Hoe kunnen wij meer leren van mensen met een beperking in plaats van andersom? Pien Neve schrijft elke maand een kort verhaal over haar ervaringen in de gehandicaptenzorg. Door ethische kwesties bloot te leggen geeft zij een innoverende kijk op het positioneren van de doelgroep in de maatschappij en onze eigen nederigheid in het werken met cliënten met een verstandelijke beperking.
In mijn vriendengroep waarbij iedereen van een IQ geniet dat binnen de normen van de maatschappij valt, is op dit moment stemmen het gesprek van de dag. We doen allemaal alsof we veel meer van onze voorkeurspartij weten dan we daadwerkelijk doen om tot een redelijk gebakken lucht discussie te kunnen komen. Ja, we hebben er verstand van. We hebben de bovenste drie regels van de partijprogramma’s doorgenomen, de stemwijzer gedaan en degene met de beste stem, kop of geslacht uitgekozen. We gaan net niet met de meute mee om onszelf nog authentiek te kunnen noemen, maar wijken ook niet te veel af. Daar hebben we de ballen ook weer niet voor. Wij zijn er klaar voor. Democratie, here we come.
We snappen er de ballen van
In mijn andere vriendengroep, waarbij de IQ’s een behoorlijk tandje lager zijn uitgevallen, is stemmen tevens het gesprek van de dag. Ze staan er zelf redelijk van te kijken dat ze hun eigen billen niet geheel zelfstandig schoon krijgen, maar zich wel mogen voorbereiden op de expeditie naar de stembus.
Mijn grootste vriendin trapt de discussie af. Er moet verandering komen, want vooralsnog heeft ze nog geen zak begrepen van 'dat corona'. Deze onduidelijkheid geeft haar stress in haar lijf waardoor de nodige stoelen nog wel eens door de kamer gaan. Over het feit dat we niet zouden mogen knuffelen staat ze al helemaal perplex. In haar ogen mag ‘de beste man’ plaatsmaken voor eentje die een stuk duidelijker uit zijn woorden komt, zodat ze het beter kan begrijpen. Dat ze haar oog heeft laten vallen op iemand die naar haar zeggen ook altijd hele mooie schoenen aan heeft is een extra mooie bijkomstigheid. Het oog wil ten slotte ook wat.
Een ander deelt ons plechtig mede dat hij niet gaat stemmen omdat hij voor 40 procent verstandelijk beperkt is en heeft gehoord dat hij het dan niet snapt. Wanneer zijn beste vriend vraagt waarom hij dan zijn goede 60 procent niet gebruikt is ook hij weer back in the game. Want waarom inderdaad niet?
Meer snoep en nooit meer slapen
Wanneer ik vraag naar wat zij belangrijk voor zichzelf zouden vinden, vallen de monden open. Wat zíj vinden? ‘Hoe bedoel je?’ Het raakt me. Een vijftal groot paar ogen kijkt me aan. Of ik zou willen uitleggen waarom ik zo’n idiote vraag stel. Ik licht mijn vraag toe. Stel voor om te dromen en te bedenken wat we het allerliefst voor onze toekomst zouden willen. Tussen ‘meer snoep’ en ‘nooit meer slapen’ door, weten we ook de serieuze noot bij elkaar te raken.
Met zijn goede 60 procent is de tafelheer terug van weg geweest en weet treffend uit de hoek te komen. ‘Ik zou voor altijd willen leren, om de slimste te worden.’ Zijn beste vriend valt hem bij. Ook hij zou zijn eigen percentage wel wat op willen krikken. Mijn grootste vriendin zou graag wat minder huisgenoten hebben, want anders wordt het allemaal heel moeilijk in haar hoofd. Voor niemand leuk als ze de meest irritante continu een klap verkoopt. Geanimeerd krijgen we steeds meer zicht op wat voor hen van levensbelang is.
Recht van spreken
Deze vriendengroep met laag IQ heeft stemrecht. Nou en of. En ze kunnen ook hun eigen billen niet altijd geheel zelfstandig schoon krijgen, dat klopt ook. Dit geldt voor één op de tien Nederlanders. Het lage IQ dan. Het aantal dat zijn reet niet goed afveegt ligt ongetwijfeld een stuk hoger, maar dat is natuurlijk mijn punt niet. Zij zullen er namelijk niet voor de rest van hun leven hulp bij nodig hebben. Wanneer we de stem van hen af zouden nemen, nemen we hen daarmee ook het recht van spreken af. Zij weten dat ze de rest van hun leven zorg nodig hebben. Wij weten dat zij de rest van hun leven zorg nodig hebben.
Recht op een eigen stem
Wij stemmen op wat wij voor ons belangrijk vinden, waar wij in geloven. Soms strookt dat niet met wat voor hen belangrijk is. Dat geeft niet, dat is ten slotte de democratie. Wanneer wij degene met de leukste kop kiezen, moeten we ook begrijpen dat zij die met de mooie schoenen mogen kiezen. Ze hebben het recht zichzelf een stem te geven en voor hun eigen zorg te kiezen. Ze staan niet los van de maatschappij, ze zijn onderdeel van de maatschappij.
Wie zou het anders moeten doen?
Pien Neve is adviseur zorgethiek & innovatie in de gehandicaptenzorg. Ze onderzoekt en begeleidt ethische vraagstukken zowel in het beleid als in de praktijk van de zorg. Door haar innovatieve en creatieve blik draagt zij graag bij aan vernieuwing en professionalisering in de sector. Meer informatie: https://www.pienneve.nl
Dit artikel is gebaseerd op ervaringen uit het leven van Pien, maar is geen feitelijke weergave van gebeurtenissen. De gebruikte namen zijn om privacyredenen gefingeerd.
