Zichtbaar blijven in 2026, omdat zorg mensenwerk is

Etalage-actie

Voor VGN-directeur Theo van Uum zat het hoogtepunt van het jaar niet in cijfers of akkoorden, maar in de etalage-actie waar hij écht blij van werd. In november zette de VGN de gehandicaptenzorg letterlijk en figuurlijk in de etalage in winkelcentrum Hoog Catharijne in Utrecht. Achter de ramen van deze pop-upwinkel stonden mensen met een (verstandelijke) beperking, hun familieleden en zorgprofessionals. Ze vertelden hun verhaal en vroegen de duizenden voorbijgangers: ‘Ken jij deze kant van Nederland al?’

Lef en gesprekken

Het was een actie die de VGN nog nooit eerder had georganiseerd, vol lef en met veel gesprekken met voorbijgangers, ouders, medewerkers en cliënten. ‘En ja, soms schuurden die gesprekken ook’, zegt Van Uum. ‘Er waren voorbijgangers die zeiden: “Dat kun je niet maken, mensen in een etalage zetten.” Maar onze LFB-collega en ervaringsdeskundige Milan Dorreboom zei terecht tegen hen: “Ik sta elke dag in de etalage. Elke dag kijken mensen zo naar mij”.’

Kleine momenten met grote impact

Wat Theo het meest raakte, waren dit soort kleine momenten. ‘Twee jonge meiden liepen langs en vroegen zich af waar de actie voor bedoeld was. De een dacht dat het ging om mensen te motiveren om in de gehandicaptenzorg te gaan werken. Ik volgde hun gesprek en hoorde hun conclusie: “Eigenlijk is dat helemaal geen gek idee: werken in de gehandicaptenzorg.” Dat is precies waar zichtbaarheid over gaat. Er wordt een zaadje geplant.’

Zichtbaarheid op meerdere fronten

Die zichtbaarheid kreeg in 2025 op meer plekken vorm: via het landelijke gehandicaptendebat, netwerkcongressen, een stevige LinkedIn-aanwezigheid en het boek Onzichtbaar van VGN-voorzitter Boris van der Ham, waarin elf mensen met een licht verstandelijke beperking hun levensverhaal vertellen. Tegelijkertijd werd gebouwd aan inhoud: een nieuwe cao met meer aandacht voor vakmanschap en regie bij medewerkers, flexibiliteit die beter beloond wordt, en de herwaardering van Visie 2030, waarin vakmanschap en jeugd expliciet een plek kregen. Voor 2026 staat een apart begrotingsdebat over de gehandicaptenzorg gepland in de Tweede Kamer, en de bezuinigingen van 140 miljoen zijn voor 2026 van tafel.

Pijnlijke kant van de sector

Maar 2025 kende ook pijnlijke momenten. ‘Je kan wel zeggen dat ik woedend ben over de diplomafraude door zzp’ers. Dat vind ik weerzinwekkend’, vertelt Van Uum. Hij is diep geraakt dat er nog steeds ouders zijn die geen passende woon- en/of zorgplek kunnen vinden voor hun kind met ernstige beperkingen. ‘Het kan toch niet waar zijn dat we ouders moeten vertellen dat er geen plek voor hun kind is?’ De oorzaak is complex, met de arbeidsmarkt en organisatie van zorg als belangrijke factoren. ‘Een simpele oplossing voor deze pijnlijke kwestie is er niet. Een kwestie die alleen maar verliezers kent.’

Het verhaal van Jons

Die pijn wordt tastbaar in het verhaal van Marike van Weelden, moeder van de 24-jarige Jons met een ernstige verstandelijke beperking. In zijn woonvoorziening daalt het aantal begeleiders van vier naar twee op vijf bewoners. ‘Dat is diep triest’, zegt Van Weelden. ‘Aan de begeleiders ligt het niet, zij doen het fantastisch. Gelukkig is er sinds kort weer een vast team. Maar zo’n klein team is kwetsbaar. Wat als iemand ziek wordt? Of als Jons een epileptische aanval krijgt en de begeleiders net niet in de buurt zijn? Ik houd mijn hart vast.’ Haar vertrouwen in de medewerkers blijft groot, maar in de inrichting van de zorg niet meer. ‘Die wordt uitgekleed en ouders worden niet genoeg gezien en gehoord in het samen optrekken met de zorgorganisatie.

