Wat kunnen mensen met een beperking aan de samenleving toevoegen? Markant vroeg het aan een bestuurder, een ervaringsdeskundige belangenbehartiger, een individueel begeleider en een loopbaancoach. Alice Oortgiesen: ‘Het contact met hen verrijkt je.’
Werken met mensen met een beperking is bijzonder, vertellen zij die het doen. Het leert je iets over jezelf, over je eigen wereldbeeld. Wat is dat dan, en is dat voor iedereen anders? Een gesprek met vier bevlogen mensen die werken in de gehandicaptenzorg.
Wat heeft u persoonlijk geleerd van cliënten?
Roelof Zwier: ‘Mijn afstudeerstage liep ik bij een medisch kindertehuis in Rolde. Met de directrice van de instelling besprak ik ze. “Dat is een typische debiel”, zei ik over iemand. “Nee hoor”, zei ze. In theorie kende ik het onderscheid, maar in de praktijk zat ik er volkomen naast. Bovendien sloeg het nergens op, al die etiketten. Er zijn verschillende modellen: medisch, op ontwikkeling gericht, sociaal. We zijn steeds bezig bij voorbaat doelstellingen te creëren waar mensen in moeten passen. Maar de mensen zelf zijn individuen, met elk een eigen verhaal. Dat verhaal is net kielzog: je kunt terugkijken, maar ook een beetje zien waar het naartoe gaat. Ik heb meer de persoon leren kennen dan de beperking.’
Nathalie Boyce: ‘Mensen gaan zich gedragen naar het label dat ze krijgen. Ik wil de vaardigheden van het individu zien. Sommige mensen kunnen goed tekenen, of heel lief zijn. Hoe kun je daar iets mee doen? Er zit spanning tussen de manier waarop de professionele en de ervaringswereld mensen met een beperking benaderen, waar ik zelf ook last van heb. Ik wil meeleven en dicht bij cliënten staan. Het is niet gebruikelijk om contact te hebben met cliënten buiten werktijd, en eigenlijk is dat raar.’
Alice Oortgiesen: ‘Ja, je moet iets wezensvreemds doen om te kunnen functioneren als professional. Je moet een zekere afstand nemen. Maar bij een ontmoeting met iemand met een beperking ervaar ik dat het ook over mezelf gaat. Het is echt, compleet en heel zoals het is.’
Roelof Zwier: ‘Dat komt doordat ieders eigen verhaal compleet is. Maar het eigen bestaan overzien is moeilijk voor cliënten.’
Annet Mos: ‘Een baby is puur. Daarna wordt je steeds gecorrigeerd. Mensen met een verstandelijke beperking trekken zich daar niks van aan. Zij zijn zichzelf. Daar kan ik van leren om zo veel mogelijk mezelf te zijn. Ik wordt er heel blij van om mijn gevoel te volgen.’
Het klinkt heel rooskleurig, wat u vertelt.
Alice Oortgiesen: ‘Er zijn er inderdaad genoeg die er niks van snappen. Die boos en agressief zijn.’
Annet Mos: ‘Dat is ook puur, alleen is het niet de reactie die wij willen.’
Leer je iets van zo’n ervaring?
Alice Oortgiesen: ‘Ja, dat kan. Maar dat geldt ook voor het contact dat je hebt met mensen zonder beperking.’
Annet Mos: ‘Empathie kun je niet leren. Dat zit voor een groot deel in je karakter.’
Nathalie Boyce: ‘Je leert zien hoe belangrijk details voor iemand met autisme zijn. De geur, de kleur van eten. Een lepeltje dat anders ligt. Dat geldt voor mensen met autisme, maar heel basaal hebben we allemaal dezelfde basiswaarden.’
Roelof Zwier: ‘Die hele precieze blik herken ik. Als je kennismaakt met iemand, heb je dan echte interesse of is het even formeel? Echte interesse moet je hebben om iemand goed te begeleiden. Sinds kort gaat Schreuderhuizen uit van toewijding, toerusting en toewending. Dat laatste is een houding van echt geïnteresseerd zijn. Wijzelf zijn niet afhankelijk van toewending, we zijn eraan gewend dat het vaak ontbreekt. Cliënten wel, want ze kunnen er zelf niet naar op zoek. Met toewending openen ze zich voor je en kun je iets herkennen bij de ander. Zoals: schaamt hij zich misschien? Na mijn opleiding snapte ik daar nog niks van. Door goed te kijken zag ik ineens personen.’
Het lijkt wel of dat niet-weten een voorwaarde is.
Alice Oortgiesen: ‘Precies. Je komt in een veld van niet-weten, en daardoor juist ontwikkel je gevoel.’
