Ervaringen van ouders: waarom het anders moet
Passende zorg voor je kind met een intensieve zorgvraag... is dat teveel gevraagd? De uitdagingen voor mensen met een beperking, hun familie en de gehandicaptenzorg zijn aanzienlijk. Bij ongewijzigd beleid vanuit politiek Den Haag, zullen deze uitdagingen alleen maar toenemen en uitgroeien tot bredere maatschappelijke vraagstukken.
Ruim 2 miljoen mensen in Nederland leven met een beperking. Bijvoorbeeld een visuele, auditieve en/of lichamelijke beperking. Meer dan 1 miljoen mensen hebben een licht verstandelijke beperking en ongeveer 100 duizend mensen hebben een ernstige tot zeer ernstige verstandelijke beperking.
Iedereen heeft het recht om mee te doen in onze samenleving. In Nederland is dat nog steeds niet goed geregeld, helemaal niet voor mensen met een beperking. De VGN maakte daarom een pamflet met bouwstenen voor de nieuwe verkiezingsprogramma’s voor alle partijen die in oktober meedoen aan de Tweede Kamerverkiezingen. We doen concrete aanbevelingen voor toekomstig beleid.
Bij het pamflet, verzamelt de VGN persoonlijke verhalen om de mensen die zorg zo hard nodig hebben, maar die niet gezien worden, een gezicht te geven. Want iedereen heeft recht op passende zorg. Gehandicaptenzorg is geen luxe. Meedoen is geen extraatje. Dit is voor miljoenen Nederlanders cruciaal.
Lees het verhaal van Sabrina en Ernst
Sabrina van der Laan zoekt een passende woonplek voor haar 21-jarige zoon Ernst, die intensieve begeleiding nodig heeft. Niet te veel gevraagd, zou je denken, maar de dagelijkse praktijk van Sabrina en haar man Ernst sr. wijst anders uit. Hij komt nog niet eens op een wachtlijst van tien jaar te staan.
Lees het verhaal van Marco en Yessica
Heeft Yessica, met de toenemende druk op de zorg en alle veranderingen in politiek Den Haag, nog zicht op een betekenisvol leven? ‘Als alle betrokkenen om haar heen zich voldoende beseffen dat de zorg die zij nodig heeft een collectieve prestatie moet zijn, dan wel’, zegt haar vader. 'Maar gezamenlijk zorg organiseren en voldoende hulp van ‘Den Haag’ krijgen, dat is nog een hele opgave.’
Lees het verhaal van Saskia en Youp.
Al 24 jaar lang valt Youp Huismans tussen wal en schip. Er is geen passende zorg die Youps zelfredzaamheid en eigenwaarde vergroot. En die 24 jaar, dat is zijn hele leven. ‘Als je niet past in de zorghokjes die er zijn gedefinieerd en jij je daardoor niet kan ontwikkelen en je dus niet goed in je vel zit - wat is dan nog het nut van je bestaan?’, vraagt Saskia, zijn moeder, zich af.
Lees het verhaal van Wouter en Esther
Wouter en Esther Bouma zorgen met een klein team van zorgprofessionals 24 uur per dag voor hun dochter Jemima, die een VG7-indicatie heeft en thuis woont. ‘Dat is zwaar’, vertellen ze. Dat niet alleen. Ze hebben er een extra zorg bij: begeleiders die elk moment kunnen stoppen omdat ze elders beter kunnen verdienen.
Lees het verhaal van Nicolette en Mika
Mika Quak was 18 jaar toen hij voor het eerst op vakantie ging met de woongroep van Gemiva waar hij toen al negen jaar woonde. Dat werd mogelijk doordat zijn begeleiders kansen zagen en buiten gebaande wegen durfden te denken. Voor zijn moeder Nicolette was dit ‘de kroon op een zware zoektocht’ naar de juiste zorg en behandeling en naar een zo normaal mogelijk leven voor Mika.
Lees het verhaal van Marjan en Gideon
Gideon is de levenslustige, enthousiaste, stuiterende zoon van Marjan van der Velde. Door een zeldzaam syndroom heeft hij een complexe zorgvraag. Of eigenlijk is de zorgvraag helemaal niet zo complex. Het is alleen erg complex om de juiste zorg voor hem geregeld te krijgen. 'Als zorgaanvrager word je niet gezien als mens met een hulpvraag, maar als iemand die onterecht een greep uit de kas wil doen.'
