Een ouderperspectief op Visie 2035: 'Niet alle zorgvragen hebben een zorgantwoord nodig'
‘Begin bij het leven, bouw aan relaties en organiseer de zorg daaromheen', dat zegt Stephanie van Witzenburg, moeder van Anna, na het lezen van de breedgedragen Visie 2035. 'Ik wil niet dat de zorg het leven overneemt. Zorg moet mogelijk maken dat iemand kan wonen, zich ontwikkelen, relaties heeft en onderdeel is van een gemeenschap. Het gaat om de mens en het leven dat die wil leiden.'
De gehandicaptenzorg staat voor een ingrijpende verandering. De sector wil en moet anders gaan werken om ook in de toekomst goede ondersteuning te kunnen blijven bieden aan mensen met een beperking. Dat vraagt om een andere kijk op zorg, om meer samenwerking met familie, vrienden en andere mensen in het netwerk, en om ruimte voor nieuwe manieren van wonen, werken en samenleven. Wat betekent dat voor cliënten, voor professionals en voor ouders?
Kansen, maar ook complexiteit
Voor Stephanie van Witzenburg, moeder van de dertienjarige Anna, begint het antwoord niet bij zorg, maar bij het leven zelf. Haar dochter heeft ernstige meervoudige beperkingen en ontvangt 24 uur per dag ondersteuning. Vanuit haar ervaringen als ouder ziet Stephanie veel kansen in de richting die de gehandicaptenzorg met de Visie 2035 inslaat. Tegelijkertijd weet ze hoe ingewikkeld het is om die ambities in de praktijk waar te maken.
Modulair pakket thuis
‘Mijn dochter Anna krijgt 24/7 zorg vanuit een modulair pakket thuis. In het begin deden wij veel zelf, maar ze kreeg steeds meer gezondheidsproblemen. Ondanks alle multidisciplinaire teams die betrokken waren, zagen we anderhalf jaar lang een oorontsteking over het hoofd. Toen dacht ik: we moeten het anders organiseren.
Gelukkig dankzij vaste begeleiders
Anna gaat nu overdag naar een expertisecentrum waar veel kennis onder één dak aanwezig is. Daar logeert ze ook regelmatig. Wat voor haar vooral verschil maakt, zijn langdurige relaties met vaste begeleiders. Zij begrijpen haar signalen en durven haar te stimuleren. Ze zit daardoor veel beter in haar vel, slaapt een stuk beter en laat minder gedrag zien dat voortkomt uit spanning of overprikkeling.
‘Evenwaardig samenwerken betekent voor mij dat je elkaar serieus neemt, samen verantwoordelijkheid draagt en open bent naar elkaar ’
Evenwaardige samenwerking
Visie 2035 van de VGN deel ik helemaal. Tegelijkertijd merk ik hoe ingewikkeld het kan zijn om die in de praktijk vorm te geven. Ik ben met andere ouders bezig een Mooi Leven Huis op te zetten, waarin het leven leidend is en de zorg ondersteunend. Het is nog best zoeken naar een evenwaardige samenwerking met een zorgorganisatie. Evenwaardig samenwerken betekent voor mij niet dat iedereen hetzelfde doet, maar dat je elkaar serieus neemt, samen verantwoordelijkheid draagt en open bent naar elkaar.
Zichtbaar in de samenleving
Ook naar buiten is denk ik meer openheid nodig. De VGN zou in een campagne de leuke kanten van de gehandicaptenzorg kunnen laten zien. Als mensen weinig contact hebben gehad met mensen met een beperking, weten ze soms niet goed wat het betekent om samen in een buurt te wonen. Dat leidt tot ongerustheid, merk ik bij sommige omwonenden.
Inclusie door ontmoeting
Ik geloof dat inclusie begint bij ontmoeting. Bij ons wooninitiatief willen we vanaf het begin verbinding zoeken met de omgeving. We hebben bijvoorbeeld de toekomstige buren gevraagd waaraan zij behoefte hebben. Zij willen graag een speeltuin voor hun kinderen. Dat is fantastisch, want wij willen heel graag een speeltuin maken voor kinderen met en zonder beperking.
‘Mijn advies: begin in een aanmeldingsgesprek eens niet over de zorg, maar over het leven. ’
Relaties opbouwen
Ook de samenwerking met ouders begint voor mij bij de relatie. Ouders kennen hun kind vaak door en door en hebben soms jarenlang veel met hen meegemaakt. Mijn advies: begin in een aanmeldingsgesprek eens niet over de zorg, maar over het leven. Vraag wie de zorgvrager is, hoe zijn of haar leven eruitziet, wat belangrijk is. En vraag ook aan ouders: hoe sta jij erin? Wat heb jij nodig? Achter gedrag van ouders zit vaak een geschiedenis. Als je die niet kent, kun je elkaar gemakkelijk verkeerd begrijpen. Goede samenwerking vraagt nieuwsgierigheid voordat je oordeelt.
Technologie die tegenwerkt
Technologie kan de zorg enorm helpen, mits we ervoor waken dat ze niet tegenwerken. Een voorbeeld: Anna had laatst eczeem en ik vroeg de begeleider haar een simpel crèmepje van Etos te geven. Maar dat kon niet, want die crème stond niet in het systeem. Ik moest bellen met de apotheek en liefst de kinderarts, zodat het in het systeem gezet kon worden. Zoiets kost onnodig tijd en is slecht voor de verhouding, want ik word hier kriebelig van. Natuurlijk zijn afspraken en veiligheid nodig. Maar als systemen het gewone leven ingewikkelder maken, moeten we ons afvragen waarvoor ze bedoeld zijn.
Gewoon menselijk
Voor mij zit daar de kern. Goede zorg gaat niet alleen over protocollen, methodieken en regels. Het gaat vooral over menselijkheid. Mensen die elkaar kennen, vertrouwen en samen blijven nadenken. Soms vraagt dat om lef en ruimte om af te wegen wat in een situatie passend is. Niet zorgeloos, maar zorgvuldig. Ik wil niet dat de zorg het leven overneemt. Zorg moet mogelijk maken dat iemand kan wonen, zich ontwikkelen, relaties heeft en onderdeel is van een gemeenschap. Het gaat om de mens en het leven dat die wil leiden.'
