Van bureaucratie naar betrokkenheid

De een draagt wel bij, de ander niet

Omdat er geen betaalbare woning was met leefruimte voor hun opgroeiende zoon, verhuisde Marjan met haar gezin naar een andere gemeente. Daar stuitten ze op obstakels: de nieuwe gemeente wilde niet bijdragen aan de aanbouw voor hun zoon en nam de lopende aanvraag voor een driewielfiets pas na een hoop geharrewar over. Na lang vechten vergoedde de vorige gemeente de kosten van de aanbouw deels; de huidige gemeente betaalde niks.

Marjan is een moeder die deelnam aan mijn recente onderzoek naar passende samenwerking met gezinnen met een zorgintensief kind. Als onderzoeker in de gehandicaptenzorg kom ik talloze voorbeelden tegen van zogenoemde postcodezorg: medicatie die in de ene apotheek wél en in de andere niet wordt vergoed; grote prijsverschillen voor gehandicaptenparkeerkaarten, en meerzorgaanvragen die per zorgkantoorregio – en soms per medewerker – verschillend worden beoordeeld. 

Administratieve grenzen

Postcodezorg laat zien hoe ongelijkheid ontstaat wanneer toegang tot voorzieningen wordt bepaald door administratieve grenzen. Ironisch genoeg waren die indelingen ooit bedoeld om middelen efficiënter en eerlijker te verdelen. Maar volgens ouders en andere aanvragers blijkt vaker het beschikbare budget doorslaggevend, niet de zorgbehoefte. In het ene postcodegebied is daardoor meer geld voor mensen met een beperking dan in het andere.

Soms is er onderhandelingsruimte, zoals bij Marjan. Maar betrokkenen ervaren die ruimte als een langdurig gevecht vol bureaucratisch getouwtrek. Communiceren met gemeenten, zorgkantoren of het CIZ (Centrum Indicatiestelling Zorg) lukt volgens hen alleen als je bestand bent tegen aanhoudend onbegrip, ongevoeligheid en soms zelfs openlijk wantrouwen.

Onderbouwd eigenwijs

Als we ervan uitgaan dat medewerkers van deze instanties hun werk zorgvuldig wíllen uitvoeren, rijst de vraag hoeveel bewegingsruimte zij hebben. Kunnen (beleids)medewerkers creatief afwijken van voorschriften? Mogen zij onderbouwd eigenwijs zijn? Wie stimuleert hen om sensitief te luisteren naar wat een aanvrager nodig heeft om de chronische intensieve zorg vol te houden? 

In Marjans situatie maakte een meedenkende, interne jurist in de eerste gemeente het verschil. Hij wees collega’s erop dat regels belangrijk zijn, maar dat je die wel menselijk moet interpreteren. Of hij daarmee iets nieuws zei of niet, hij gaf wel een signaal af: sensitiviteit en behulpzaamheid mochten hier ruimte krijgen. 

Georganiseerde nabijheid

In mijn onderzoeken merk ik hoezeer naasten een open luisterhouding, gecombineerd met daadkrachtige betrokkenheid, waarderen. Niet alleen in de organisatie van randvoorwaarden, maar ook in de dagelijkse uitvoering van zorg. Die constructieve insteek is vaak afhankelijk van individuele professionals, en hangt niet samen met een doorleefde organisatievisie en -cultuur. 

Daarin ligt mijn inziens de kernopdracht van ons gehandicaptenzorgsysteem. Juist nu personeelstekorten en bezuinigingen de druk opvoeren, is structureel meer ruimte nodig om samen luisterend en steunend op te trekken, tussen alle geledingen. Wat nodig is, is georganiseerde nabijheid: volhardend, menselijk en creatief.

Meer informatie

Deze blog is geschreven voor het eerste nummer van Markant 2026 dat in maart uitkomt. Gustaaf Bos is een van de nieuwe columnisten en zal elke editie reflecteren op ons zorgstelsel.

Markant is het tijdschrift van de gehandicaptenzorg en verschijnt vier keer per jaar. Eerdere edities van Markant lees je via www.vgn.nl/markant.