Het belang van een vertrouwd gezicht: wat er gebeurt als vaste mensen verdwijnen

Speelgoed

Het contrast is groot, vertelt Esther Janssen over haar tweeling Emmy en Koen van 29 jaar. Terwijl Emmy een eigen leven heeft opgebouwd, vrienden heeft en op zichzelf woont, staat Esther voor Koen nog geregeld in de Intertoys voor het rek met speelgoed voor kinderen tot achttien maanden, om speelgoed uit te zoeken. ‘Ik ben wel eens huilend de winkel uit gerend. Het zal nooit wennen. Het is een open wond.’

Koen heeft een ernstig verstandelijk beperking en is autistisch. ‘Er zit een bouwfout in zijn hersenen, zoals de artsen dat vlak na zijn geboorte noemden’, vertelt Esther. ‘Koen heeft bijna geen hersenstam.’ Wat dat precies betekent, wisten de artsen toentertijd niet. ‘Er waren geen prognoses en diagnoses. We moesten het gewoon ervaren.’ Dat deden ze. Zorgorganisatie Ons Tweede Thuis werd al vroeg bij de zorg voor Koen betrokken: kinderdagcentrum, logeren, dagbesteding en later wonen. 

Zijn vader omschrijft Koen als het liefste aapje van Artis. ‘En dat is zo’, lacht Esther. ‘Hij is zó lief, zó puur. Hij kijkt het liefste naar filmpjes van treinen, vanuit het oogpunt van de machinist. Hij speelt met speelgoed voor kinderen van negen tot achttien maanden. Alles wat draait en geluid maakt, vindt hij prachtig. En hij is heel bewegelijk. Je moet hem echt 24 uur per dag in de gaten houden, anders gaat hij op onderzoek uit. Hij weet elke deur open te krijgen. Hij zat vroeger op een kinderdagcentrum. Toen er een nieuwe locatie werd geopend, nodigde de locatiemanager Koen uit om de locatie te testen op Koen-Veiligheid, want als het voor Koen veilig is, dan is het voor alle cliënten veilig.’

De kracht van vaste gezichten

Goede zorg vraagt om mensen die blijven. ‘Koen heeft vaste gezichten nodig’, zegt Esther. ‘Mensen die hij vertrouwt, die hem door en door kennen. Van wie hij weet: bij jou ben ik veilig.’ Ze vertelt over het moment dat een begeleidster geloofde dat Koen zindelijk zou kunnen worden. Hij was toen een jaar of tien. ‘Iedereen dacht dat dat onmogelijk was. Binnen een week was het gelukt. Wauw! Dat is dus wat vertrouwen doet.’

Die veiligheid komt in het geding als het team van begeleiders steeds wisselt en voor een groot deel uit zzp’ers bestaat, weet Esther uit ervaring. ‘Natuurlijk, het zijn hele fijne mensen, met het hart op de juiste plek’, benadrukt ze. ‘Daar ligt het niet aan. Maar tijdelijke krachten zijn vaak nog zoekende. Ze stellen mij vragen waarvan het antwoord in zijn dossier staat. Als ik ze daarop wijs, krijg ik te horen dat ze zijn dossier nog niet hebben gelezen, terwijl ze er al drie maanden werken. Dat voelt voor mij alsof je dan niet echt betrokken bent. Zorgen voor iemand gaat verder dan zorgen dat hij gewassen is en gegeten heeft. Het gaat om begrijpen, om nabij zijn, vertrouwen geven: ik ken je, ik weet wie je bent en wat je nodig hebt. En dat mis ik bij mensen die maar kort blijven. Ik moet telkens opnieuw het hele verhaal uitleggen.’

De gevolgen daarvan ziet ze direct bij Koen. ‘Als het niet goed met hem gaat, merk je dat meteen. Dan trekt hij zich terug, soms doet hij zichzelf pijn en eet niet meer. Op een gegeven moment woog hij, met zijn 1 meter 83, nog maar 61 kilo. Dat was alarmerend. Dan weten we: er is iets mis. Als een begeleider Koen echt kent, zie je hem tot rust komen. Een vast team maakt zo'n verschil.’

Esther maakt zich zorgen. ‘Koen is één van een tweeling, maar zijn wereld is veel kleiner dan die van zijn zus. Emmy heeft haar werk, haar vrienden, haar vrijheid. Koen niet. Zijn netwerk bestaat uit familie en begeleiders. Hij heeft geen vrienden, geen club, geen mensen buiten de zorg die hem kennen. Dat maakt hem extra kwetsbaar. Als er iets wankelt in de zorg, blijft er weinig over. De stabiliteit in het zorgteam is de laatste jaren hard achteruitgegaan. Dat maakt me bezorgd over de toekomst.’

