Wat merken we van Visie 2030 in de praktijk? Samen met een groot aantal VGN-leden, mensen met een beperking, hun netwerk, professionals en maatschappelijke partners ontwikkelde de VGN een toekomstvisie. Het hart van die visie is dat Nederland in 2030 een samenleving heeft waarin gewoon meedoen centraal staat. Wat zien we daarvan in de praktijk? In deze blog geeft Marjan van der Velde, moeder van Gideon, haar visie.
Gideon is ons levenslustige, enthousiaste, stuiterende, lieve mannetje. Door een zeldzaam syndroom heeft hij een complexe zorgvraag. Of eigenlijk is de zorgvraag helemaal niet zo complex. Het is alleen erg complex om de juiste zorg voor hem geregeld te krijgen.
Gideon heeft het recht op te groeien in het eigen gezin
Met heel veel liefde zorgen wij als gezin samen voor Gideon. We willen namelijk graag dat hij zolang mogelijk thuis woont. Hij is nog maar acht jaar, een leeftijd waarop je meestal nog niet nadenkt over uit huis gaan. Om de intensieve zorg vol te houden hebben wij als gezin hulp nodig. We kunnen het niet alleen. Dat wij Gideon als gezin zo lang mogelijk thuis willen laten wonen vergroot de complexiteit van de zorgvraag. Het 'gewone' gezinsleven is voor de ontwikkeling, op alle gebieden, goed voor Gideon. Daarnaast vinden wij dat Gideon, net als ieder ander kind, recht heeft om op te groeien in het (eigen) gezin als dit voor het kind het beste is. Dit ongeacht de complexiteit van de hulpvraag! We denken trouwens dat er bij ons in de wijde omgeving op dit moment helemaal geen geschikte woonplek voor Gideon is.
Wat de ene gemeente vergoedt, wijst de andere gemeente keihard af
Als zorgouders is het bijna onmogelijk om de noodzakelijke hulp goed geregeld te krijgen: Hulp die nodig is zodat de kwaliteit van leven voor Gideon en ons als gezin menswaardig is en blijft. Om de zorg te regelen hebben we te maken met veel verschillende (overheids)instanties. Ze hebben allemaal hun eigen beleid en eigen regels. Daarbij heeft ook nog eens elke gemeente een eigen kijk op de zorgaanvragen. Wat in de ene gemeente zonder problemen vergoed of toegekend wordt, wordt in de andere gemeente keihard afgewezen. Al die verschillende (overheids)instanties werken absoluut niet met elkaar samen.
Tot tranen toe vechten voor noodzakelijke hulp
Dit zorgt ervoor dat je als zorgouders heel veel, sterk op elkaar lijkende, formulieren moet invullen. Formulieren om te bewijzen hoe gehandicapt je kind is, dat je als gezin hulp nodig hebt. Steeds opnieuw invullen wat je kind niet kan, wat jullie als gezin zelf niet (meer) lukt. Dan hopen dat je het duidelijk genoeg verwoord hebt zodat je geen afwijzing krijgt. Tot tranen toe vechten voor noodzakelijke hulp. Dit beneemt je al je energie die je juist zo hard nodig hebt om je zorgintensieve gezin draaiende te houden.
Geen cliëntondersteuner, maar een eenvoudig zorgsysteem
De overheid onderkent inmiddels dat het aanvragen van zorg te ingewikkeld is. Daarom hebben ze de onafhankelijke cliëntondersteuner in het leven geroepen. Fijn dat er nu hulp is bij het aanvragen van hulp maar volgens mij slaan ze de plank hier volledig mis. Zorg liever voor een eenvoudig, begrijpelijk en eerlijk zorgsysteem. Dan is een cliëntondersteuner helemaal niet nodig!
Zorgouders vragen om hulp, niet om luxe
Als zorgaanvrager wordt je niet gezien als mens met een hulpvraag, maar als iemand die onterecht een greep uit de kas wil doen. Dit wantrouwen kost de overheid veel geld en zorgouders gaan eraan onderdoor. Zorgouders vragen om de juiste noodzakelijke hulp, niet om luxe! Geef als overheid de zorgouders het vertrouwen terug. Zorg dat overheidsinstanties kunnen samenwerken. Daarmee bespaar je als overheid veel geld en als zorgouder veel frustratie en energie! Zie zorgaanvragers als mens, want ook wij zijn de maatschappij. Bij elke zorgaanvraag zou in eerste instantie maar een vraag gesteld hoeven worden. 'Wat is er nodig in de zorg rondom Gideon?'
Deze blog is onderdeel van de doorgeefrubriek 'De visie van...' waarin een groot aantal mensen binnen en buiten de gehandicaptensector hun visie geeft op Visie 2030.
