Om een nieuwe methode succesvol toe te passen, is meer nodig dan een cursus. Bartiméus liet zich ondersteunen door ZonMw, om de zelfstandigheid van cliënten met een visuele beperking en autisme te vergroten. ‘We verbinden wetenschap en praktijk.’
Het recept voor macaroni bolognese is beschreven in zes stappen die puntsgewijs worden opgebouwd in soms wel dertig handelingen. Caroline (20) heeft het eigenlijk niet meer nodig als ze gaat koken, ze kent het recept zo goed als uit haar hoofd. Ze woont bij Bartiméus in Zeist, een expertiseorganisatie voor mensen die slechtziend of blind zijn. Ze heeft bovendien een Autisme Spectrum Stoornis (ASS).
Op het aanrecht staan links de ingrediënten voor het recept, rechts staat het dienblad voor leeg verpakkingsmateriaal. Het is januari, de avond reeds gevallen, de keuken ruimschoots verlicht. Met de spatel in de hand leest Caroline de volgende stap: ‘Roer door de pan, zodat de macaroni niet aan de bodem plakt.’ Ze houdt het document vlakbij haar gezicht om het grootschrift goed te kunnen lezen. Ze volgt de instructie daadkrachtig op, in de vaart vliegen een paar halfgare elleboogjes uit de pan op de keramische kookplaat.
Die kleine tegenslagen brengen Caroline lang niet altijd meer uit haar evenwicht, ze schraapt ze beheerst bijeen met een mes. ‘Met de botte kant’, zegt ze erbij. ‘Anders ben ik bang dat ik in de kookplaat snijd.’ Ondertussen is het gehakt bruin van kleur, zout en peper kunnen erbij. Ze bekijkt de kruidenpotjes een voor een van dichtbij, de peper staat er niet tussen. Niet rechts op het aanrecht en ook niet in de keukenkast. ‘Waar is de peper’, vraagt Caroline aan zichzelf. ‘Ik zie geen peper.’ Ze bekijkt nogmaals het recept, de wijsvinger volgt de betreffende passage. ‘Hier staat dat er peper in moet.’ Met ferme passen loopt ze naar de gang en roept haar begeleidster: ‘Marith? Waar is de peper?’
Overgevoelig
Het recept voor macaroni met alle zorgvuldig beschreven handelingen is gemaakt in het kader van de WerkWijzer: een methode die mensen met een visuele beperking én ASS meer handelingsbekwaam maakt en meer regie geeft over hun eigen leven. Stapsgewijs bereiken ze een vooraf opgesteld doel. De WerkWijzer is al in 2009 ontwikkeld door drie gedragswetenschappers van Bartiméus, destijds voor het Bartiméus Onderwijs omdat bij een toenemend aantal leerlingen ook sprake was van ASS. De WerkWijzer is zo succesvol gebleken, dat hij nu veel breder op de werkvloer wordt geïmplementeerd.
Ellie Verstappen en Anja Pouwels zijn lid van de Bartiméus Kennisgroep Visuele Beperking en Autisme en implementatiedeskundigen van de WerkWijzer. ‘Er zijn talloze methoden om mensen die blind of slechtziend zijn te begeleiden naar maximale zelfstandigheid’, zegt Ellie Verstappen. ‘Behalve taal kun je daarbij aanraking, geuren en geluiden gebruiken. Maar veel mensen met ASS ervaren sensorische overgevoeligheden. Ze kunnen de prikkels niet verdragen. Of omgekeerd; ze zijn ongevoelig voor bepaalde prikkels. Ook interpreteren ze woordbetekenis anders. Zolang je hun over- en ondergevoeligheden en hun woordbetekenissen niet kent, ontstaan er misverstanden. Cliënten worden beperkt in hun mogelijkheden; je benut niet wat ze kunnen. Dan wordt zelfstandig leren koken voor iemand als Caroline inderdaad heel erg complex.’
Innovatie
Brede invoering van zo’n nieuwe werkwijze vergt veel van de organisatie en medewerkers. Inesz van Benten is implementatiedeskundige bij ZonMw, een organisatie die gezondheidsonderzoek en zorginnovatie stimuleert. ZonMw heeft veel aandacht voor implementatie; ze willen voorkomen dat waardevolle kennis doelloos op de boekenplank blijft liggen. Op verzoek van het Bartiméus Kennisknooppunt was Van Benten ruim twee jaar bij hen gedetacheerd. Ze introduceerde een format voor implementatieplannen, gaf workshops en begeleidde de implementatie van vijftien innovatieve projecten voor verbetering van de dienstverlening. Een daarvan is de WerkWijzer.
