‘De vergoeding van zorg voor mijn zoon past gewoon niet.’ De afstand tussen zijn thuis in Spijkenisse en de woning van zijn stiefzoon Jouke in Tuitjenhorn is groot. Het is anderhalf uur rijden. Toch vinden Henk Veerman en Caroline, de moeder van Jouke, dat geen belemmering. De kwaliteit van de warme aandacht die hun zoon krijgt bij de zorgaanbieder is ondergeschikt aan steeds weer die lange rit. ‘Jouke heeft het goed bij de Raphaëlstichting. Ik wil dan ook geen klaagverhaal vertellen. Er is wel ruimte voor verbetering. Ik adviseer graag over de manier waarop die ruimte kan en soms moet worden benut.’
Ervaringsdeskundigen aan het woord
Iedereen heeft recht op passende zorg. De VGN verzamelt persoonlijke verhalen om een gezicht te geven aan de mensen die zorg zo hard nodig hebben, maar die niet altijd gezien worden. Wat hebben zij nodig aan innovatie, toegankelijkheid of wetgeving? Duik op deze pagina in hun ervaringen.
Ruim 1,5 miljoen mensen met een beperking kunnen niet of onvoldoende meedoen in onze samenleving, die steeds complexer, sneller en veeleisender voor hen wordt. Dat moet anders, want meedoen in een samenleving is geen voorrecht, dat is een recht voor iedereen.
‘Passende zorg voor je kind met een intensieve zorgvraag... is dat teveel gevraagd?’
Ervaringen van ouders: waarom het anders moet
In Nederland is het krijgen van passende zorg en het vinden van een passende woonplek voor kinderen met een intensieve zorgvraag geen vanzelfsprekendheid.
Marco en Yessica
‘Mijn dochter Yessica is 32 jaar en woont dertien jaar zelfstandig in een leuke woongroep van zorgaanbieder Ipse de Bruggen in Nieuwveen. Ze werkt er vier dagen in de week in een kaarsenmakerij. De groep waar ze woont is populair. De zorg heeft kwaliteit en de bewoners hebben nog veel mogelijkheden. Maar het tekort aan zorgpersoneel heeft wel tot gevolg dat van familieleden steeds meer wordt gevraagd. Ik begrijp dat. Maar gezamenlijk zorg organiseren en voldoende hulp van ‘Den Haag’ krijgen, dat is nog een hele opgave.’
Sabrina en Ernst
Sabrina van der Laan zoekt een passende woonplek voor haar 21-jarige zoon Ernst, die intensieve begeleiding nodig heeft. Niet te veel gevraagd, zou je denken, maar de dagelijkse praktijk van Sabrina en haar man Ernst sr. wijst anders uit. Hij komt nog niet eens op een wachtlijst van tien jaar te staan.
Saskia en Youp
Al 24 jaar lang valt Youp Huismans tussen wal en schip. Er is geen passende zorg die Youps zelfredzaamheid en eigenwaarde vergroot. En die 24 jaar, dat is zijn hele leven. ‘Als je niet past in de zorghokjes die er zijn gedefinieerd en jij je daardoor niet kan ontwikkelen en je dus niet goed in je vel zit - wat is dan nog het nut van je bestaan?’, vraagt Saskia, zijn moeder, zich af.
Wouter, Esther en Jemima
Wouter en Esther Bouma zorgen met een klein team van zorgprofessionals 24 uur per dag voor hun dochter Jemima, die een VG7-indicatie heeft en thuis woont. ‘Dat is zwaar’, vertellen ze. Dat niet alleen. Ze hebben er een extra zorg bij: begeleiders die elk moment kunnen stoppen omdat ze elders beter kunnen verdienen.
Nicolette en Mika
Mika Quak was 18 jaar toen hij voor het eerst op vakantie ging met de woongroep van Gemiva waar hij toen al negen jaar woonde. Dat werd mogelijk doordat zijn begeleiders kansen zagen en buiten gebaande wegen durfden te denken. Voor zijn moeder Nicolette was dit ‘de kroon op een zware zoektocht’ naar de juiste zorg en behandeling en naar een zo normaal mogelijk leven voor Mika.
Marjan en Gideon
Gideon is de levenslustige, enthousiaste, stuiterende zoon van Marjan van der Velde. Door een zeldzaam syndroom heeft hij een complexe zorgvraag. Of eigenlijk is de zorgvraag helemaal niet zo complex. Het is alleen erg complex om de juiste zorg voor hem geregeld te krijgen. 'Als zorgaanvrager word je niet gezien als mens met een hulpvraag, maar als iemand die onterecht een greep uit de kas wil doen.'
Download het pamflet ‘Iedereen doet mee!’
Mensen met een beperking hebben het recht net als ieder ander mee te doen in de samenleving. In Nederland is dat nog steeds niet goed geregeld. De VGN stuurt daarom een pamflet met bouwstenen voor de nieuwe verkiezingsprogramma’s aan alle partijen die in oktober meedoen aan de Tweede Kamerverkiezingen. We doen concrete aanbevelingen voor toekomstig beleid. Want gehandicaptenzorg is geen luxe. Meedoen is geen extraatje. Dit is voor miljoenen Nederlanders cruciaal.