Marike van Weelden kan niet doodgaan: 'Mijn zoon zal zijn hele leven mijn zorg nodig hebben'

Een gevoel van falen

Haar ernstig beperkte zoon Jons (24) bleef na een half jaar in zijn leven regelmatig steken in een epileptische aanval. Daardoor stokte zijn ontwikkeling volledig. Het gevolg was dat Jons op zeer jonge leeftijd bij een zorginstelling ging wonen. Dat moment markeert meteen de aller moeilijkste keuze uit haar leven. ‘Het schuldgevoel dat ik daarover heb, stuwt mij voort. Het feit dat het mijn man en mij niet meer lukte om passende zorg te verlenen, voelt tot op de dag van vandaag als falen. Al denk ik dat wanneer er over Jon’s beperking destijds meer bekend zou zijn geweest, we het langer hadden kunnen volhouden. Dan waren we anders met zijn gedrag omgegaan.’

Nog een klap

Zeven jaar geleden trof haar een ander noodlot. Haar man Arne overleed en ze stond er alleen voor. ‘Dat motiveerde me om te gaan schrijven over mijn ervaringen en er voorstellingen over te maken. Ik wilde er niet over zeuren, maar het laten zien: dit is wat er gebeurt. Er wordt veel te weinig over gedeeld. Dit soort ellende maakt schuw. Je toehoorders worden snel moe van je verhaal.’ 

Sterke motivatie

Wat motiveert haar dan toch om het al zo lang vol te houden? ‘Allereerst natuurlijk de situatie waarmee hij te maken heeft. Jons kan zichzelf niet uiten. Hij zal zijn hele leven zorg nodig hebben en mijn zorg is voor hem onmisbaar. Ouders die roepen ‘ik kan niet doodgaan’, ook bij de actie Gehandicaptenzorg in de etalage, dat beroert mij enorm. Dat is zó raak…'

‘Mijn vrienden zeiden na lezing en het zien van Lastige Ouders ‘ik wist niet dat het zó zwaar is’. Daarom heb ik mijn ervaringen vorm gegeven. Op papier en vanaf een podium komt dat beter over. Ik ben heel blij dat ik dit talent heb. Arne was er ook goed in, hij doorspekte zijn ervaringen ook nog eens met humor. Mijn werk is een ode aan hem.’

Ook voelbaar

Ze hervond zich omdat haar boek en haar optredens aansloegen. ‘Ik merkte dat ik er in slaagde om niet alleen een verhaal te vertellen, maar ook om dat verhaal te laten voelen. Het werkte ook op school. Ik bedoel tijdens het geven van lezingen aan studenten die kozen voor de zorg. Daar kon ik de rol van verwanten onderstrepen. Want of je nu in de ouderenzorg, in een ziekenhuis of in de gehandicaptenzorg aan de slag gaat, er zitten altijd mensen vast aan cliënten. Er is altijd een omgeving die aandacht verdient.’ 

Ongemakkelijk

Ze laat haar gehoor ook weten dat verwanten soms pijn voelen. Moeiteloos geeft ze voorbeelden van - vaak onbedoelde - misvattingen. Zoals over de vele keren dat mensen zeggen dat ze zich goed kunnen verplaatsen in haar situatie door hun steun aan een demente ouder. ‘Hoezo? Hallo, ik zet me levenslang en levensbreed in voor Jons hè! Een totaal manke vergelijking.’ Ontmoedigt deze verkeerde inleving haar? ‘Ach, zo’n denkfout, ik verwijt niemand iets. Voor mensen die in de zorg werken geldt dat overigens niet. Die moeten niet over prioriteiten beginnen of zeggen ‘het gaat om Jons hé…’ Dat vind ik een belediging.’

Meningencircus

Dan is er nog het meningencircus, dat haar soms parten speelt. Over de zorg aan kwetsbaren gaat veel vooringenomenheid rond. Meningen, ze komt er ook na een voorstelling niet makkelijk van los… ‘Zeker, maar dat is ook leuk. Verhalen vertellen maakt verhalen los. Als iets hoor waar ik m’n wenkbrauwen bij frons, dan zal ik misschien met humor reageren. Dat werkt. Al zitten mensen tegenwoordig behoorlijk geharnast in hun mening, ja.’
Vergelijken is ook bekend, lacht ze. ‘Bij ons is het nog veel erger’, hoor je dan. Oh? Is het een wedstrijd dan? Of dan zegt een vader tegen me dat zijn kind wél kan praten. Nou, dan heb jij de jackpot, knipoog ik dan. Of een huistherapeut: Jij levert wel heel veel in ten gunste van het welzijn van je zoon. Denk ook aan jezelf hé… Hoe dan? De mensen die ik spreek, passen meestal in één van de drie categorieën die ik ken. Ze komen hun gelijk halen, een bedankje brengen of een verhaal delen.’ 

