Wat er precies gebeurt tijdens een crisis, zie je meestal achteraf pas goed. Dat geldt ook voor de coronacrisis en zeker voor de gevolgen voor mensen met een verstandelijke beperking. Zowel uit de cijfers als de verhalen blijkt nu dat die gevolgen niet meevallen.
Een week wachten op een schone luier
‘We waren niet voorbereid op een crisis als deze’, zei Luk Zelderloo van de EASPD, de internationale organisatie van zorgaanbieders. ‘We hadden onvoldoende beschermende middelen klaarliggen en we hadden geen geld voor extra personeel. Ondersteuning van mensen die zelfstandig wonen werd beschouwd als niet-essentieel.’ Hij noemde een voorbeeld van iemand die zelfstandig woonde en die een week moest wachten tot zijn luier werd verschoond.
Stress, angst en depressie
Dankzij het internationale netwerk van de IASSIDD konden er data worden verzameld uit 12 landen. Dat deed Christine Linehan uit Dublin. Uit die data blijkt dat 85 procent van de mensen met een verstandelijke beperking tijdens de crisis minder ondersteuning kreeg, of minder activiteiten. Dit leidde tot stress, angst, depressie en ‘uitdagend’ gedrag.
Negatieve spiraal
Hanna Blom-Yoo vertelde wat het in de praktijk betekent voor een gezin met en kind met een verstandelijke beperking, als ineens de dagopvang wordt gesloten. Jasmijn, haar elfjarige dochter was ook op het congres aanwezig: een lief en vrolijk meisje in een rolstoel, dat veel van muziek houdt. Het gezin, bestaande uit twee werkende ouders en in totaal drie kinderen, belandde in een negatieve spiraal van stress.
Onduidelijkheid over geld
De moeder had liever gehad dat haar dochter in de dagopvang met corona besmet was geraakt, dan dit. De kinderarts had gezegd dat zij niet vatbaarder was voor corona dan haar leeftijdsgenoten. Maar doordat de structuur en regelmaat weg waren, werd Jasmijn depressief. Haar moeder stuurde een minutenlang filmpje van haar huilende dochter naar de opvang. Gelukkig kon Jasmijn toen drie dagen per week naar de noodopvang. Ook regelde Hanna Blom-Yoo zelf extra hulp thuis, maar aanvankelijk was niet duidelijk of daar geld voor beschikbaar zou komen.
Data verzamelen in Nederland
Aan het begin van de coronacrisis begrepen zeven artsen die in de avg-poli van het Radboud UMC werken, dat het belangrijk was om data te verzamelen. Zij werken voor zes verschillende zorgorganisaties. Toen zij op dreef raakten gingen in totaal 72 zorgorganisaties hun gegevens bijdragen. De helft van hen doet dat nog steeds.
Mensen met een beperking vaker positief getest
Uit die cijfers, die Esther Bakker-van Gijssel presenteerde, blijkt dat mensen met een verstandelijke beperking aanmerkelijk vaker positief getest worden (28 procent) en vaker overlijden aan corona (4 procent) dan anderen. Dit geldt in het bijzonder voor mensen met syndroom van Down. De meest kwetsbare leeftijdsgroep onder mensen met een verstandelijke beperking ligt aanmerkelijk lager: tussen de 40 en de 69 jaar oud.
Juist in groepswoningen en instellingen een verhoogde kans op corona
De voorzitter van het debat, Boris van der Ham, vroeg iedereen naar de lessen die te trekken zijn. Beter voorbereid zijn, beschermende middelen op voorraad hebben, meer naar de ouders luisteren, waren enkele conclusies. Maar waar iedereen het ook over eens was: juist in groepswoningen en instellingen liepen kwetsbare mensen een verhoogd risico op besmetting en hadden de maatregelen grote sociale gevolgen.
Veiliger toekomst ligt in de samenleving
Bakker-van Gijssel pleitte voor meer individuele ondersteuning. En Zelderloo zei: ‘Het klinkt misschien vreemd uit mijn mond, als vertegenwoordiger van zorgorganisaties, maar een veiliger toekomst van onze ondersteuning ligt in de samenleving. Laten we ervoor zorgen dat we deel uitmaken van de oplossing in plaats van het probleem.’
Laten we ervoor zorgen dat we deel uitmaken van de oplossing in plaats van het probleem.
