Bij onderzoek tellen de aantallen. Hedendaagse studies onderzoeken vaak honderden, soms duizenden patiënten. Met een tiental deelnemers kom je niet ver. Dat is simpelweg te weinig. Hoe groter de studiegroep, des te betrouwbaarder. Maar dat is makkelijker gezegd dan gedaan. Dementie komt voor bij ongeveer 260.000 mensen in Nederland, en dit aantal neemt door de vergrijzing alleen maar toe. Hoeveel mensen daarvan downsyndroom hebben weten we niet precies. In ons land wordt het aantal Downers geschat op ongeveer 12.500 personen. De oudere groep, en specifiek de dementerende groep, is veel kleiner. Voldoende deelnemers vinden voor onderzoek is dus zo simpel nog niet.
Relatief kleine studiegroepen van twintig tot veertig personen zijn niet ongewoon in het downsyndroomonderzoek. Ideaal is dat allerminst. Vaak worden de resultaten niet bevestigd of rolt het tegenovergestelde uit soortgelijke, nieuwe studies. Kleine groepen kunnen tricky zijn. Wat mij betreft verdienen mensen met downsyndroom hetzelfde goede wetenschappelijke onderzoek als de algemene bevolking. Daar horen dezelfde hoge standaarden en methodes bij, waaronder studiegroepen die voldoende groot zijn om gedegen conclusies te kunnen trekken.
Juist daarom wordt er sinds een paar jaar nauw samengewerkt in Europa. Naast Nederland, heb ik voor mijn promotieonderzoek wekelijks contact met collegae uit België, Frankrijk, Spanje, Italië en Engeland. Samen kunnen we een grotere studie uitvoeren dan ieder op zich: een bundeling van expertise, èn aantallen deelnemers. Samen komen we verder.
Wetenschappelijk gezien spreken we in Europa dezelfde taal, maar in de dagelijkse zorg ligt dit anders. Ieder land heeft de verstandelijk gehandicaptenzorg verschillend ingericht. En dat maakt gezamenlijk onderzoek doen er niet makkelijker op. Zou Europese samenwerking ook voor de dagelijkse praktijk lonen? Ik ben ervan overtuigd dat de gehandicaptenzorg in Nederland op een hoog niveau staat in vergelijking met andere landen, ook als het gaat om dementie. Specialisten als orthopedagogen en Artsen voor Verstandelijk Gehandicapten – typisch Nederlands – dragen daar sterk aan bij. Maar in het buitenland is het zeker geen kommer en kwel, zoals weleens wordt gedacht. Veel innovatieve ideeën en nieuwe methodes komen van elders.
Het Europese perspectief is broodnodig voor de wetenschap, maar zou ook voor de dagelijkse praktijk een positieve rol kunnen spelen. Natuurlijk, de zorg is een Nederlandse aangelegenheid, maar af en toe over de grens kijken levert inspiratie en innovatie. Een frisse blik. Het toont onze sterktes en legt onze verbeterpunten bloot. Want alles kan altijd beter. In de wetenschap én in de zorg.
Samen sterker.
Neurowetenschapper Alain Dekker is verbonden aan de afdeling neurologie van het UMC Groningen (UMCG) en doet promotieonderzoek naar de ziekte van Alzheimer bij mensen met downsyndroom.
