We zijn blij als de buitenwereld termen uit de gehandicaptensector overneemt. Maar welke betekenis geeft ze eraan? En wat zijn daar de gevolgen van? Lector Xavier Moonen: ‘We laten ons zand in de ogen strooien.’
‘Taal is heel belangrijk, ja’, vindt Xavier Moonen. Hij is bijzonder lector aan de Zuyd Hogeschool, een lectoraat dat werd ingesteld in samenwerking met Koraal Groep. Daar houdt hij zich al dertig jaar bezig met jongeren met een licht verstandelijke beperking. Als geen ander heeft hij eraan bijgedragen dat deze term ingeburgerd raakte. Nu zou hij haar het liefst vervangen.
Voordat we ingaan op de oratie die hij onlangs hield, kijken we eerst even naar de stellages in zijn privébibliotheek. Zijn verzameling boeken en cd’s is zo omvangrijk dat hij een aanbouw aan zijn huis liet maken. ‘Ik verzamel al heel lang boeken over de moord op mensen met een verstandelijke beperking in de Tweede Wereldoorlog’, zegt hij. ‘Ik vraag me af hoe het discours dat toen werd gevoerd zich verhoudt tot de huidige tijd. Veel argumenten keren nu weer terug. Vanochtend las ik in de krant nog een artikel over de Niet Invasieve Prenatale Test, waarmee het dna van een kind al tijdens de zwangerschap kan worden getest op bepaalde syndromen, maar ook op kleur haar, of ogen. We zijn steeds meer bezig met een design mens.’
‘Die discussie speelde ook in die tijd. De ideale mens was iemand die een positieve bijdrage aan de gemeenschap leverde, die zijn geld waard was. Nu heeft staatssecretaris Jetta Klijnsma het over “arbeidsgehandicapten”. Opnieuw wordt er een categorie gecreëerd van mensen die geen volwaardige bijdrage aan de gemeenschap leveren. Die we apart labellen. Werkgevers betalen liever de boete dan dat ze die mensen in dienst nemen. Hoe past een test bij een vrucht van tien weken in dat denken? Het gevaar bestaat dat we dit soort ontwikkelingen aan elkaar gaan koppelen.’
Is het ook niet gevaarlijk om discussies over prenatale diagnostiek te koppelen aan de Tweede Wereldoorlog? Er zijn goede argumenten om ouders de mogelijkheid te geven die test te laten afnemen.
‘Dat ouders hun individuele afweging maken, vind ik prima. Het gevaar vind ik dat er politieke of maatschappelijke druk op die ouders wordt uitgeoefend. Steeds vaker moeten ouders hun keuze om een kind geboren te laten worden verdedigen, ook ten opzichte van medeburgers. Je wist toch beter? Dat had toch niet gehoeven? Dat vind ik griezelig.’
Waarom wilt u de term licht verstandelijke beperking afschaffen?
‘Crimineel gedrag wordt tegenwoordig vaak in verband gebracht met relatief lichte beperkingen, terwijl bijvoorbeeld sociale achterstand ook een belangrijke rol speelt. Dat negatieve frame stelt ook mensen met ernstiger verstandelijke beperkingen in een kwaad daglicht. En omgekeerd geldt hetzelfde: het begrip verstandelijke beperking appelleert aan een frame van mensen waar weinig muziek in zit, die zich niet ontwikkelen, ook al is dat volstrekt bezijden de waarheid. Sinds een paar maanden probeer ik zelf het begrip “lvb” niet meer te gebruiken, maar heb ik het over mensen die functioneren op het niveau van een licht verstandelijke beperking. Want mogelijk is er nog een perspectief – zeker bij jonge kinderen, maar ook bij volwassenen – dat er later meer uit die mensen komt, dan wat we nu meten met een intelligentietest en een test voor adaptieve vaardigheden.’
Een licht verstandelijke beperking heb je niet levenslang?
‘Niet per se. Je moet kijken wat de niveaus van intellectuele en sociale beperking op dit moment zijn en daar je ondersteuning op afstemmen. Je weet vaak niet hoe het in het verleden was en je kunt niet bij voorbaat voorspellen hoe het in de toekomst zal zijn.’
