In dit artikel is een update per 24 april 2020 verwerkt.
Mensen met een verstandelijke beperking zijn op jongere leeftijd dan het landelijk gemiddelde vatbaar voor het coronavirus. ‘Onze aanname is dat dit komt omdat mensen met een verstandelijke beperking jonger verouderen’, zegt Prof. dr. Geraline Leusink op basis van de online database met gegevens over coronabesmettingen binnen de gehandicaptensector. ‘Gemiddeld overlijden mensen met een verstandelijke beperking tussen de 63 en 65 jaar en daar zien we dan ook deels de kwetsbaarheid voor corona.'
Sinds 24 maart van dit jaar stelt de Academische werkplaats Sterker op eigen Benen van het Radboudumc een online database beschikbaar voor zorginstellingen waarin ze gegevens over (vermoedde) coronabesmettingen onder hun cliënten kunnen invullen. Met de gegevens wil het Radboudumc het verloop van Covid-19 bij mensen met een verstandelijke beperking in zorginstellingen in beeld brengen zodat het ministerie van VWS daar beleid op kan voeren.
Eerste bevindingen
De eerste voorlopige bevindingen van de online registraties door zorgorganisaties: Mensen met een verstandelijke beperking zijn op jongere leeftijd vatbaar voor het coronavirus dan wat volgens het RIVM in het algemeen geldt. De helft van de bewezen besmettingen komt voor onder de 60 jaar. Het aantal mensen met een verstandelijke beperking dat overlijdt aan Covid-19 lijkt wel te passen in de landelijke cijfers van het RIVM. Op 22 april 2020 had ongeveer een derde van de zorgorganisaties, 58, de vragenlijst ingevuld. Er werden 799 verdenkingen gemeld op Covid-19 en bij 189 patiënten werd de besmetting met een test vastgesteld. Van de positief geteste patiënten zijn er 48 overleden.
Update: Per 24 april 2020 hebben 60 organisaties in de gehandicaptensector de online database van Sterker op eigen Benen van het Radboudumc ingevuld. Daaruit blijkt dat 799 mensen met een beperking vermoedelijk besmet zijn met het coronavirus. Onder 517 van hen is een test uitgevoerd en 281 mensen bleken covid-positief. Er zijn 48 mensen overleden, waarvan 29 bewezen corona hadden.
Andere leeftijdspatronen
‘Het is nog te vroeg om op basis van deze gegevens harde conclusies uit te trekken,’ zegt Geraline, directeur van Sterker op eigen Benen, ‘maar de opvallendste uitkomst is dat er andere leeftijdspatronen van toepassing zijn op mensen met een verstandelijke beperking dan op de algemene populatie. Gemiddeld overlijden verstandelijk gehandicapten tussen de 63 en 65 jaar en daar zien we dan ook deels de kwetsbaarheid voor corona. Omdat mensen met een verstandelijke beperking jonger verouderen is onze aanname nu dat dit tot uiting komt in de besmetting. De cijfers zijn een belangrijk gegeven om zorgvuldig rekening mee te houden en verder te onderzoeken.’ Ook onder kinderen tussen de 10 en 19 jaar komen besmettingen voor, maar Geraline ziet daarin vooralsnog geen ander beeld dan dat van kinderen in de algemene populatie.
Te druk
Dat maar 58 instellingen tot nu toe aan de online registratie hebben meegedaan kan volgens Geraline aan twee dingen liggen. ‘Of er zijn geen besmettingen of ze hebben het te druk. Ik heb de indruk dat bestuurders de boot afhouden, terwijl de mensen in het veld wel willen. Ze vinden dat artsen voor verstandelijk gehandicapten (AVG’s), waar er toch al te weinig van zijn, nu hard nodig zijn voor de dagelijkse zorg op de werkvloer en dat registratie geen zin heeft.’ Directeur Frank Bluiminck van VGN bevestigt dit beeld. ‘Wij horen terug dat er te veel vragen zijn in te vullen. Een aantal grote organisaties, die ook coronadoden te betreuren hebben, denkt nog na over de registratie. Ook wordt ons gevraagd waarom de VGN niet met een vragenlijst komt die sneller in te vullen is. Daar komen dan misschien wel cijfers uit, maar nog geen systeem om de cijfers te duiden en dat doet Academische werkplaats wel’.
Mogelijkheden
Frank roept organisaties dan ook op mee te doen aan de online registratie. ‘Dit is echt een kansrijke exercitie. Het is goed om te kunnen begrijpen wat er gebeurt. De waarde van de database zit in de duurzaamheid ervan en hoe meer organisaties mee doen hoe meer de cijfers winnen aan zeggingschap en betrouwbaarheid. Ik hoop van de uitkomsten wat te leren over het verloop van Covid-19 onder mensen met een verstandelijke beperking, over hoeveel risico’s bepaalde bewoners lopen en hoe je daar mee omgaat. Van de acute gevaarlijke fase gaan we naar het leren leven met corona. Wie loopt dan het echte risico en wie niet? De cijfers moeten ons juist gaan helpen om te kijken waar de mogelijkheden zitten.’
