De gehandicaptenzorg is een schatkamer aan gegevens over gezondheid en gedrag. Joep Tummers ontdekte de sleutel tot deze schatkamer in zijn promotieonderzoek naar informatiesystemen die worden gebruikt door de zorgverleners bij mensen met een verstandelijke beperking. ‘De plattegrond ligt er. Nu kunnen we gaan bouwen.’
Waarom dit onderzoek?
‘Of het nou gaat over incidenten met agressie of over ziekte en medicijnen, in de gehandicaptenzorg wordt een schat aan gegevens verzameld: over het dagelijks leven en de begeleiding in cliëntendossiers en over medische data in patiëntendossiers. Dat gebeurt met een grote verscheidenheid aan systemen. Ik telde er 52 bij het begin van het onderzoek in 2018. Dat zijn allemaal systemen die volledig gescheiden zijn van elkaar. Het is heel interessant om daar een verbinding tussen te leggen, omdat je op die manier meer te weten kunt komen over ziektes en over gedrag. Daarmee kun je veel onderzoeksvragen beantwoorden.'
Wat is de conclusie?
‘Niet verrassend: dat er meer onderzoek nodig is. Maar het heeft natuurlijk meer opgeleverd dan dat. Ik heb een plattegrond gemaakt waarmee we de architectuur van cliënten- en patiëntendossiers in kaart kunnen brengen. Die plattegrond laat zien hoe we de verschillende systemen kunnen ontsluiten en kunnen verbinden met elkaar. En we hebben vraagstukken geïdentificeerd die we moeten oplossen voordat we dit op grote schaal kunnen gaan uitrollen. Maar we kunnen al gaan bouwen met de plattegrond die er ligt.’
Wat betekent het voor de praktijk?
‘Allereerst levert het voor de zorgprofessionals meer kennis op waardoor ze betere behandelingen kunnen geven aan deze doelgroep. Dat is waar we uiteindelijk naar toe willen, want dat verbetert het leven van mensen met een verstandelijke beperking. Die kennis is ontstaan in een aantal deelonderzoeken die we deden met het analyseren van grote hoeveelheden data. Oftewel big data. Eén daarvan ging over de incidentmeldingen bij een organisatie. Kunnen we incidenten voorspellen door de beschikbare data te analyseren? We ontdekten dat in de aanloop naar een incident toe, de berichten over de betrokken cliënt in het cliëntendossier steeds langer werden. Dat bleek een redelijk goede voorspeller te zijn van een incident. Je zou dat kunnen inzetten in de praktijk. Dat er een soort signaaltje komt: let op, morgen kan een incident plaatsvinden. Dat is toekomstmuziek, maar komt wel steeds dichterbij. Hoe je daar vervolgens mee omgaat in de praktijk is een ander verhaal en bijna een ethische discussie.'
'Het is belangrijk om je te realiseren dat deze gegevensbestanden geen black box zijn waaruit je alle antwoorden kunt halen. Kennis uit de praktijk toevoegen is altijd nodig. Die kennis haal je bij specialisten, mensen op de werkvloer én cliënten. Je kunt een algoritme trainen om eruit te krijgen wat je wilt hebben, maar het is beter om eerst samen met de specialisten de dossiers te bekijken en je af te vragen waarom de dingen zo gebeuren die daarin staan. Als je dat niet doet dan kun je verkeerde conclusies krijgen uit het gebruik van de algoritmes. Maar wanneer goed gebruikt, kunnen we met data-analyse veel ondersteunen. Zowel in onderzoek als in de dagelijkse praktijk.’
Hoe was het om dit onderzoek te doen?
‘Ik heb Agrarische Technologie in Wageningen gestudeerd en ben afgestudeerd op agrarische informatiesystemen voor bijvoorbeeld mestboekhouding. Dus met dit onderzoek heb ik twee werelden met elkaar kunnen combineren: de IT-wereld vanuit Wageningen en de medische wereld van het Radboudumc. Het was best een switch van de agrarische naar de medische sector. Ik weet veel over koeien, aardappels en de gezondheid daarvan, maar kennis over de mens is heel wat anders. En al helemaal over de kwetsbare en bijzondere doelgroep van mensen met een verstandelijke beperking. Je leert veel van het kijken in een andere wereld. Vanuit de agrarische sector kon ik de inzichten meenemen over de uitwisseling van data. Van de zorg heb ik veel geleerd over privacy en toestemming voor het uitwisselen van data.'
'De samenwerking is ontstaan doordat de Academische Werkplaats Sterker op eigen benen naar Wageningen kwam om hulp te vragen bij onderzoek naar het samenbrengen van data uit verschillende systemen in de gehandicaptenzorg. Mijn promotor Bedir Tekinerdogan vroeg mij dit te gaan doen. Ik vond het een kans om meer te leren.’
Wat ga je nu doen?
‘Ik blijf één dag in de week betrokken bij de Academische Werkplaats. We zijn nu in gesprek met zorgorganisaties en softwareleveranciers over het ontsluiten van de data en het bouwen van een systeem. Het uiteindelijke doel is om die data te kunnen gebruiken om onderzoeksvragen te beantwoorden. Natuurlijk op een veilige manier die de privacy van de cliënten waarborgt en waarmee onderzoekers relatief makkelijk onderzoek kunnen doen. Het plan is om over vier jaar zover te zijn.'
Joep Tummers, Health information systems in intellectual disability care: towards the re-use of routinely collected data. Het promotieonderzoek werd uitgevoerd aan de Wageningen University in samenwerking met de Academische werkplaats ‘Sterker op eigen benen’ van Radboudumc. Bedir Tekinerdogan en Geraline Leusink waren promotoren.
Lees ook onze interviews met andere promovendi.