In uw rede stelt u voor om het begrip te vervangen door ‘sociaal kwetsbare mensen met beperkte cognitieve vaardigheden’. Dat ligt niet gemakkelijk in de mond…
‘Daar heb ik nog geen oplossing voor. Maar als we de intentie hebben om er samen anders mee om te gaan, vinden misschien dadelijk wel een mooie afkorting die wel werkt.’
Als deze mensen geen verstandelijk beperking hebben, hoort hun ondersteuning dan nog wel thuis in de gehandicaptensector?
‘Er is een traditie van meer dan honderd jaar waarin we deze mensen ondersteunen als dat ertoe bijdraagt dat het beter met ze gaat. Anderzijds zie je dat andere systemen zich in feite hebben afgekeerd van deze doelgroep. De psychiatrie zegt zelf dat ze weinig te bieden hebben voor deze sociaal kwetsbare mensen.’
Waarom kunnen wij dit goed?
‘Bejeging, daar zit het hem in. De manier van omgaan met deze mensen, het tempo dat we lopen, de perspectieven die we samen formuleren – dat is wezenlijk anders dan in de psychiatrie. Daar wordt ervan uitgegaan, dat als we vandaag iets met elkaar bespreken, het morgen al zijn doorwerking heeft. Wij zijn veel meer gericht op herhaling en de fijne afstemming.’
U wilt de ondersteuning niet langer afstemmen op wat iemand heeft, maar wat hij nodig heeft. Kan dat wel?
‘We hebben met elkaar een samenleving gecreëerd die gericht is op individuele prestaties. We zijn bezig met doelen als winstmaximalisatie. Volkswagen maakt elf miljard euro winst, las ik vanochtend in de krant! Mensen die daaraan niet kunnen meedoen, krijgen een stempel opgedrukt, die zijn “arbeidsgehandicapt”. Ik heb een andere mensvisie, ik vind dat iedereen een plek verdient. Als mensen een ondersteuningsvraag hebben, moeten wij die als samenleving beantwoorden. We hebben daar steeds minder voor over. Dat is triest, dat is niet mijn samenleving. Mijn rede heb ik daarom een motto van Günter Grass gegeven: een asociale democratie is geen democratie.’
Wat bedoelt u daarmee?
‘De opdracht aan de meerderheid is om goed voor iedereen te zorgen, niet alleen voor zichzelf, zoals je steeds meer ziet. Helaas doen we daar zelf ook aan mee. We doen alsof onze sector ook een bedrijf is dat je kunt runnen als Volkswagen. Dat is niet zo! Je moet ook advocaat zijn voor de mensen die niet voor zichzelf kunnen spreken. Dat doen we veel te weinig. Als ik kijk naar de transitie, dan richten we niet op basis van kwaliteit een systeem in, maar op basis van de financiële parameters. Ook valt me op dat we discussies steeds binnen de sector voeren. We moeten de ramen open gooien.’
Dan helpt een woord als ‘inclusie’ ook niet. Het is van oorsprong niet Nederlands en we schermen ons er toch weer mee af. Moet het van tafel?
‘Uiteindelijk moet het verdwijnen. Zelf vraag ik me geen seconde af of ik deel uitmaak van de samenleving, want ik ben in de samenleving. Dan heb je het niet over inclusie.’
Heeft u iets beters?
‘Samenleven, daar gaat het uiteindelijk om. Een lectoraat “samenleven met mensen met een verstandelijke beperking”, dat zou nog veel mooier zijn dan een lectoraat inclusie. Maar we hebben hiervoor gekozen omdat het woord “inclusie” ook wordt gebruikt in het VN-verdrag voor mensen met een handicap, waarvan ik hoop dat het ooit wordt geratificeerd. Dat kun je als motor gebruiken om deze ideeën verder vorm te geven.’
Hoe kun je goed bepalen hoeveel ondersteuning iemand kan krijgen?
