroep: speciaal onderwijs met iets meer zorg. Deze zorg wordt in overleg met ouders en de school ingekocht bij Lunetzorg, een organisatie die ondersteunt bij leren, werken en wonen voor mensen met een verstandelijke beperking. René: “De vaste zorgverlener is er voor alle kinderen, is altijd aanwezig in de klas en biedt ondersteuning zodra het nodig is. Je noemt het Zorg in Onderwijstijd (ZiO).” Op deze school is Sem opgebloeid. René: “Hij is de gangmaker van de klas. Als kindjes iets niet durven, helpt Sem ze er overheen. Omgekeerd helpen andere kinderen Sem bij opdrachten die hij moeilijk vindt. Ze leren van elkaar.”

Logeren bij Kameraet

De wereld van Sem is klein. Hij kent thuis, school, en de stacaravan van de familie Smulders. Daarom laten zijn ouders hem sinds kort logeren bij stichting Kameraet.

Voor René en zijn vrouw Wendy was het even wennen dat hun zoon een nachtje weg was. René: “Wij keken elkaar aan en zeiden: ‘Tja, wat zullen wij nu eens gaan doen.’ In ons gezin is alles gericht op de zorg voor Sem. Hij is een hartstikke leuk joch en hij zit lekker in zijn vel. Maar de zorg is zwaar. Ook psychisch, omdat je keer op keer moet accepteren dat hij niet de ontwikkeling doormaakt waarop je had gehoopt.” René werkt als technisch commercieel adviseur bij een bedrijf dat chemische producten maakt voor het behandelen van metaal. Daarvoor is hij vaak van huis. Wendy draagt permanent de zorg voor Sem. René: “Soms stuur ik haar op pad voor een relaxed weekendje uit. Sem en ik hebben dan een mannenweekend. We gaan met zijn tweeën naar vrienden of familie, en ’s avonds eten bij de Chinees.” 

Investeren in de jeugd

René is actief bij de ouderraad op school én bij Lunetzorg. Ook zit hij als vertegenwoordiger in de overkoepelende cliëntenraad van Lunetzorg. Hij denkt mee over beleid op schoolniveau en op gemeentelijk niveau. Hij raadt de overheid aan om niet te bezuinigen op jongeren met een verstandelijke beperking. “De jeugd is nog leerbaar”, zegt hij. “Als je nu in hen investeert, dan komen ze net een treetje hoger op de maatschappelijke ladder en zetten ze de rest van hun leven drie stappen méér. Misschien zijn er kinderen die straks bijvoorbeeld begeleid kunnen gaan werken, in plaats van naar dagbesteding. Je verdient het dubbel terug.” Sem wordt zestien en zal binnenkort gaan stagelopen. René hoopt dat dit kan op zijn logeeradres: bij stichting Kameraet. René: “Hij kan daar later wellicht ook gaan werken én gaan wonen. Want er komt een dag dat we ook die stappen met hem gaan zetten. Wij denken ver vooruit.”

Verschillen tussen regio’s

Meer kinderen verdienen de kansen die Sem dankzij Zorg in Onderwijstijd krijgt, vindt ook VGN-directeur Theo van Uum: “De ervaringen van Sem laten zien hoeveel Zorg in Onderwijstijd voor kinderen kan betekenen en hoe het hen helpt om zich te ontwikkelen en mee te doen op school. Tegelijkertijd is ZiO binnen de huidige wet- en regelgeving niet eenvoudig te organiseren en financieren. Daardoor ontstaan verschillen tussen regio’s, blijft het risico op rechtsongelijkheid bestaan en kunnen ouders en kinderen niet in alle gemeenten rekenen op dezelfde ondersteuning.” 

Structurele oplossingen

Het is volgens Van Uum daarom belangrijk dat de politiek hier werk van maakt en zorgt voor duurzame, structurele oplossingen. “Landelijke borging van Zorg in Onderwijstijd in wet- en regelgeving is nodig, voor zowel de jeugdhulp als zorg vanuit de Wlz, zodat kinderen in alle regio’s gelijke kansen hebben om zich te ontwikkelen en mee te doen. Voor kinderen als Sem maakt dat het verschil tussen meedoen en aan de zijlijn staan.”