Hoe kunnen wij meer leren van mensen met een beperking in plaats van andersom? Pien Neve schrijft elke maand een kort verhaal over haar ervaringen in de gehandicaptenzorg. Door ethische kwesties bloot te leggen geeft zij een innoverende kijk op het positioneren van de doelgroep in de maatschappij en onze eigen nederigheid in het werken met cliënten met een verstandelijke beperking.
Als ik nietsvermoedend binnenstap bij mijn lievelingspersonen, word ik ontvangen door acht paar grote ogen. Mijn beste vriendin breekt volledig, de tranen lopen over haar wangen. Een ander loopt driftig en dwangmatig heen en weer. Als ik in zijn ogen kijk zie ik aan zijn verwilderde blik dat hij nergens te bekennen is. Zijn broer heeft het nog moeilijker en blijkt in zijn onmacht zijn huisgenoot maar te lijf te zijn gegaan. De scherven van de kapot gegooide glazen liggen nog op de grond. Aan zijn ogen zie ik dat een volgende aanval nog lang niet is uitgesloten. De gedupeerde Benjamin van het stel klampt zich met een blauw oog en schrammen op zijn hele lichaam aan me vast. ‘Pien, ik ben bang. Ik heb jou gemist.’ Ik slik. Dit is niet goed.
Wat ik aantref is in geen methodiek te vangen
Ik duw mijn eigen vermoeidheid en hart vol onmacht naar de achtergrond. Dat komt later wel. De vraag waar ik moet beginnen dringt zich aan me op, want wat ik hier aantref is in geen methodiek, rapportage of dagprogramma te vangen. Ik aanschouw de paniek en wanhoop van de meest bijzondere mensen die ik ken en ik ben overvallen door hun kwetsbaarheid. Ik sta hier niet als professional. Ik sta hier als mens. En ze hebben me harder nodig dan ooit.
We hebben contact, van mens tot mens
Ik besluit op mijn gevoel te vertrouwen en loop instinctief op één van hen af. Ik zie dat zijn blik vertroebeld is door een zwarte waas en ik weet dat ik me op het scherpst van de snede bevind. Bij een misstap is ook mijn eigen veiligheid ver te zoeken. Maar ik kén hem, dus ik durf te vertrouwen op onze verbinding. Ik pak zijn handen en probeer hem aan te kijken. Ik zeg hem zachtjes dat alles oké is en het allemaal niet geeft. ‘Ik ben er. We doen het samen.’ Zijn schouders zakken langzaam en hij kijkt me aan. We hebben contact. Van mens tot mens. Pas nadat hij tot rust is gekomen voel ik mijn eigen hart hevig in mijn keel bonzen en ik sta te trillen op mijn benen. Ik realiseer me dat het geen gegeven is geweest dat dit goed is afgelopen. Ik durf niet te denken aan de gevolgen van het alternatief. Inmiddels is er een uur voorbij. Nog maar zeven uur te gaan voordat ik in mijn eigen bed lig. Ik kan dit wel.
Ik hoor nu een professional te zijn, maar ik ben een mens
Aan het einde van de dag, als iedereen op bed ligt, zit ik wat verdwaasd achter de computer en staar naar mijn scherm. Ik hoor nu rapportages, meldingen en mails te schrijven. Ik hoor woorden te vinden voor deze dag en een verslaglegging te doen zodat het in het systeem staat. Ik hoor een methodiek toegepast te hebben. Ik hoor volgens het protocol gehandeld te hebben en ik hoor me te kunnen verantwoorden. Ik hoor te weten wat ik nodig heb, wat zij nodig hebben. Wat er in een dagprogramma, hulpverleningsplan en cliëntdossier moet staan om dit te voorkomen. Zodat er beleidskeuzes gemaakt kunnen worden. Ik hoor nu een professional te zijn. Maar ik ben een mens. En ik ben leeg. En verdrietig.
Het is een gevoel
Ik weet niet hoe ik de impact van zo’n dag in woorden uit moet drukken. Het is een gevoel. Ik heb het beste van mezelf gegeven, maar ik weet dat mij en mijn beste vrienden morgen weer hetzelfde te wachten staat. We hebben het te doen met een algemeen beleid, gebouwd op een tekort aan geld en personeel, personeelsuitval en corona. Keuzes die noodgedwongen gemaakt worden vanuit systemen, cijfers en meldingen. Keuzes die niet gemaakt worden vanuit dit gevoel, maar vanuit verstand. Keuzes die gemaakt worden voor de cliënt. Maar ik heb niet te maken met de cliënt, ik heb te maken met dit mens. Dit mens met heel veel gevoel waar ik voor moet zorgen. En alleen ik zie wat de beperkingen van het huidige systeem doen met het kwetsbare mensje wat voor me staat. Al vind ik de woorden wel, ik ben altijd afhankelijk of er geluisterd wordt. Het raakt me en maakt me onmachtig.
Vergeet nooit te luisteren
Hoe vinden we met elkaar de juiste balans tussen beleid en zorg? Hoe zorgen we ervoor dat zowel het verstand als het gevoel even sterk worden vertegenwoordigd en we het belang daarvan zien? Hoe slaan we de brug tussen het kwetsbare mensenleven van een enkel individu en een wirwar aan keuzes en regels voor een algemene groep? Goede zorg gaat altijd over het zoeken naar de juiste middenweg. We zijn tenslotte allemaal mensen. Wanneer we naar ons hart luisteren, onze belangen tegen elkaar afwegen en ons in elkaar verplaatsen, is er altijd een weg te vinden. Maar vergeet nooit te luisteren. Luister goed naar daar waar de informatie het dichtstbij te vinden is, zodat we het doel van het kwetsbare mensje niet uit het oog verliezen. Op welke laag van het systeem je je ook bevindt.
Samen kunnen we het wél.
Pien Neve is adviseur zorgethiek & innovatie in de gehandicaptenzorg. Ze onderzoekt en begeleidt ethische vraagstukken zowel in het beleid als in de praktijk van de zorg. Door haar innovatieve en creatieve blik draagt zij graag bij aan vernieuwing en professionalisering in de sector. Meer informatie: https://www.pienneve.nl
Dit artikel is gebaseerd op ervaringen uit het leven van Pien, maar is geen feitelijke weergave van gebeurtenissen. De gebruikte namen zijn om privacyredenen gefingeerd.