Volgens Van Benten bestaat implementatie bij veel organisaties voornamelijk uit trainingen, scholing en e-learning. ‘Daarom zie je de implementatietrajecten vaak stranden’, zegt ze. ‘Want er is veel meer voor nodig. Je moet de trajecten intensief begeleiden, aan de slag met bijvoorbeeld coaching op de werkvloer. Samen in groepjes werken, ervaring opdoen en successen delen. Laten inzien dat het werkt, zodat medewerkers het nut van hun inspanning zien. Alleen dan kan het een vast onderdeel worden van de dagelijkse praktijk en heeft het kans van slagen.’ Inmiddels doet Bartiméus de implementatie weer op eigen kracht, zonder ondersteuning van ZonMw. Van Benten: ‘Bij het Kennisknooppunt is de basis gelegd. Daar kunnen medewerkers nu terecht voor ondersteuning en advies.’
Weersvoorspellingen
In Doorn zijn cliënten van Bartiméus niet alleen blind of slechtziend, maar hebben ze ook een verstandelijke beperking. Erwin (36) heeft bovendien de diagnose ASS. Hij is gauw overprikkeld. Het liefst luistert hij in alle rust op zijn kamer naar de weersvoorspellingen. Dankzij de Werkwijzer is hij inmiddels in staat om geschikte ervaringsgerichte dagbesteding te doen waar hij zelf ook van geniet. Hij zit aan een tafel bij het raam en vult een grote maatbeker met blauwe plastic dopjes. Zijn arm verplaatst zich traag en met een grote boog van de voorraad naar de maatbeker en weer terug.
Ondertussen praat hij relaxed voor zich uit, over de dagen van de week en over de buitentemperatuur. Zijn begeleidster komt om het ochtendprogramma door te nemen. Erwin maakt steeds de zin af die zij begint. Straks ga je... de vuilniszak wegbrengen. Daarna gaan we... koffie drinken. Om elf uur mag je naar… het weerbericht luisteren.
Verderop op het terrein volgt ook Hendrik (48) er dagbesteding. Voorheen was hij voortdurend bezig om al zijn afspraken te onthouden, tot maanden vooruit. Hij bleef maar herhalen, uit zijn hoofd. Ook voor hem werd een traject WerkWijzer gestart. Sindsdien gebruikt hij een sprekende agenda, gemaakt door zijn zwager met een ICT-achtergrond. Hij mag daar elke week een uur – en bij wijzigingen vaker – naar luisteren, een hoogtepunt waarbij hij niet graag wordt gestoord. Hendrik zit voorovergebogen op een stoel, zijn hoofd schuin, het oor gericht naar de agenda in zijn handen. De computerstem spreekt zonder pauzes: ’11.00 uur: Oud ijzer wegbrengen. Je drinkt twee kopjes koffie bij de werkplaats. 12.00 uur: Schone handdoeken opgehangen op de wc’s. Je mag zelf koffie zetten met de Senseo. Een van zijn begeleiders komt het kantoortje binnen. ‘He, Hendrik’, zegt ze. ‘Ben je er weer?’ Hendrik kijkt licht geïrriteerd op van zijn sprekende agenda. ‘Ik ben nu even bezig!’
Startdocument
Een traject met de WerkWijzer bij Bartiméus begint met een multidisciplinaire startbijeenkomst waarbij iedereen betrokken is die deel uitmaakt van het systeem van de cliënt, zoals ouders, ergotherapeut en zorgmedewerkers. Gezamenlijk maken zij een ‘startdocument’. Daarin staan de resultaten van een aantal onderzoeken, bijvoorbeeld over het cognitief- en het sociaal emotioneel functioneren. Een nulmeting en video leggen vast waar de cliënt bij aanvang staat.
Ellie Verstappen: ‘Het startdocument geeft een beeld: wie is de cliënt en waar moeten we rekening mee houden? Wat heeft hij nodig voor de structurering van tijd, activiteit en bejegening om meer grip op de wereld te krijgen? Welke ondersteunende communicatie heeft hij nodig? Voor mensen met ASS bestaan beeldtaal en pictogrammen. Maar onze cliënten zijn slechtziend.’
