Toegankelijke samenleving voor mensen met een auditieve beperking: ‘Het volume harder zetten werkt niet’

Het doel: de beste mogelijke zorg verlenen

Geerts werkt als ervaringsdeskundige binnen het consortium Deelkracht. Daarin werken zestien organisaties uit de auditief-communicatieve sector aan zestig projecten, gericht op zowel jongeren als ouderen. Alle projecten hebben kennisontwikkeling als doel, om daarmee de best mogelijke zorg en ondersteuning te verlenen aan vier doelgroepen:

• mensen die doof of slechthorend zijn;

• degenen met een taalontwikkelingsstoornis;

• mensen met een communicatief meervoudige beperking. Dat houdt in dat zij naast gehoorverlies of een taalontwikkelingsstoornis ook één of meerdere beperkingen hebben zoals een verstandelijke beperking of een gedragsstoornis;

• mensen die een beperking hebben in horen en zien: doofblind.

Meer dan ooit spelen in al die projecten ervaringsdeskundigen een belangrijke rol, naast zorgprofessionals en wetenschappers.

Gevoelskennis

‘Eerst vroeg ik me af wat voor extra’s ik eigenlijk weet, maar toen ik ging meepraten bleek hoeveel kennis ik heb’, vertelt Geerts. ‘Een soort gevoelskennis. Ik vind bepaalde dingen zo vanzelfsprekend dat het me verbaast dat ze niet logisch zijn voor anderen. Bijvoorbeeld het gevoel van buitengesloten zijn als je niet mee kunt doen met een gesprek. En dat slechthorendheid bij jongeren iets heel anders is dan bij ouderen die op latere leeftijd slechthorend worden. Zij nemen afscheid van iets, maar wij hoeven niets los te laten, wij moeten juist door.’ Geerts werkt bijvoorbeeld mee aan een voor ouders ontwikkelde E-learning met tips over hoe ze hun dove of slechthorende kind psychisch in balans kunnen houden. Ook maakt ze filmpjes over hoe belangrijk het is om leeftijdsgenoten te ontmoeten en hoe om te gaan met teleurstellingen van kinderen. ‘Ik vertel dan hoe mijn moeder het vroeger deed en nu doet, en hoe ze naar me luistert. Het is een collectie van tips, ervaringsverhalen en informatie over hoe het gehoor werkt, wat dat met de psyche doet en hoe je daarmee omgaat.’

Toepasbare kennis

‘Zo proberen we de opgedane kennis heel praktisch toepasbaar te maken’, zegt Cornelis Jan Diepeveen, programmamanager van Deelkracht. Onder regie van ZonMw bundelen de auditief-communicatieve sector en de visuele sector hun krachten. Dat gebeurt sinds 2020 in het samenwerkingsverband Expertisefunctie Zintuigelijk Gehandicapten. Doel is een zo toegankelijk mogelijke samenleving voor mensen met een zintuiglijke beperking, zodat ook zij gewoon kunnen meedoen en een betekenisvol leven kunnen inrichten.

Het gaat nooit over

Een grote, maar vaak onbegrepen groep binnen de auditief-communicatieve sector is de groep mensen met een taalontwikkelingsstoornis (TOS). ‘Na hun vierde jaar begint het bij kinderen met TOS vaak pas echt op te vallen dat ze moeilijker te verstaan zijn, informatie niet kunnen verwerken, woorden niet kunnen vinden of kromme zinnen maken’, zegt Diepeveen. Het zich niet kunnen uiten leidt tot allerlei problemen, vertelt hij. ‘Denk aan het aangaan van vriendschappen en relaties, school, het vinden van werk, het zelfstandig worden. TOS gaat nooit over, maar de ene persoon houdt er meer last van dan de ander. Omdat TOS niet altijd wordt herkend, lopen veel ouders vast als hun kind hiermee te maken heeft. Daarom is onderzoek en betere bekendheid van TOS heel belangrijk.’

Wat moet je doen?

TOS Koploper is een participatieonderzoek door en voor mensen met een taalontwikkelingsstoornis. Eén van hen is Maartje Kobesen. Ze interviewt jongvolwassenen met TOS over waar ze tegenaan lopen in hun dagelijks leven. Ook doet ze mee aan een besloten groep op Facebook en WhatsApp waar jongeren ervaringen uitwisselen. ‘Voor kinderen is er de vereniging SpraakSaam en zelf ben ik schoolassistent op een basisschool voor kinderen met TOS. Maar voor (jong)volwassenen is er nog niet zoveel’, geeft Kobesen aan. ‘Ik breng in kaart waar wij moeite mee hebben en waar onze behoefte ligt. Het is fijn om in een groep te zitten met mensen die hetzelfde hebben, voor de gezelligheid maar vooral om elkaar te helpen. Veel mensen met een taalontwikkelingsstoornis vinden het bijvoorbeeld lastig om moeilijke dingen uit te leggen op hun werk of ze hebben last van een te vol hoofd met informatie en prikkels. We geven elkaar tips om daarmee om te gaan, zoals een wandeling of muziek. En wat doe je als je de brieven van de gemeente of overheid niet snapt? Ik woon nu nog thuis en mijn vader leest de brieven. Maar ik wil heel graag op mezelf wonen. Hoe gaat dat dan? Daar hebben we het over.’

Bruikbare toepassingen

In samenwerking met de visuele sector is voor en door mensen die doofblind zijn het digitale loket DB-connect opgezet met informatie over doofblindheid. Projecten voor en door mensen met een communicatief meervoudige beperking zijn gericht op wat er nodig is voor een tevreden dagelijks leven. ‘Dat leggen we vast in een persoonlijk welbevinden profiel waarop zorgprofessionals en naasten kunnen handelen. Zo proberen we elke keer ervaringskennis om te zetten naar bruikbare toepassingen voor de beste ondersteuning en een toegankelijke samenleving.

Meer informatie

De Expertisefunctie Zintuiglijk Gehandicapten (ZG) is een samenwerkingsverband van instellingen die specialistische kennis op het gebied van mensen met zintuiglijke beperkingen hebben. Het doel is het ontwikkelen van kennis én het maximaal inzetten van deze kennis. Om uiteindelijk te komen tot toepassingen die ervoor zorgen dat de samenleving toegankelijker wordt. De ZG-sector bestaat uit twee deelsectoren, organisaties voor mensen met een auditieve en/of communicatieve beperking en organisaties voor mensen met een visuele beperking.

Over de visuele sector schreef Edith Tulp dit artikel.