Achtergrond

ASSwijzer schept orde in chaos

Gedragskundigen Tineke van der Veer en Irene Steenman ontwierpen een methode om de dagelijkse chaos te reduceren in het leven van mensen met autisme en een verstandelijke beperking: de ASSwijzer. De methode is niet evidence based maar volgens de makers wel praktisch effectief.

Ze kennen elkaar al jaren en werken ook lang samen. Gedragskundige Tineke van der Veer bij Philadelphia, haar collega Irene Steenman als zelfstandige. Ze leerden elkaar kennen bij collegiale contacten rond ingewikkelde casussen van mensen met een verstandelijke beperking en een autisme spectrum stoornis. Tot beider verbazing bleken ze dezelfde aanpak te hanteren. Die ontdekking was het signaal om elkaar diepgaand te bevragen op hoe ze precies te werk gingen. Hun tweespraak leidde tot de ASSwijzer. Deze methode helpt gedragskundigen en begeleiders om een systematische analyse te maken van hoe cliënt en hulpverleners het dagelijks leven ordenen. Die analyse leidt naar een op de cliënt afgestemde ordening die  ontplooiing en ontwikkeling mogelijk maakt.

Eigen ordening
De auteurs: ‘Het unieke van onze methode is dat ze positieve elementen in de eigen ordening van de cliënt en de ordening door begeleiders versterkt. Tegelijk vermindert ze de problematische ordening door cliënt en begeleiding. Zo ontstaat met de ASSwijzer weer perspectief op groei, in plaats van een fixatie op het voorkómen van probleemgedrag.’ De ASSwijzer bestaat al sinds 1995. Toch is de methode niet erg bekend, pas in 2005 schreven de bedenkers er een artikel over in een vakblad. Die terughoudendheid ligt aan de kritische, inhoudelijke gerichtheid van de twee ontwikkelaars. Zij hebben ervoor gekozen om de methode eerst goed te doordenken en toe te passen. Met als hoogtepunt de publicatie van 'Het effect van de ASSwijzer', het proefschrift dat Tineke van der Veer in het najaar van 2013 met succes heeft verdedigd aan de Groningse universiteit. Nu pas is het moment om de marketing van hun methode te starten, vinden ze.

‘Het gaat om mensen met een ontwikkelingsstoornis - autisme - en een ontwikkelingsachterstand –  de matig tot ernstig verstandelijke beperking. Zij hebben het extra lastig om de dagelijkse chaos in hun hoofd goed te duiden en te hanteren, zodat het leven dragelijk wordt. Voor die bizarre, cerebrale wirwar gebruiken wij het beeld van de volle emmer en de druppel die tot problematisch gedrag leidt. Veel hulpverleners concentreren zich op de druppel. Wij niet. Wij maken de emmer leger, zodat hij niet meteen overloopt als zich iets onverwachts voordoet.’

Systematisch
De ASSwijzer is vooral een systematische methode om te kijken naar iemand met autisme en zijn omgeving. Hoe vertaalt autisme zich bij deze persoon, hoe zit z’n logica in elkaar, hoe staat hij ten opzichte van anderen? Net als andere gedragskundigen onderzoeken Tineke van der Veer en Irene Steenman dat aan de hand van een aantal vragen ,in gesprekken met de persoon en diens omgeving en door goed te kijken en observeren Het duo gebruikt daarvoor een bijzondere vraagstelling en speurt daarnaast  naar anekdotes, naar sterke verhalen over de cliënt. Want die zeggen vaak iets over de overlevingsstrategie bij de dagelijkse chaos in z’n hoofd. En ze vragen door: waarom viel dit je op, hoe zit het in elkaar? Tineke van de Veer: ‘Uit die anekdotes blijkt vaak een de eigenheid van de cliënt. Daar kunnen hulpverleners veel van leren. Maar je vindt die sterke verhalen niet in de dikke cliëntdossiers. Tijdens gesprekken en als je er naar vraagt, duiken ze op. Ouders zijn naast begeleiders een belangrijke bron van informatie. Hun ervaringskennis is onmisbaar. Zo brengen wij in kaart hoe dat ene individu zich staande probeert te houden in de wereld, welke overlevingsstrategieën hij hanteert. Dat wordt heel systematisch in kaart gebracht.’

Postzegelverzameling
Volgens Irene Steenman zal bijna iedere gedragskundige diezelfde informatie ook zonder ASSwijzer proberen te verzamelen. ’Maar niemand gebruikt die informatie zo systematisch als wij. Wij analyseren diepgravend om te leren welke interventie we kunnen inzetten. Als iemand om te overleven bijvoorbeeld met z’n handen wappert en niemand heeft daar last van dan zegt men: die komt op die manier tot rust, laat maar. Maar als een cliënt bijvoorbeeld als overlevingsstrategie heeft om eindeloos over zijn postzegelverzameling te praten dan ontstaat bij de omgeving vaak sneller irritatie en wordt hij er toch op aangesproken. Die individuele overlevingsstrategie wordt dan dus (onbewust) de kop ingedrukt. Dat kan vervolgens weer leiden tot een toename van stress met alle gevolgen van dien. Wij pleiten ervoor dat het gedrag van de cliënt goed geanalyseerd wordt en dat dan besloten wordt welke alternatieven er zijn en wat wel en wat niet omgebogen of doorbroken moet worden . Het criterium daarbij is niet of wij er gek van worden, maar of het gedrag de ontwikkeling en ontplooiing van de cliënt in de weg zit. In onze terminologie: de cliënt zit met een heel volle emmer. Die probeert hij leger te maken door een eigen overlevingsstrategie -  bijvoorbeeld een eindeloze monoloog over postzegels. Dat mechanisme mag je pas afpakken als je eerst zelf iets hebt ingezet om de emmer leeg te maken.’ 

