Mensen met een licht verstandelijke beperking missen het gevoel dat ze iets kunnen terugdoen voor hun omgeving. Dat blijkt uit onderzoek waarop Sanne Giesbers op 24 januari promoveerde aan Tilburg University. Begeleiders kunnen wederkerigheid stimuleren als ze zicht hebben op het netwerk van cliënten. Daarvoor is een app in de maak. Voor magazine Markant beantwoordde Giesbers vijf vragen over haar onderzoek.
Waarom dit onderwerp?
'In het weinige onderzoek dat eerder is gedaan, was de conclusie dat de netwerken van mensen met een LVB relatief klein zijn en vooral bestaan uit familie. Daarbij was vooral onderzocht wie de persoon helpen. Wij hebben echter ook gekeken naar de onderlinge relaties, zoals wat mensen met een LVB zélf betekenen voor hun netwerk. Daarvoor hebben we 150 mensen met een LVB en familieleden geïnterviewd. We hebben hun netwerken ook vergeleken met die van mensen zonder beperking.’
Wat is uw conclusie?
‘Ons onderzoek bevestigt dat mensen met een LVB relatief kleine netwerken hebben en dat de familie een grote rol speelt. Ze hebben minder vaak goede vrienden en een relatie. Er komen buiten het gezin veel verschillende relaties voor, zoals ooms en tantes en stief- en pleegfamilie. Maar als je naar ondersteuning kijkt, gebeurt dat vooral door gezinsleden. En dan met name door de ouders. Want hoewel 90 procent van de geïnterviewden een broer of zus heeft, noemt maar 70 procent die belangrijk en krijgt slechts 50 procent steun van hem of haar. Dat is een belangrijke bevinding als het gaat om de duurzaamheid van de ondersteuning. Ouders verwachten vaak dat een broer of zus steun zal geven als zij dat zelf niet meer kunnen. Maar we weten uit andere literatuur dat het daarvoor belangrijk is hem of haar eerder bij de zorg te betrekken. Uit eerder onderzoek kwam naar voren dat de begeleider vaak belangrijk is in sociaal opzicht, ook voor mensen die niet in een instelling wonen maar in de wijk. Wij hebben gekeken hoe je dit kunt duiden in relatie tot hun netwerk. Het praatje met de begeleider blijkt vooral belangrijk als mensen weinig anderen in hun netwerk hebben. Soms hebben cliënten ook verwachtingen die begeleiders niet kunnen waarmaken. Ze zeggen dan bijvoorbeeld dat de begeleider zo weinig tijd heeft, maar wat er achter lijkt te zitten is dat ze zich eenzaam voelen. Wat ook blijkt is dat mensen met een LVB minder vaak het gevoel hebben dat zij iets bijdragen voor anderen. En volgens familieleden ontvangt degene met een LVB alleen steun en is er zelfs nauwelijks wederkerigheid.’
Wat betekent dit voor de praktijk?
‘Dat het belangrijk is niet alleen het perspectief van de cliënt te kennen, maar ook dat van de familie. Hoe ervaren zij de relatie? Waar liggen hun mogelijkheden en behoeften? Het zou goed zijn te bekijken hoe je wederzijdse betrokkenheid kunt stimuleren. Mensen met een LVB hebben bijvoorbeeld wél vaak het gevoel dat ze iets betekenen voor neefjes en nichtjes. Als ze kunnen oppassen op het kind van hun broer of zus, geeft dat het gevoel dat ze iets kunnen bijdragen. Dit is iets wat voor beide partijen fijn kan zijn. Je kunt cliënten ook laten zien hoe zij betrokkenheid kunnen tonen, bijvoorbeeld een berichtje of kaartje sturen als er iets belangrijks gebeurt in het leven van de ander. Elkaar steunen hoeft niet fiftyfifty te gebeuren, het gaat erom dat het prettig kan zijn er voor een ander te zijn. Om die betrokkenheid te stimuleren moet je goed zicht hebben op het netwerk. We werken aan een app waarmee begeleiders iemands netwerk in kaart kunnen brengen. Dat kan een middel zijn om het gesprek aan te gaan, bijvoorbeeld bij het maken van een ondersteuningsplan. Dan kun je ook doelen evalueren: stel dat iemand intensiever contact wil met familieleden, of een vriendschap wil opbouwen, zie je dan dat deze doelen behaald worden? We zijn al ver met de app. We willen dat hij heel aantrekkelijk wordt en makkelijk te gebruiken. We betrekken er ook cliënten, begeleiders en orthopedagogen bij.’
Hoe was het om dit onderzoek te doen?
‘Ik vond het een heel belangrijk onderwerp. Tijdens en na mijn studie orthopedagogiek werkte ik negen jaar als begeleider kinderen en jeugd bij Dichterbij. Als begeleider vond ik het soms best een uitdaging om naasten optimaal te betrekken bij zorg en ondersteuning aan hun zoon of dochter. Het was soms zoeken naar een goede manier om de samenwerking met hen vorm te geven. Ik was heel blij met de kans om te promoveren en me hierin te verdiepen. Ik heb ontzettend veel geleerd van alle interviews. Ik heb zóveel verschillende mensen gesproken, met zoveel verschillende levenservaringen.’
Wat gaat u nu doen?
‘Ik werkte tijdens het onderzoek al fulltime bij de academische werkplaats en ik ben blij dat ik hier kan blijven. Ik ben iemand die graag dingen helemaal uitpluist, analyseert en opschrijft. Maar ik ben hier niet los van de zorgpraktijk en dat vind ik mooi.'
Verder lezen
- S.A.H. Giesbers, It's not who you know, It's how you know them, Support in formal and informal networks of people with mild intellectual disability.
Dit onderzoek werd uitgevoerd bij de Academische Werkplaats Leven met een verstandelijke beperking (Tranzo, TSB, Tilburg University) in opdracht van zorgorganisatie Dichterbij. Petri Embregts en Richard Hastings waren promotor en Lex Hendriks copromotor. Het proefschrift is te downloaden via pure.uvt.nl. Neem voor meer informatie contact op met Luciënne Heerkens: g.c.j.heerkens@uvt.nl.
Dit artikel is afkomstig uit Markant, het magazine van de VGN over de gehandicaptenzorgsector. Lees het hele nummer hier.
Lees hier alle interviews met promovendi.