Ook specifieke prikkelgevoeligheid wordt opgenomen in het startdocument. Vervolgens wordt gezamenlijk een doel geformuleerd. Bijvoorbeeld zelf leren tanden poetsen, zelfstandig met de bus naar de zorgboerderij, leren koken of naar dagbesteding gaan. De stappen om dat doel te bereiken worden zorgvuldig uitgeschreven. Een traject met de WerkWijzer duurt minimaal een half jaar. Verstappen: ‘Tussentijds checken we steeds opnieuw of we op de goede weg zitten. Bij mensen met een verstandelijke beperking betekent dat voortdurend observeren en luisteren voor het antwoord. Passen de stappen bij de ontwikkeling? Zien we groei? De cliënt wijst ons de weg. Zijn reactie is ons kompas.’
Chocomel
Bij Bartiméus in Doorn woont ook Joran (22), een jongen met dik donkerbruin krullend haar. Hij zit op zijn kamer in een fauteuil, hij wiegt zacht en geruisloos met de vingers in zijn oren. Joran verdraagt geen geluid. Daarom zit hij liefst op zijn kamer, de oren dichtgedrukt of met een geluiddempende koptelefoon op zijn hoofd. Ook wandelt hij soms met zijn begeleider en gaat hij graag in bad. Hij dobbert dan lange tijd met zijn oren onder water.
Anja Pouwels vertelt: ‘Wij startten een traject WerkWijzer om hem stapsgewijs te laten wennen aan drinken in de woonkamer zonder weg te willen lopen.’ Zijn begeleidster komt hem ophalen, hij snelt voor haar uit door de gang, de vingers in zijn oren. Hij gaat zitten op zijn keukenstoel en verstilt. Zijn begeleidster neemt naast hem plaats. ‘Wat wil je’, vraagt ze. ‘Chocomel of sinaasappelsap.’
Joran antwoordt niet, hij kijkt bewegingsloos naar de tafel en ademt diep. Zijn begeleidster wacht, de keukenklok tikt minuten weg. ‘Waar heb je zin in’, vraagt ze zachtjes voor de derde keer, en ze wijst naar de drank die ze benoemt. Joran kijkt de keuken rond, vingers in zijn oren. Opnieuw verstrijken minuten in serene stilte, alleen zijn adem, niemand pusht. ‘Wil je deze of deze?’ Nu kijkt Joran naar zijn begeleidster, hij lacht naar haar en wijst met zijn kin naar de chocomel. Hij neemt de mok met twee handen van haar aan, twee vingers blijven in zijn oren. De beker is in een teug leeg.
Management
Een implementatietraject zoals dat van de WerkWijzer slaagt volgens Inesz van Benten alleen met een planmatige aanpak die wordt gefaciliteerd door de organisatie. ‘Dat is mijn belangrijkste boodschap’, zegt ze. ‘Het traject moet worden gesteund op bestuurlijk - en op managementniveau, en je moet er ruim de tijd voor nemen. De randvoorwaarden moeten in orde zijn. De kosten die daarmee gemoeid zijn, betalen zichzelf terug. Immers, als je een nieuwe succesvolle werkwijze introduceert, sneuvelt een bestaande die minder succesvol is gebleken.
Bovendien valt of staat implementatie met de inzet van een inhoudsdeskundige projectleider, een implementatiemedewerker binnen de organisatie zoals Ellie Verstappen en Anja Pouwels. Zij trainden en enthousiasmeerden de teams en professionals op de werkvloer. Zij zijn nog steeds het aanspreekpunt voor iedereen met vragen.’ Bartiméus heeft veel baat gehad bij de ondersteuning van ZonMw.
Omgekeerd heeft ZonMw baat bij de ervaringen met Bartiméus. Van Benten: ‘Het blijft lastig om wetenschap en praktijk te verbinden. Om ze dezelfde taal te laten spreken. Dat blijkt bij ZonMw keer op keer. Daarom stimuleren wij vooral samenwerkingsverbanden tussen wetenschap en zorginstellingen. Dat doen we binnen ZonMw bij programma’s als Gewoon Bijzonder en InZicht. Met de ervaring van Bartiméus kunnen wij deze programma’s aanscherpen. Zo zorgen we ervoor dat kennis en implementatie niet blijven steken bij één organisatie, maar dat de kennis door heel Nederland wordt verspreid.’