Brief Luka Doppen

Brigitte, ik vraag me soms af wat jij van al die gesprekken, plannen en beleidsstukken zou vinden. Want als ik aan jou denk, zie ik geen zorgvraag. Ik zie een leven. Een leven met ouders, een zus en begeleiders die jou door en door leerden kennen. Dan besef ik dat een goed leven altijd samen wordt gedragen.

Juist daarom denk ik in deze gesprekken vaak aan jou. Er wordt gesproken over een groter beroep op familie en verwanten. De personeelstekorten vragen om andere keuzes. Dat begrijp ik. Maar ik hoop dat we daarbij niet ongemerkt gaan verwachten dat familie opvangt wat de zorg niet meer kan bieden. Want om jou heen zie ik geen netwerk waarop nog meer geleund kan worden. Ik zie mensen die al een leven lang naast jou staan. Levenslang en levensbreed.

Ik zie wat levend verlies met mensen doet. Verdriet dat niet verdwijnt, maar steeds een andere vorm aanneemt, naast alle liefde, zorg en verantwoordelijkheid. Daarom vraagt deze transitie niet om hogere verwachtingen van familie, maar om meer oog voor het levend verlies dat zij al jarenlang met zich meedragen.

Dat werd voor mij misschien wel het duidelijkst toen je in het ziekenhuis lag. Op papier waren wij daar niet meer de eerstverantwoordelijke, maar zo voelde dat niet. Loslaten is moeilijk wanneer je weet dat mensen jou niet goed begrijpen. We kwamen voor jou én voor je familie. Ik zag je zus uitleggen wie jij bent en hoe jij zonder woorden communiceert. Ik zag hoeveel liefde, verantwoordelijkheid, maar ook verdriet daarin zat. Daarom geloof ik niet dat deze transitie kan slagen als we verantwoordelijkheden blijven doorschuiven. Niet naar familie, maar ook niet naar begeleiders. 

Natuurlijk kampen we met tekorten in de zorg. Maar van begeleiders mogen we ook niet verwachten dat zij de boodschap verkondigen dat verwanten ‘wel meer zullen moeten betekenen’. Bovendien wil je voorkomen dat daardoor de samenwerking tussen bewoner, familie en begeleiders onder druk komt te staan. Juist die samenwerking vormt de basis van een goed leven. 

Een transitie maak je niet door verantwoordelijkheden te verplaatsen, maar door samen te zoeken naar wat nodig is om een goed leven mogelijk te maken. Die verandering vraagt ook iets van begeleiders. Veel begeleiders doen dit al. Tegelijk vraagt de transitie om nieuwe vaardigheden: verbinden, kansen zien en samen met familie, vrijwilligers en de buurt bouwen aan een netwerk waarin iemand echt kan meedoen. Daarvoor hebben zij ruimte en vertrouwen van hun organisatie nodig. Nieuwe rollen en nieuwe manieren van samenwerken hebben alleen waarde als ze bijdragen aan een goed leven voor mensen zoals jij.

Misschien moeten we onszelf daarom een andere vraag durven stellen. Niet: hoe organiseren we de zorg van morgen? Maar: hoe zorgen we ervoor dat mensen zoals jij morgen nog steeds een goed leven kunnen leiden? Ik hoop dat we de komende jaren niet alleen blijven praten over de zorg, maar vooral over hoe we het leven van mensen zoals jij blijven verrijken. Dat de samenleving jou aankijkt in plaats van nakijkt. Dat zij jou leert zien door mijn ogen. 

Misschien is dat wel de transitie die we nodig hebben. Minder praten over zorg en vaker over het leven. Vaker beginnen bij het leven en pas daarna kijken hoe we de zorg organiseren. Want een goed leven maak je samen. Laat dat het vertrekpunt zijn van de transitie die we zo hard nodig hebben.

Luka Doppen,

Persoonlijk begeleider, Estinea