Het was ervaringsdeskundige Ellis Jongerius die de toon zette tijdens het openingsdebat van het zesde Europese IASSIDD-congres, gisteren in Amsterdam. Zij is directeur van de LFB, de vereniging voor en door mensen met een verstandelijke beperking, en had zich goed voorbereid op het openingsdebat.
‘Meer samenwerken op gelijkwaardig niveau’
Omdat Engels voor Jongerius een lastige taal is, nam ze vooraf de vragen door met gespreksleider Margje Fikse, bekend van radio en tv. Die bekende dat ze zelf thuis ook al een paar dagen BBC luisterde om er weer in te komen. Toen het congres live ging - vanuit een hotel in Amsterdam, maar met 800 online deelnemers uit 41 landen - pleitte Jongerius ervoor dat zorgverleners en mensen met een verstandelijke beperking meer samenwerken op een gelijkwaardig niveau.
‘Stel ons vragen’
‘Stel ons vragen en ondersteun ons, in plaats van ons te vertellen wat we moeten doen’, zei Jongerius. Ook vertelde ze over haar eigen ervaringen als co-onderzoeker in wetenschappelijk onderzoek. ‘Belangrijk is dat je vanaf het begin bij het onderzoek wordt betrokken.’
Prinses Laurentien: het perspectief van Ellis
Prinses Laurentien, aanwezig via een beeldverbinding, wees er vervolgens op hoe belangrijk het is bij onderzoek en sociale verandering om het perspectief van de mensen die het betreft als uitgangspunt te nemen: ‘Ellis knows best.’ En ook andere deelnemers aan het debat, van VWS en ZonMw, sloten zich erbij aan. ‘Tijdens eerste emancipatiebewegingen hebben we de boot gemist’, zei Alice Schippers, de voorzitter van het congres. ‘Nu gaan we er ook vanuit onderzoek aan bijdragen.’
De visie van de VGN
Volgens VGN-voorzitter Boris van der Ham sluit de oproep van Jongerius goed aan bij de nieuwe visie van de VGN: ook mensen met een beperking willen een betekenisvol leven leiden, in de samenleving. Als antwoord op de vraag van Margje Fikse of hij mensen met een beperking ook had betrokken bij de ontwikkeling van die visie, wees hij direct naar Jongerius. ‘Natuurlijk, wij kennen elkaar!’ Toen deze daar positief maar ook aarzelend op reageerde: ‘Ik check alles, Boris!’
United by Music: ‘I did it my way’
Er was een videoverbinding met de IASSIDD-voorzitter in Zuid-Afrika, en met een Ierse ervaringsdeskundige die samen met zijn vader ook een folkreel speelde op zijn viool, er waren kunstwerken te zien van Heerenplaats. En United by Music knalde er live in de studio in met: ‘I did it my way’. Veel levendiger kan een online congres niet zijn. Tot en met donderdag hier te volgen, met een record aantal presentaties en live debatten. Vandaag over de gevolgen van Covid-19 voor mensen met een verstandelijke beperking.