De gevolgen voor het dagelijks leven

De gevolgen zijn zichtbaar in het dagelijks leven van Jons. ‘Zwemmen, een van de weinige dingen die hem echt gelukkig maakt, lukt al jaren niet meer door het personeelstekort. Drie begeleiders die met vijf jongeren met intensieve zorgvragen naar het zwembad gaan… dat lukt gewoon niet. Dan staat de veiligheid op het spel. Zo gaat er zoveel sjeu van zijn leven af. Dat is verdrietig.’

Hoop en solidariteit

Toch ziet Van Weelden ook hoop. Acties, publiciteit, mensen die opstaan. Ze toerde van 2017 tot 2020 door de Nederlandse theaters met het stuk ‘Lastige Ouders’, over hoe het is om met een kind te leven dat voortdurende zorg nodig heeft. Vanaf maart 2024 toert ze met de opvolger ‘Zus van broer’, een grappig familieverhaal over brussen (broers en zussen). In april 2025 verscheen haar boek ‘Bericht van de Witte Meeuw’ over het leven met een kind dat altijd zorg nodig heeft. Ze deed ook mee aan de etalage-actie van de VGN. ‘Het levert zoveel solidariteit, liefde en warmte op. Dat geeft hoop.’ Hoewel ze ook met zorgen naar politiek Den Haag kijkt. Ze is teleurgesteld over de voorgenomen bezuinigingen. ‘Ik hoor de mensen zeggen dat de doelgroep waar ook Jons toe behoort, niet meer kostendekkend is. Ongelofelijk. Wat is een samenleving waard als we niet voor de meest kwetsbaren kunnen zorgen? Gaat het dan alleen nog maar over cijfers?’

De politiek ziet het belang van zichtbaarheid

SP-Kamerlid Sarah Dobbe begrijpt die hartenkreet. ‘Het is zo frustrerend om debatten over de gehandicaptenzorg te voeren, waarin het - inmiddels tot twee keer toe gevallen kabinet - heel makkelijk zegt dat de gehandicaptenzorg met minder geld toe kan, maar ze geen antwoord hebben op de vraag hoe dat zou moeten. De bezuinigingen werden verpakt als slimme systeemveranderingen waardoor zorg goedkoper zou worden, zonder dat het de kwaliteit van de zorg zou raken. Die systeemveranderingen bleven uit, verbeteringen kwamen er niet, maar de bezuinigingen bleven wel staan. En ik weet dat dat niet kan.’

Dobbe is onder de indruk van de liefdevolle zorg die ze ziet tijdens haar werkbezoeken aan zorginstellingen. ‘Hardwerkende medewerkers die hun cliënten begrijpen, zien en horen, die een band met hen opbouwen. Als je dat ziet, dan begrijp je hoe belangrijk vaste, vertrouwde gezichten zijn. Dat is precies waar je niet op moet bezuinigen.’ En daar zit volgens haar het probleem: ‘Alles wat zichtbaar is, is moeilijker weg te bezuinigen. Alles wat onzichtbaar blijft, daar is makkelijker op te bezuinigen.’

Opdracht voor 2026

‘Dus hebben we een duidelijke taak: de zichtbaarheid van de gehandicaptenzorg vergroten’, zegt Dobbe. Zo droeg ze op Prinsjesdag een hoedje dat is gemaakt door mensen uit de gehandicaptenzorg en nam die dag een cliënt mee naar Den Haag. Ze kijkt met hoop vooruit naar 2026, wanneer er een nieuw kabinet aantreedt, maar weet ook dat er ‘monsterlijke bezuinigingen’ in de programma’s van bepaalde politieke partijen staan. ‘Dus moeten we de verhalen uit de gehandicaptenzorg blijven vertellen. Over cliënten, over ouders, over medewerkers. Over wat er op het spel staat. Want zorg is geen abstract systeem. Zorg is mensenwerk.’