Tom is dertien jaar, en vanaf dertien jaar moet je afstand houden. Tom houdt geen afstand. Tom kan niet goed wachten. Tom snapt niks van Corona. Hij wil naar de speeltuin, naar de gele winkel (Jumbo), naar de kinderboerderij en naar opa en oma.
Elke keer als ik de term ‘het nieuwe normaal’ of ‘anderhalvemetersamenleving’ tegenkom, voel ik me een beetje misselijk worden. In dit nieuwe normaal is namelijk geen ruimte voor kinderen als Tom.
In het nieuwe normaal is geen ruimte voor kinderen als Tom
Wij hebben veel geluk gehad met onze pgb’ers. Twee thuisbegeleidsters die ons de moeilijkste maanden van de coronacrisis door hebben geholpen. Als ze voor een organisatie hadden gewerkt, dan hadden ze niet mogen komen. Ik heb geen idee wat we dan hadden gemoeten. Terwijl alle zorg wegviel, kwamen zij. Soms wel twee keer per dag.
We deden goed ons best om de regels na te leven. Afstand houden, vaak handen wassen, een flesje handgel op alle kastjes en tafels. Grondig poetste ik steeds weer handvaten, deurkrukken en sanitair. Als zij met Tom gingen fietsen kon ik een boodschap doen, onze dochter Rianne helpen met schoolwerk of gewoon even bijkomen. En zo hielden we het vol. Totdat het zelfs zo niet meer was vol te houden.
Tom ging door het gebrek aan structuur steeds heftiger gedrag vertonen. Meer dan ooit drukte hij zijn zin door en werd hij ook fysiek in zijn dwingende gedrag. De wanhoop en het verdriet in ons huis begonnen te grote vormen aan te nemen. Ik trok aan de bel bij het logeerhuis. Tom mocht toch gaan logeren, als noodopvang. Een periode van drie weken, zodat we even op adem konden komen. We konden hem natuurlijk niet zien in die periode. We waren wanhopig genoeg om deze mogelijkheid met beide handen aan te grijpen. Op een dinsdagochtend bracht ik hem naar de vertrouwde logeerplek. Hij mocht door het hek. Ik niet.
Toen Tom weer thuiskwam, mocht hij gelukkig meteen – als noodopvang – naar school. Vier dagen per week. Ook toen het voortgezet speciaal onderwijs (vso) weer officieel startte, mocht hij vier dagen blijven komen. Bijzonder, want in veel gevallen mochten kinderen – ook binnen het vso – maar hooguit twee dagen naar school, omdat ook hier de anderhalve meter afstand zoveel mogelijk in acht moest worden genomen. Door veel creativiteit van de leraren konden alle leerlingen uit Toms klas drie of vier dagen per week naar school. Gelukkig maar, want ze hebben een redelijk vaste structuur hard nodig. Dat hebben al deze gezinnen hard nodig.
Ik heb altijd snel het gevoel gehad dat ik maar lastig ben met mijn ingewikkelde zoon. Altijd was Tom ‘dat moeilijke jongetje’. Hoe lief begeleidsters van de peuterspeelzaal, het medisch kinderdagverblijf, de school en de buitenschoolse opvang ook waren, het verschil met andere kinderen was vaak groot. Want Tom wilde niet meelopen. Tom wilde niet meedoen. Tom kon niet even wachten. Tom ging gillen.
Het gevoel dat ik mensen opzadel met de zorg voor mijn kind was de afgelopen tijd ineens weer heel sterk aanwezig. Bij gesprekken over wel of geen versoepelingen. Bij persconferenties over de anderhalvemetersamenleving. Is er nog wel plek voor mijn zoon? Past hij wel in zo’n samenleving? Tom heeft bij alles intensieve begeleiding nodig. Hij kan zichzelf niet afdrogen na het douchen. Hij heeft hulp nodig met tandenpoetsen. Met het insmeren met zonnebrandcrème. Het plakken van een pleister. Het vastmaken van een lastige knoop.
Het gevoel dat ik mensen opzadel met de zorg voor mijn kind was de afgelopen tijd ineens weer heel sterk aanwezig.
In de zorg voor mensen met een verstandelijke beperking is een anderhalvemetersamenleving onmogelijk. Deze mensen hebben aandacht en nabijheid nodig. Dit is nodig voor hun gevoel van welbevinden, voor hun kwaliteit van leven. De psychische schade kan groot zijn als de nodige nabijheid niet meer geboden kan worden.
Niet alleen in de zorg voor mensen met een verstandelijke beperking is het houden van afstand onmogelijk. In de hele gehandicaptenzorg is dit een probleem. De angst bestaat dat mensen met een visuele of auditieve beperking of mensen die rolstoelafhankelijk zijn, zullen worden buitengesloten. En dit geldt natuurlijk voor iedereen die afhankelijk is van lichamelijke zorg door anderen. Het leven biedt hun al zo veel uitdagingen en dat wordt er nu niet makkelijker op. Hoe kan iemand die blind is afstand houden in het openbaar vervoer of in de supermarkt? Zijn er voor mensen die rolstoelafhankelijk zijn nog mogelijkheden om gebruik te maken van horecagelegenheden? Hoe kunnen dove mensen communiceren als een mondkapje verplicht is?
Ik las een oproep van de minister van gehandicaptenzaken Rick Brink om meer aandacht te besteden aan de gehandicaptenzorg en de gevolgen van de coronacrisis voor deze groep.
Bij alle maatregelen en veranderingen die momenteel worden doorgevoerd zou meer oog moeten zijn voor de haalbaarheid hiervan voor mensen met een beperking en wat bepaalde maatregelen betekenen voor hun kwaliteit van leven. Ik hoop dat iedereen meer gaat beseffen hoe ingewikkeld en eenzaam het leven kan zijn als je afhankelijk bent. Zeker als je niet begrijpt waarom er ineens van alles niet meer mag. Ik hoop dat er voor al die mensen ook in het ‘nieuwe normaal’ voldoende ruimte zal worden gemaakt.
Esther de Graaff is getrouwd en moeder van een zoon (2006) met klassiek autisme, een verstandelijke beperking en slaapproblemen, en een dochter (2008) die íets meer doorsnee is. Ze schrijft bij uitgeverij Pica over haar soms wat grijze, maar meestal kleurrijke gezinsleven. Lees hier haar andere blogs.
