Drie jaar na het overlijden van zijn broer Manuel, begon journalist Jonathan Maas aan een terugblik op diens leven en op de gehandicaptenzorg. Na afloop van interviews met familieleden, zorgmedewerkers en beleidsmakers zat hij vaak huilend in de auto. ‘Als we dat hadden geweten, dan hadden we het anders gedaan.’
De reuring in de stad
‘Hij kwam vaak een weekend bij me logeren, in Amsterdam op de Albert Cuyp’, zegt journalist Jonathan Maas, die een boek schreef over zijn in 2018 overleden broer Manuel, die een verstandelijke beperking had. ‘Manuel vond de reuring van de stad erg leuk. Als we in het café op de hoek gingen zitten, kwamen al die marktkooplui met hun karretjes voorbij. Mijn broer papte dan met iedereen aan, hij maakte er een groot theater van, met zijn brabbelverhaaltjes.’
Voor je boek interviewde je tientallen betrokkenen: familieleden, zorgmedewerkers en beleidsmakers. Het is opvallend dat alle mensen die zelf Manuel hebben meegemaakt, nog een heel levendig beeld van hem hebben.
‘Ik was voor het eerst in twintig jaar in Maartenswouden, waar na omgekeerde integratie, nog maar een plukje van het oude instellingsterrein over is. Bij het zwembad werd ik voorgesteld aan een medewerker: dit is Jonathan, de broer van Manuel. Hij antwoordde: Manuel Maas? En ging dan los. En Manuel hoorde niet eens bij zijn groep, hij kende hem van het terrein. Manuel was een soort local celebrity, je kom hem bijna niet over het hoofd zien.’
Manuel had een voorkeur voor zorgmedewerkers met een losse levensstijl. Het hoofdthema van het boek lijkt dat veranderingen in de zorg hun manier van werken onmogelijk maakten.
‘Hun manier van begeleiden was niet los, er werden best stevige kaders neergezet. Als het bijvoorbeeld ging over zijn zelfverwonding, dan waren deze begeleiders heel helder, ze besteedden er bewust weinig aandacht aan. Maar binnen die kaders was alles mogelijk. Daar ging het zoals in een gewoon gezin: hoe was jouw dag, hoe zit je erbij? Deze begeleiders acteerden op menselijkheid, niet op een protocol. En dat moest allemaal anders worden.’
Hebben idealen als community care, door de regelgeving waarmee ze gepaard gingen, belemmerd dat Manuel datgene kreeg waaraan hij behoefte had?
‘Absoluut. De community’s waren ook niet voorbereid op de komst van mensen met een beperking. Veel mensen hadden nooit te maken gehad met mensen met een beperking. Dat betekent niet dat het niet mogelijk is, het is gewoon nooit gebeurd. Dat geven de beleidsmakers van VWS die ik heb geïnterviewd ook toe.’
Zij gingen de zorgkantoren optuigen en de zorgzwaartepakketten samenstellen.
‘Van de voormalige bewindspersonen die ik heb geïnterviewd, heb ik voor Margo Vliegenthart (staatssecretaris voor VWS van 1998 tot 2002, JdK) het meeste waardering. Zij was deskundig en wilde iets goeds doen. Die zorgzwaartepaketten werden ontwikkeld om zorg op maat mogelijk te maken, maar brachten het tegenovergestelde teweeg. Managers en zorgkantoren zijn gaan sturen op wat er in die zorgzwaartepakketten staat. Maar een avondje met een zak chips op de bank hangen staat er niet in en dus is er geen geld voor.’
Terwijl dat is waaraan Manuel behoefte had.
‘Precies! Of de adrenaline staat wat hoger en je zet de muziek harder en organiseert een discoavond. Daar zijn steeds minder middelen voor, dat moet allemaal uit die zzp’s komen. We moeten beter begrijpen dat systemen middelen zijn om iets te organiseren, maar dat ze niet wendbaar zijn, niet fluïde, terwijl mensen dat wel zijn. Je komt nooit op dezelfde manier de dag door, daar moet ruimte voor zijn.’
In je boek komen verschillende managers er slecht vanaf, terwijl je politici en beleidsambtenaren over hen laat zeggen: hadden ze zich maar moeten verzetten. Is dat geen vreemde redenering?
‘Iedereen wijst naar elkaar. De instellingsdirecteur wijst naar het zorgkantoor, het zorgkantoor wijst naar de politiek, en de politiek wijst naar instellingsdirecteur. Het enige wat duidelijk is: mensen als Manuel hebben er niets aan. Maar er zijn ook managers die de regels een beetje ombuigen en op zoek gaan naar ruimte. De ex-directeur die in het boek het meest naar Den Haag wijst, Wout van Veen van Triade, had een andere keuze kunnen maken dan een beheersmatige leidinggevende op de groep van Manuel zetten.’
