Mensen met een verstandelijke beperking zijn ondervertegenwoordigd in wetenschappelijk onderzoek. Discriminatie? Of is er iets anders aan de hand?
De doelgroep is relatief klein en daardoor minder interessant. Onbekend maakt onbemind, maar deels is het een bewuste keuze van onderzoekfinanciers en organisaties om andere speerpunten te definiëren. Zo wordt er voor wetenschappelijk onderzoek volop ingezet op het verzamelen van biologische weefsels van allerlei aandoeningen in de algemene bevolking. Materiaal van downsyndroom? ‘Geen prioriteit’ of ‘geen financiering’ is de reactie die ik steeds weer kreeg. Teleurstellend. Voor mijn proefschrift heb ik half Europa doorgereisd om downmateriaal bij elkaar te sprokkelen. En dan kom ik nog niet verder dan weefsel van ‘slechts’ twintig personen met Down.
Lage prioriteit en een gebrek aan geld zijn niet de enige verklaringen. De Amerikaanse onderzoekers McDonald en Keys beschreven in 2008 het spanningsveld tussen zelfbeschikking van personen met een verstandelijke beperking enerzijds en bescherming (uitsluiting van onderzoeksdeelname) anderzijds. Onderzoekers en leden van ethische commissies zijn de key decision-makers door wie de zelfbeschikking van de mensen met een verstandelijke beperking nogal eens wordt ingeperkt. Over dergelijke ethiek zijn boeken volgeschreven, maar hoe gaan we in de praktijk om met deze dunne lijn tussen bescherming en discriminatie?
Bij vragenlijstonderzoek is er geen probleem, maar zodra de belasting voor de cliënt hoger wordt lopen de meningen al gauw uiteen. PET-scans, bijvoorbeeld, zijn ‘te belastend’ hoor ik vaak. Waarom lukt het collega’s in Spanje, Engeland en de V.S. dan wel op grote schaal? Kunnen cliënten daar meer hebben? Vast niet. In Nederland ontnemen we mensen simpelweg eerder de toegang tot bepaald onderzoek. Op voorhand, omdat wij - onderzoekers en zorgprofessionals - inschatten dat de procedure te belastend is. Ideeën voor dergelijke studies belanden zodoende al in een pril stadium in de la. En dat remt vooruitgang die de doelgroep ten goede komt.
Zouden we de keuze niet beter aan cliënten en hun wettelijk vertegenwoordigers overlaten in plaats van de beslissing op voorhand voor hen te maken? Mensen met een verstandelijke beperking hebben net zoveel recht op goed wetenschappelijk onderzoek als mensen in de algemene bevolking. Dat houdt wel in dat ze ook de mogelijkheid op deelname geboden moet worden. Onze buitenlandse collega’s tonen aan dat het kan. Wat belastend is voor de één, is voor de ander geen probleem. Nee heb je, ja kun je krijgen. Dus laat de keus meer bij de mensen voor wie we het onderzoek uiteindelijk ook doen.
Bescherming is nodig. Overbescherming niet.
Neurowetenschapper Alain Dekker is verbonden aan de afdeling neurologie van het UMC Groningen (UMCG) en doet promotieonderzoek naar de ziekte van Alzheimer bij mensen met downsyndroom.
> a.d.dekker@umcg.nl