Annet Mos: ‘Observeren is belangrijk. Vroeger werd gekeken of de bedden netjes werden opgemaakt. Lastige cliënten moest je separeren. Daarom ben ik uit de zorg gestapt. Ik ben weer in de zorg gaan werken toen er meer werd gekeken naar oorzaken.’
Wat betekenen mensen met een beperking voor de samenleving?
Roelof Zwier: ‘Het Kabinet heeft veel geld weggehaald uit de zorg. Er wordt niet voldoende gezorgd voor de zwaksten. De samenleving toont haar beschaving door de zorg voor de zwakkeren. De kwaliteit van zorg voor de zwaksten is de barometer van de samenleving.’
Nathalie Boyce: ‘Ik vind het eigenlijk best een rare vraag. Alsof je je afvraagt wat blonde mensen betekenen voor de samenleving. Iedereen is anders, en mensen met een beperking zijn onderdeel van de maatschappij. Anders is het omgekeerde discriminatie.’
Roelof Zwier: ‘Ik vind dat onderscheid wel zinvol. Natuurlijk heeft iedereen beperkingen en mogelijkheden, maar van mensen met zeer ernstige beperkingen kun je geen bijdrage aan de samenleving verwachten.’
Alice Oortgiesen: ‘In technische zin is dat waar. Maar mensen met ernstige beperkingen hebben toch een functie: ze spiegelen bij contact. Ik word zelf ruimdenkender. Ik zie zelf meer mogelijkheden. Het contact verrijkt je persoonlijk.’
Roelof Zwier: ‘En welke plek geven wij die mensen?’
Nathalie Boyce: ‘Dat ben ik met je eens. Het is afhankelijk van wat wij ze bieden als samenleving.’
Roelof Zwier: ‘Die ov-chipkaart bijvoorbeeld is echt een drama. Cliënten die hun eigen vervoer konden regelen worden door dat ding weer beginners. We moeten bij veranderingen ook oog hebben voor mensen met een beperking.’
In de Miljoenennota heeft de overheid aangekondigd de kosten van mensen met een beperking te willen berekenen. Wat vinden jullie daarvan?
Roelof Zwier: ‘Waanzin. Laten we dan ook uitrekenen wat miljonairs de samenleving kosten.’
Nathalie Boyce: ‘Iedereen heeft bepaalde gaven. En mensen willen zó graag een bijdrage leveren, maar het moet ze wel mogelijk gemaakt worden. Ik ken een meisje met een zeer ernstige beperking dat eens per week stage liep in een bedrijf. Ze heeft een geweldig vrolijk, bubbelend karakter, waardoor ze echt iets toevoegde. Ze bloeide daar helemaal op. Ze paste alleen niet in de voorgevormde vakjes.’
Kennen jullie mensen met een beperking die een baan hebben?
Annet Mos: ‘Ja, die ken ik. Hij heeft ook een intense behoefte om die baan te houden, maar staat toch aan de zijlijn, omdat hij de grapjes van zijn collega’s in de pauze niet begrijpt.’
Nathalie Boyce: ‘De jongeren met een lichte verstandelijke beperking die ik ken, werken veelal gezamenlijk. Een groep jongeren knapt ziekenhuisapparatuur en rolstoelen op voor kinderen met een beperking elders. Ze gaan ze ook zelf brengen. Ze ervaren een enorme betekenis voor anderen.’
Alice Oortgiesen: ‘De maatschappelijke ondermeningen van Pluryn zijn ook een goed voorbeeld. Vroeger zaten die mensen te breien.’
Roelof Zwier: ‘Nou, vroeger werden er ook hele goede dingen gedaan hoor.’
Wat was jullie belangrijkste, meest indrukwekkende ervaring met iemand met een beperking?
Nathalie Boyce: ‘Ik heb een muze. Ze heeft altijd in instellingen geleefd en heeft het extreem moeilijk gehad. Wat zij heeft meegemaakt, ik wist niet dat dat bestond. We liepen op een dag hand in hand in de zon toen ze tegen me zei: “Ik vind het leven soms kut, maar soms zo leuk!” Geweldig en onvoorstelbaar tegelijk. Ik realiseerde me toen hoe belangrijk het moment van nu is.’
Alice Oortgiesen: ‘Eens per week moest ik een jongetje begeleiden dat zelfs in een prikkelarme ruimte meteen in een kast dook of in de gordijnen hing. Ik wist niet goed hoe ik hem kon bereiken. Ik heb hem aan een vriend van me gekoppeld, die twintig jaar later nog zijn voogd is. Ik ben zo trots dat die band al zo lang bestaat.’