Het bredere plaatje
'We weten uit de literatuur allemaal dat mensen met ASS dagelijks ordening nodig hebben op verschillende terreinen’, gaat Irene Steenman verder. ‘Je ziet vaak dat ze om te overleven kiezen voor één terrein. Daar voelen ze zich veilig bij. Wij, professionals,  weten dat er nog andere terreinen zijn en die kunnen we dus inzetten. Ik ken bijvoorbeeld een cliënt die na het werk thuiskomt en vervelend gaat doen tegen anderen, omdat hij weet dat de begeleiding hem dan aandacht geeft. Zo gaat hij om met de spanning die de overgang van werk naar huis blijkbaar veroorzaakt Ik heb die casus met behulp van de ASSwijzer geanalyseerd en wat bleek? Deze cliënt deed altijd z’n was op een manier die heel veel energie van hem vroeg. Maar omdat het nooit problemen had gegeven, was niemand erover gevallen, terwijl het bij hem wel voor een vollere emmer zorgde. Dus heb ik voor hem de was anders georganiseerd, zodat de cliënt relaxter werd - en zijn emmer leger - en hij het minder nodig had om uit te dagen. En dat werkte echt. De ASSwijzer verplicht je om naar het bredere plaatje te kijken en niet te blijven stilstaan bij symptoombestrijding. Je hoeft niet te zoeken naar de druppel, maar wel naar een andere manier om de emmer leger te maken.’

Proefschrift
Voor haar promotieonderzoek over de ASSwijzer heeft Tineke van der Veer bijna zeventig gedragskundigen in het land geschoold in de aanpak van de ASSwijzer. Vervolgens heeft zij bij 112 cliënten, hun begeleiders en gedragskundigen onderzocht of de methode effect had. De conclusie in haar eigen woorden: “De ASSwijzer heeft geen statistisch significant effect op coping, probleemgedrag en herhaalgedrag van mensen met een ernstig/matig verstandelijke beperking en ASS. De ASSwijzer heeft geen statistisch significant effect op de begeleidingsstijl zoals gemeten in dit onderzoek. De ASSwijzer heeft wel een statistisch significant effect op de gedragskundigen, zowel als het gaat om de adviezen gericht op de beeldvorming rondom de persoon met ASS, als om de adviezen die de gedragskundigen geven ten aanzien van de ondersteuning.”

Waren dat teleurstellende conclusies?  ‘Nee, dit is het risico van wetenschap,’ vindt de onderzoeker. ‘Het sterke punt van de ASSwijzer is dat we unieke oplossingen bieden voor unieke cliënten. Maar wetenschappelijk gezien is dat nauwelijks te onderzoeken, want wetenschappelijk onderzoek vraagt om eenduidige oplossingen en voorspelbare effecten. Ik heb bewust kwantitatief onderzoek gedaan met N = 112. Mijn inschatting is dat als ik maar zes gevallen onderzocht  had dat dan het effect naar alle waarschijnlijkheid veel positiever was geweest. Toch zijn de uitkomsten van mijn onderzoek voor mij waardevol. De ASSwijzer zet gedragskundigen op een ander spoor dan ze gewend zijn, dat blijkt. En daar gaat het ons om. Wie eenmaal bereid is om de eigen vertrouwde aanpak te verlaten en open te staan voor nieuwe ideeën die kan met de ASSwijzer succesvol zijn, juist in situaties waarin je handelingsverlegenheid ervaart. Dat blijkt ook uit de vele praktijkvoorbeelden die we al hebben.’

Marketing
Tineke van der Veer heeft kritiek op de verkoopstrategie van veel bedenkers van methodes in de gehandicaptenzorg. Zij onderzoeken vaak alleen bij een kleine populatie wat het effect van hun interventie is. Dat pakt vanwege de kleine getallen vaak positief uit. Het beschrijven van de positieve resultaten is stimulerend waardoor anderen snel enthousiast raken over die methode. ‘Over verkoopstrategie gesproken. De bedenkers en ontwikkelaars van de ASSwijzer gaan in 2014 hun product verder vermarkten door middel van een scholingsaanbod en workshops. De ASSwijzer werkt als een soort navigatiesysteem met verschillende stappen; de formulieren die per stap gebruikt worden zullen klantvriendelijker gemaakt worden. Daarna willen ze samen een boek schrijven. Irene

Steenman: ‘Wij houden niet van die starre begeleidingsadviezen die uitsluitend op rust of honderd procent voorspelbaarheid  gericht zijn. Dat zijn schijnoplossingen. Het leven is nooit totaal voorspelbaar. We zien nogal eens dat de mensen uit de omgeving van een cliënt met autisme nog  autistischer handelen  dan de persoon met ASS zelf. Moet een cliënt van dertig jaar haar hele leven met borduren rustig worden gehouden, omdat haar emmer dan niet overloopt?  Heus, mensen met ASS kunnen veranderingen aan. Ook zij hebben recht op ontplooiing. Ons motto is: richt je niet op de druppels, maar maak die emmer leger.’