Brief van Marike van Weelden aan zorgbestuurder

Mijn zoon woont met vijf zorgintensieve jongeren. Om snel een duidelijk beeld te krijgen over wat voor jongeren het gaat, zeg ik vaak dat ze tot de buitencategorie behoren. Mijn zoon kan niet praten en snapt niet zo veel van de wereld.

Jarenlang gold het huis waar hij woonde als een voorbeeld van goede zorg en hoe met ouders samen te werken. Mijn overleden man had een groot aandeel in het vormgeven en bewaken van de kwaliteit van dit bijzondere woonhuis met haar geweldige, betrokken begeleiders en prachtige bewoners.

Vorige week hoorde ik dat het huis waar mijn zoon nu woont een slecht imago heeft onder zorgmedewerkers en zij er niet willen werken. De ene na de andere goede begeleider vertrekt met pijn in het hart of meldt zich ziek door een te hoge werkdruk. En omdat zij zich niet gehoord voelen. Medewerkers die kritisch zijn, werden eerder al naar andere locaties overgeplaatst.

Twee jaar geleden werd mij door bestuur en directie verteld dat deze groep jongeren met een 

ZZP 7+ indicatie niet meer kostendekkend is. De begeleiding is in de tussentijd dan ook van vier op vijf zorgintensieve bewoners, naar twee teruggegaan. Al een jaar is er geen plek meer waar deze jongeren dagbesteding kunnen krijgen en zitten ze hele dagen thuis.

Niet alle bewoners kunnen in een groep naar buiten en dus zit iedereen ook nog eens hele dagen binnen. Alleen achterblijven als medewerker met drie of vier bewoners is geen optie. En dus wordt er niet meer gelopen of gefietst, laat staan gezwommen. Mijn zoon gaat van zijn kamer naar de snoezelruimte of de woonkamer en weer terug naar zijn kamer. Een vriend zei: ‘Zelfs een hond wordt minstens drie keer per dag uitgelaten.’ Ik heb hem overdag al een aantal keer met een luier om aangetroffen, terwijl hij zindelijk is na jarenlange intensieve training en hij alleen in de nacht een luier draagt.

Alle bewoners vertonen weer oud gedrag. Gedrag waar jarenlang met veel liefde en toewijding aan gewerkt is. Door één op één begeleiding heeft mijn zoon geleerd in een groep te functioneren met een minder intensieve bezetting. Hij zit weer onder de wonden van het knijpen, zijn oren zijn vaak bont en blauw van het slaan, net als zijn bovenbenen. Zijn blauwe handen en polsen zijn soms twee keer zo dik door de zwelling. De nacht- en waakdienst, waar ik altijd voor heb geijverd vanwege de epilepsie van mijn zoon, is al meer dan een jaar geleden verdwenen. Er wordt ingeluisterd door een centrale post. 

Als ik mij bedenk dat Jons in verwarde staat uit een zwaar insult komt en een vreemde naast zijn bed treft, bloedt mijn moederhart.

De afgelopen maanden was er meerdere keren maar één begeleider op de woning. Ik moet er niet aan denken wat er gebeurt wanneer een bewoner escaleert en mijn zoon tegelijkertijd een zware epileptische aanval krijgt, maar dat doe ik wel. Aan die gedachte ontkom ik ook niet meer sinds mij een noodplan is voorgelegd voor het geval er helemaal niemand van het team kan komen werken. Er zal dan een onbekende invalkracht komen. Alle bewoners worden opgesloten in hun kamers en zullen een voor een de nodige basiszorg krijgen.

Is dit een beeld dat u herkent? Gaat dit in alle zorginstellingen zo?

Wat ik niet begrijp, is dat ik als ouder steeds voor voldongen feiten wordt geplaatst en de organisatie geen verantwoordelijkheid lijkt te dragen voor de ontstane situatie. Alle vragen of kritiek worden weggewoven met het argument dat er niet genoeg mensen zijn om de gaten te vullen. Er wordt even vergeten dat een aantal van die geweldige begeleiders op een eerder moment door het management zelf zijn weggestuurd.

Is het een financiële kwestie? Als ik vraag wat er binnenkomt en waar die gelden aan worden besteed, krijg ik geen antwoord. En waar is de visie? Wordt er alleen nog bestuurd vanuit de gedachte: ‘Hoe doen we het met minder?’ Of zijn vragen als: ‘Wat is er nodig?’ en ‘Wat is kwaliteit van leven voor onze bewoners?’ nog steeds leidend? Ik zou niet graag bestuurder zijn in deze tijd van krapte, maar ik wil dat u zich realiseert dat u het verschil kan maken. 

Geef groen licht voor drie op vijf begeleiding zolang er geen dagbesteding is geregeld en zolang er geen stabiel vast team op de woning is. Deze jongeren hebben liefdevolle aandacht, rust, stabiliteit, buitenlucht en lichamelijke beweging nodig. Luister daarnaast echt naar de input van teamleden en ouders en gebruik deze. Ik denk dat we zo kunnen voorkomen dat er straks nog een zorghuis moet sluiten.

Ik heb mij nog nooit zo machteloos gevoeld. Steeds denk ik dat het dieptepunt is bereikt, maar ik vrees dat het nog erger wordt en ben bang voor de veiligheid van mijn zoon en zijn collega’s.Ik zal nooit opgeven om voor hen op te komen. Al voel ik me steeds vaker een roepende in een dreigend stille woestijn.

Marike van Weelden, 

Moeder van Jons en schrijver van ‘Bericht van de Witte Meeuw’