De werkelijkheid achter de voordeur

Op een zondagavond kwamen Esther en haar man onverwacht langs op de woongroep van Koen. ‘Meestal kun je rond koffietijd wel even binnenlopen, maar dit keer ging het mis. Omdat Koen nog maar kort op deze locatie in Aalsmeer woont, hadden we nog geen sleutel van de woning. Pas na een paar keer bellen, deed een verhitte begeleider open. Blijkbaar was een bewoner volledig in paniek geraakt. Twee begeleiders probeerden hem te kalmeren, een derde was bezig met een andere bewoner die zijn luier had uitgesmeerd.’ 

Er waren zeven bewoners thuis en maar drie medewerkers op de groep. ‘De spanning was voelbaar. Omdat de bewoner die in paniek raakte, zo hard schreeuwde, had Koen zich teruggetrokken. We vonden hem op zijn kamer, in de wc, met de deur dicht. Hij kan slecht tegen harde geluiden. Ik snap dat de begeleiders zich bekommeren om de bewoner die panikeert, maar Koen heeft op dat moment juist aandacht en nabijheid nodig. En die was er niet. Daar zit je zoon, alleen op de wc. Dat is heel heftig om te zien. Dat gaat je door merg en been.’

‘Politici, kom kijken!’

Het zijn dit soort situaties die politici eigenlijk zouden moeten zien, vindt Esther. Kom eens kijken op een woning, zou ze tegen politici willen zeggen die willen bezuinigen op de gehandicaptenzorg. ‘Niet aangekondigd, niet met een programma waarbij alles tot in de puntjes is geregeld en escalaties worden voorkomen. Gewoon meelopen, een dienst draaien. Dan zie je pas wat er nodig is. Hoe zwaar het werk is. Dan voel je wat het betekent als vaste mensen wegvallen.’

Als Esther een toverstokje zou hebben, dan wist ze het wel: een vast team van begeleiders rondom cliënten en alleen invalkrachten als een vaste begeleider langdurig ziek is. ‘Dat is voor iedereen beter, ook voor de medewerkers zelf. Want voor hen is het ook lastig: elke keer weer iemand inwerken, een band opbouwen, afstemmen, samenwerken. Ik kan me voorstellen dat medewerkers daar zelf ook moedeloos van worden.’

Ze wijst op andere voordelen van extra personeel. ‘Je maakt het werk niet alleen wat lichter, maar er kan ook net even wat meer met de groep gedaan worden.’ Esther vertelt dat de begeleiders van de woongroep van Koen laatst wilden gaan zwemmen met de bewoners, maar omdat een bewoner niet mee wilde, kon de hele groep niet zwemmen. Er was niet genoeg personeel om mee te gaan naar het zwembad en thuis opvang te bieden. ‘En juist dat extra, een wandeling, een praatje, samen zwemmen, dat maakt het verschil tussen zorg en goed leven. Medewerkers doen wat ze kunnen, met hart en ziel. Maar als je met te weinig mensen bent, red je het niet om meer te doen dan het hoogst noodzakelijke.’ 

‘Investeer in de zorg’

Esther weet waar ze over praat. Ze is werknemer en vrijwilliger bij Ons Tweede Thuis. ‘Het zit nog niet bij alle begeleiders in het systeem om op dat soort momenten verwanten of vrijwilligers te vragen om in te springen. Het beleid is daar wel op gericht: meer naar buiten, maar de medewerkers voelen een bepaalde schroom’, merkt Esther. ‘Maar andersom: als vrijwilligers niet gevraagd worden, weten ze ook niet dat er hulp nodig is. Daar is nog wel een slag te winnen, voor zowel medewerkers als verwanten.’

Haar boodschap aan Den Haag is helder: ‘Zorg voor stabiliteit. Investeer in de zorg, in vaste teams, in fatsoenlijke lonen, in mensen die kunnen blijven. Want zonder vaste gezichten stort de zorg in. En achter dat systeem zitten gezinnen. Zonder vertrouwen is er geen veiligheid. Zonder veiligheid geen leven. Vaste medewerkers zijn niet alleen onbetaalbaar, ze zijn onmisbaar.’