‘We moeten afspreken bij welk intellectueel niveau en welk sociaaladaptief niveau iemand een beroep kan doen op ondersteuning. Dat zijn maar twee cijfers. Dan is de volgende vraag: wat heeft iemand nodig? Daar zijn instrumenten voor, zoals de Support Intensity Scale en de zelfredzaamheidsmatrix.’
Een ander stokpaardje van de sector zijn de paradigma’s die elkaar opvolgen, van het medisch paradigma tot het burgerschapsparadigma. Zijn die termen wel zinvol?
‘We hebben de terminologie die gekoppeld was aan burgerschap, uitgeleverd aan het new public management en daar wordt het nu door misbruikt. New public management is een manier van denken waarin de markt de oplossing biedt voor allerlei problemen in de samenleving. De kernbegrippen zijn: concurrentie, scherpe prijsstelling en keuzemogelijkheid. Door de verantwoordelijkheid voor beslissingen weg te halen bij de centrale overheid en op plaatselijk niveau te leggen, ontstaat meer keuzevrijheid en kunnen er goedkopere en betere zorgproducten worden ingekocht.’
‘Die stroming is aan de haal gegaan met ons begrippenkader: met burgerschap en eigen kracht. Wij dachten: ha fijn, onze begrippen worden herkend, maar vervolgens werden ze vervreemd. Ze kregen een betekenis die niet de onze is. Van onze cliënt werd een consument gemaakt. Hij werd iemand die overziet hoe de markt eruit ziet, die vooral belangrijk vindt dat de prijs klopt – de kwaliteit komt daarna wel - en zelfstandig zijn keuze maakt. Dat is geen burgerschapparadigma meer, dat is een consumentenparadigma. Daar moeten we als sector als de duvel weer uit, zeker als advocaat van mensen met beperkingen. We moeten terug naar onze kernwaarden, zoals inclusie of samenleven.’
Heeft het burgerschapsparadigma ooit echt bestaan?
‘Ik heb in de jaren zeventig in de psychiatrie de discussie over de Wet Bopz meegemaakt, die de Krankzinnigenwet opvolgde. Dat ging echt wel over zaken als zeggenschap. Honderd jaar lang hadden we een vastomlijnd beeld gehad van wat een krankzinnige was. Degene die het best over zijn behandeling kon beslissen was een medicus. In de Bopz worden mensen beschouwd als partner in de behandeling, dat is daadwerkelijk een andere manier van kijken.’
‘Maar in de gehandicaptensector heeft die paradigmawisseling slechts nageijld. En ik weet niet of de buitenwereld die wel heeft waargenomen. In Nederland heeft het new public management een veel grotere rol gespeeld. We hebben ons zand in de ogen laten strooien en van burgerschap is geen fluit terecht gekomen. De staatssecretaris kondigt een regeling af waarmee mensen met een beperking mogelijk toch een klein plekje krijgen op de arbeidsmarkt. Pff. Toen we in Roermond een gelegenheid wilden openen waar mensen met een beperking lunchgerechten verzorgen kwam de hele buurt in opstand: concurrentievervalsing, slecht voor het imago. En de keren dat buurten in opstand kwamen tegen kleinschalige woonvoorzieningen, die in hun ogen de waarde van de huizen zouden doen kelderen, zijn legio.’
Wat is het belangrijkste dat u studenten wilt bijbrengen?
‘Goed kijken, classificatie zo lang mogelijk uitstellen. Wel goede diagnostiek doen. Diagnostiek is geïnteresseerd zijn in het individu, in het verschil, waarom iemand doet wat hij doet. Classificatie is: het bijzondere eraf halen. “Wat ik nu zie lijkt het meest op autisme of een licht verstandelijke beperking.” Vul maar in wat voor label je eraan wilt geven – daar doe je mensen mee tekort. Wat ik mijn studenten meegeef is: zet je vooroordelen opzij, ga aan de slag met elkaar en ontdek dat iemand misschien meer talenten heeft dan je in eerste instantie denkt. En ga de samenleving duidelijk maken dat dit mensen zijn die erbij horen.’
Download gratis de lectorale rede: zuyd.nl/onderzoek/lectoraten/inclusie-van-mensen-met-een-verstandelijke-beperking