Een 'platspuit- en vastbindkind'

Hoe dan ook, haar stijl zal blijven, wat ze ook doet. Die is direct. Zeggen waar het op staat. Ze lacht breeduit. Haar woordkeuze is bewust gekozen. Bijvoorbeeld dat ze een platspuit- en vastbindkind heeft. ‘Ik ben niet zo’n harde hoor! Maar soms heb je een krachtterm nodig om iets duidelijk te maken. Soms ja, maakt een toehoorder me even hard. Dan hoor ik: uw zoon kan niet praten? Moest hij daarom uit huis worden geplaatst? Dan kan ik stevig reageren, maar lang niet altijd hoor! Soms hou ik juist mijn mond en gebruik dit gedrag als inspiratie voor m’n voorstellingen.’ 

Er zijn grenzen

Terug naar de zorg. Levert die ook inspiratie op? Inmiddels woont Jons 17 jaar op een locatie van zorgaanbieder Dichterbij. Daar moet ze veel hebben meegemaakt. ‘Zeker, variërend van hartverwarmende zorg tot kritische situaties. Soms loop je tegen grenzen aan. Zoals die keer dat een zorgprofessional vroeg om behalve mijn zoon ook even een andere client in de gaten te houden, terwijl een grotere groep onder begeleiding naar buiten ging. Dat kan dus niet. Ik ken die client niet, weet niet wat er in het behandelplan staat en ik kan niet adequaat optreden, als de vlam in de pan slaat. Als ze in de zorg voor Jons handen tekort komen, kunnen ze altijd een keer bij me informeren of ik kan bijspringen. Maar hier werd ik blootgesteld aan een onverantwoord risico. Ik kan wel even controleren of de wc schoon is. Sympathie, steun, betrokkenheid, natuurlijk. Maar zorgverantwoordelijkheid kan een verwant nooit overnemen.’ 

Duivels dilemma

Het brengt het gesprek op een dilemma dat veel verwanten herkennen. Aan de ene kant worden ze geconfronteerd met de tekorten aan personeel, de te grote inzet van ZZP’ers en de verschraling door bezuinigingen. Aan de andere kant zien ze professionals die keihard werken en er het beste van maken. Hoe kies je daar je positie in? ‘Mijn solidariteit ligt bij de mensen op de vloer. Zij zijn geweldig. Maar ze ontkomen er niet aan dat ze door die verschraling steekjes laten vallen. Ze moeten daarom véél meer worden gehoord. Ik zie vaak dat ze toch voor een andere carrière kiezen. Met tranen in de ogen. En de verwant, de verwant blijft altijd achter.’

Laat mij oud worden

Ze moet zich gaan voorbereiden op een volgende voorstelling. Nog even over de verre toekomst, in het bijzonder die van Jons. Wat gaat er door haar hoofd? ‘Ik wil daar eigenlijk helemaal niet over nadenken. Ben bang voor die verschraling. Vooral op de langere termijn, als ik het niet meer voor hem kan opnemen. Ik heb nog een dochter en een paar nichtjes. Wellicht dat zij er voor Jons kunnen zijn, als ik er niet meer ben. Maar eigenlijk wil ik hen daar nu niet mee belasten. Ze hebben nu een druk leven. Laat ze daar voorlopig maar alle aandacht aan geven en laat mij maar allereerst flink oud worden.’ 

Toch zal ze ooit een keer van dit podium moeten om plaats te maken. Het is te hopen dat deze maatschappelijke rol van haar leven op tijd wordt opgepikt. Want de gehandicaptenzorg heeft geen toekomst zonder verwanten.

Marike is bij de actie Gehandicaptenzorg in de etalage

Meer over Marike van Weelden

Het artistieke CV van Marike van Weelden is lang. Zo stond ze al van 2017 tot 2020 in het theater met het stuk ‘Lastige Ouders’, over hoe het is om met een kind te leven dat voortdurende zorg nodig heeft. Vanaf maart 2024 toert ze nu door Nederland met de opvolger ‘Zus van broer’, een grappig familieverhaal over brussen. In april 2025 verscheen haar boek ‘Bericht van de Witte Meeuw’ over het leven met een kind dat altijd zorg nodig heeft. Op TV was Marike onder andere te zien in ‘Celblok-H’, ‘Dokter Tinus’, ‘Moordspel’, ‘Flikken Maastricht’ en volgend jaar in ‘Rust en Vreugd’, dat zich afspeelt op een volkstuincomplex en is gebaseerd op een boek van Peter de Smet, die ook ‘Het geheime dagboek van Hendrik Groen’ schreef.