Annet Mos: ‘Een van mijn cliënten was een jongen met zeer moeilijk gedrag, zeg maar een “Brandon”. Hij zat in veel verschillende instellingen en had forse hechtingsproblemen. Ik mocht hem individueel onderwijs geven, het sociaal-emotionele deel. Ik heb een band met hem opgebouwd, een vertrouwensrelatie. Hij is nu kippenboer. Hij slaagt er wonderwel in tussen mensen te functioneren, waar hij vroeger uit de samenleving werd weggehouden. Je moet nooit aannemen dat hechten niet mogelijk is. Dat is etiketjes plakken.’
Roelof Zwier: ‘We kunnen niet zonder methodieken en kennis, maar het belangrijkste is dat een begeleider iets voelt voor iemand, en er vol voor gaat. Ik gun iedereen iemand die voor hem gaat. Ook mensen zonder beperking.’
Alice Oortgiesen: ‘Passie en onbevangenheid zijn sleutelwoorden.’
Nathalie Boyce: ‘Je moet niet onrealistisch worden. Ik ben ook maar een mens, ik heb soms ook iets nodig.’
Alice Oortgiesen: ‘Het gaat volgens mij om een wederzijdse houding, een bereidheid om een relatie aan te gaan.’
Als iedereen zo’n onbevangen en toegewijde houding zou hebben, wat zouden dan de maatschappelijke gevolgen zijn?
Alice Oortgiesen: ‘Ik denk dat er dan minder ruzie in het verkeer zou zijn, en misschien zelfs minder oorlog.’
Nathalie Boyce: ‘Kom op zeg, we zijn geen engelen!’
Jij hebt een ‘b-e-p-e-r-k-i-n-g’ ‘een wat?’ riep ik toen luid? Is dat een ziekte of een stoornis en maakt het ook wat uit? Kan ik jou daarmee besmetten of ben ik ermee besmet? en betekent het dat ik de dagen nu doorbreng in mijn bed? Ben ik nu iemand anders dan wie ik was daarvoor? Of is het zo dat jij mij anders ziet daardoor? Heb ik dan nog gevoelens en mag ik streven voor geluk? Is iets in mij kapot gegaan of maakte ik het stuk? Ik ben toch nog mezelf met mijn identiteit? Of is het iets waarvan jij vind dat ik eronder lijd? Het vreemde is ik voel mij niet als iemand met gebrek. maar als je dat aan mij vertelt dan lijk ik haast wel gek. En als ik niet kan volgen wat jij aan mij vertelt of als ik soms wat moeite heb met tellen van mijn geld Zal jij mij nog wel helpen zonder dat ik mij dan schaam? want ik wil gewoon mezelf zijn met behoud van eigen naam. Dus zie mij als volledig mens ‘beperking’ of niet want ik ben wie ik ben en wil dat ieder ander ziet: Ik heb krachten en ook falen net als ieder ander en met of zonder ‘beperking’ betekent niet dat ik verander Ik leef, ik adem, ik beweeg ik zie, ik ruik, ik hoor ik voel, ik denk, ik ben hetzelfde als daarvoor
Gedicht van Nathalie Boyce, www.kansplusamsterdam.nl
Annet Mos:
‘Ik werkte als Z-verpleegkundige met verstandelijk beperkte mensen in een organisatie waarvan ik de visie niet meer deelde. Nu werk ik als zzp’er in de zorg en begeleiding. Vaak individueel, thuis en met heel uiteenlopende cliënten, van 9 tot 92 jaar.’ www.hoofdharthanden.net
Nathalie Boyce:
‘Ik ben moeder van een kind dat veel zorg nodig heeft en was niet blij met de manier waarop dat ging. Ik besloot zelf de opleiding SPW-4 te doen en doe nu SPH. Ik heb ambulant gewerkt in de psychiatrie, gehandicapten- en thuiszorg. Nu ook met jongeren die met justitie in aanraking komen. Daarnaast werk ik vrijwillig voor KansPlus.’
Alice Oortgiesen:
‘Inmiddels ben ik 34 jaar in dienst van de gehandicaptensector. Eerst heb ik kinderen begeleid vanuit een pedagogische achtergrond, vaak met autisme en moeilijk verstaanbaar gedrag. Nu begeleid ik als loopbaancoach personeel dat met cliënten werkt, en stel hen dezelfde vraag: waar zit je passie?’
Roelof Zwier:
‘Ik was als orthopedagoog opgeleid om met kinderen te werken, en mijn eerste cliënt bij ’s Heeren Loo was een vrouw van ruim vijftig met overgangsklachten. Ik wist geen bal van het werk toen ik ermee begon. In 1981 heb ik een van de eerste stichtingen voor begeleid wonen opgericht, nu ben ik bestuurder van Schreuderhuizen. Ik probeer mensen steeds te helpen in beweging te komen.’