Tussen weten en voelen, een boek dat aanzet tot kijken én doen

Toen ik het boek Wegwijzer verstandelijke beperking en dementie van Alain Dekker in handen kreeg, schrok ik even. Het is een dik boek en dan denk ik al snel: dat gaat best veel tijd kosten en hoe moet ik me door deze taaie stof worstelen? Maar mijn nieuwsgierigheid won het van mijn twijfel. En terecht.

Oprecht betrokken

De persoonlijke toon van Alain in de inleiding pakte me meteen. Zijn intrinsieke motivatie om dit boek te schrijven, voelde ik al snel. Dat maakt het niet alleen een informatief werk, het is ook geschreven door iemand die oprecht betrokken is. Het boek is opgezet rond 100 vragen en dat is een structuur die prettig oogt en duidelijk houvast geeft. De antwoorden zijn een mix van theorie, praktijkervaring en persoonlijke reflectie. 

Herkenbare dementie

Tijdens het lezen moest ik denken aan een gesprek dat ik met mijn vader had over Jannie, mijn tante met Down (62). Haar plotselinge geschreeuw in de auto wanneer er geremd moet worden. Of wanneer het verkeer stagneert. Is dat angst, vroeg hij zich af. Want dementie is meer dan vergeetachtigheid. Het is ook paniek of overprikkeling, leren we uit het boek.

Twee doelgroepen

Wat Wegwijzer verstandelijke beperking en dementie sterk maakt, is dat het zich richt op zowel professionals als naasten. Dat is bijzonder. Familieleden zullen veel herkennen, voor professionals is het deskundigheidsbevordering in een compacte vorm.  

Misschien een quiz?

Wel is 100 vragen misschien wat veel in één keer. De thematische indeling is fijn, ook wordt er advies gegeven hoe je de thema’s kunt doorlopen. Thema’s zoals verstandelijke beperking en dementie, achtergronden, omgang en bijvoorbeeld screening en diagnostiek worden beschreven. Ideaal vind ik in de pdf online versie, die je per thema en per vraag kunt aanklikken in de inhoudsopgave. Je komt dan direct bij die pagina uit. Een andere, mooie verrijking: hoe mooi zou het zijn als de vragen via QR-codes toegang zouden geven tot een echte quiz die je in een team kan spelen?

Down genetisch bepaald

Wat ik niet wist – en wat me echt bij is gebleven – is dat dementie bij mensen met het syndroom van Down genetisch is bepaald. Zo’n feit blijft hangen. Net als de opmerking van mijn moeder na het lezen: ‘Het gillen van Jannie en haar merkbare behoefte om niet meer alleen te zijn… misschien is dat ook een uiting van dementie. Wellicht moeten we de groep rustiger maken, ik ga het eens bespreken met de groep.’ Dat is precies wat dit boek doet: het zet je aan het denken en het nodigt uit tot actie.

Niet in beton gegoten

Wat onderzoeker dementiezorg Cynthia vooral is bijgebleven, is iets wat Alain zelf in het voorwoord benoemt: dat de antwoorden ‘niet in beton gegoten zijn, maar steeds gebaseerd op de huidige stand van kennis en praktijk.’ En dat is precies de kracht van het boek: het pretendeert niet alles te weten, maar deelt eerlijk wat we wél weten – én wat we (nog) niet zeker weten.

Een gesprekspartner

De Wegwijzer is geen snel-leesboek en dat hoeft ook niet. Het is een naslagwerk, een gesprekspartner, een gids. Voor professionals, voor naasten, voor iedereen die op zoek is naar meer begrip rondom dementie. 

Verpleegkundig begeleider Daniëlle Roest, werkzaam bij ’s Heerenloo, had het boek al liggen en liet weten: ‘Wat ik zo fijn vind aan het boek, is dat het wetenschappelijk onderbouwde kennis omzet in eenvoudige, maar zeer bruikbare vragen, die met eerlijke praktijkvoorbeelden worden ondersteund.’