In Trouw betuigt hij spijt.
‘Hij kwam ook naar een discussieavond over mijn boek. Daar zei hij: ik had bondgenoten van jullie moeten maken, ouders en managers hadden samen moeten optrekken, omwille van de mensen om wie het te doen is. Dat vond ik een mooie move van hem, dat hij zich zo kwetsbaar opstelt.’
Hoe kijk je aan tegen de zelfverwonding van Manuel?
‘Manuel deed het om verschillende redenen, bijvoorbeeld om te manipuleren. Maar ook omdat hij in zijn leven heel vaak niet goed begrepen is. Bij het schrijven werd ik daar wel verdrietig van, ik had er nooit eerder zo bij stilgestaan. Bijvoorbeeld de periode dat zijn zicht achteruitging. Hij kon dat niet aangeven en wij wisten het niet. Intussen kon hij heel veel dingen niet meer zelf, die wel van hem verwacht werden. Dat moet hem ongelooflijk hebben gefrustreerd.’
De centrale vraag in het boek is of het beter had gekund, die vraag stel je ook aan jezelf. Maar waarom eigenlijk?
‘Ik kwam er pas tijdens het schrijven achter dat ik nog worstel met schuldgevoel. Manuel was al drie jaar overleden voordat ik begon, ik dacht dat ik inmiddels voldoende afstand had, maar ik zat na interviews regelmatig huilend in de auto op weg naar huis. Dan dacht ik: als we dat hadden geweten, dan hadden we het anders gedaan. Dat zit ook in mijn natuur. Mijn vader zegt: daar heb je niets aan, want dat wisten we tóen niet. Maar het was ook mijn motor.’
Voerde je in je hoofd ook gesprekken met Manuel?
‘Ja, ik had soms het gevoel dat hij naast me zat in de auto. En dat vond ik dan heel fijn.’
Zei hij dat je het verkeerd had gedaan, of: laten we een biertje gaan drinken?
‘Dat laatste! Ik vraag me weleens af hoe onze relatie zou zijn geweest als hij niet die verstandelijke beperking had gehad. Zijn persoonlijkheid zag je dwars door al die beperkingen heen. Van nature ben ik veel meer een tobberige jongen die in zijn hoofd zit, dan hij. Hij was van voetbal, biertje drinken. Als hij geen beperking had gehad, dan had hij heel vaak tegen me gezegd hebben: nu is het klaar, nu gaan we lol hebben.
Hij was niet bezig met gisteren en morgen. Als hij hier logeerde deed hij zijn schoenen uit en zijn pantoffels aan. Maar na een kwartier kwam hij de gang nog niet uit. Dan was hij de veters van zijn schoenen helemaal kaarsrecht aan het leggen. Als hij zich dan omdraaide stootte hij er per ongeluk tegenaan en dan begon hij weer helemaal opnieuw. Op de eerste dag moest ik daar om lachen, maar op de tweede dag gaf ik een schop tegen zijn schoenen en vlogen ze door de kamer. Hij keek me dan beteuterd aan. Zo van: waar maak jij je druk om? Dan moest ik weer zo lachen! Dan dacht ik: wie is nou degene die raar doet en een beperking heeft?’
Informatie
Jonathan Maas, Een broer als Manuel, Hoe wij omgaan met mensen die niet voor zichzelf kunnen zorgen. Uitgeverij Balans, Amsterdam 2023.
Jonathan Maas
geboren in Den Haag op 19 juli 1976
1996 – 2000 studie journalistiek aan de Hogeschool Utrecht
2005 – heden freelance journalist
2008 – 2015 journalist en columnist bij Trouw
2013 – heden cultuurjournalist bij de VPRO
Reactie Wout van Veen
Ex-directeur Wout van Veen is het oneens met de uitspraak dat hij een andere keuze had kunnen maken. Daarvoor was hij te zeer gebonden aan bestuurders, controllers en zorgkantoren. Bovendien waren er financiële en andere problemen en had de leidinggevende die hij aanstelde volgens hem het hart op de goede plaats. Wel vindt hij dat hij samen met ouders als bondgenoten op had moeten trekken naar bestuurders en zorgkantoren.
Informatie
Dit artikel komt uit het februarinummer van 2024 van Markant, het tijdschrift van de VGN.
