Een vergezicht op de zorg voor en de positie van mensen met een beperking

Het Sociaal en Cultureel Planbureau (SCP) luidde afgelopen najaar de noodklok: mensen met meervoudige problemen krijgen vaak geen of onvoldoende passende hulp terwijl ze die wel nodig hebben. Het SCP-onderzoeksrapport formuleerde een flink aantal knelpunten, waaronder de gevolgen van de decentralisatie van 2015. Lokale overheden namen toen zorgtaken over van het rijk. Gemeenten zouden dichter op de doelgroep zitten dan Den Haag en daardoor betere ondersteuning kunnen bieden. De praktijk blijkt weerbarstig, vertelt Karen van Oudenhoven.

Wat gaat er mis?

‘De overheid doet vaak een appèl op zelfredzaamheid, ook bij het aanvragen van hulp en zorg. Deze verwachting is niet altijd realistisch. Er is veel bureaucratie en formulieren zijn onnodig ingewikkeld. Vaak wordt één probleem aangepakt en moeten mensen met meervoudige problemen bij meerdere loketten zorg en ondersteuning aanvragen. Mensen worden van het kastje naar de muur gestuurd zonder dat hun zorgvraag wordt opgelost. Ons voorstel: vlieg zaken integraal aan, direct na een intake, met een team van specialisten met verschillende disciplines. Je wilt het totaalpakket aan problemen kunnen overzien en daar een integrale oplossing voor bieden.

‘Ik denk ook dat de overheid af moet van de gedachte dat mensen zich wel melden bij een loket. Dat doen veel mensen niet. Je moet dus op een andere manier dichtbij mensen zien te komen; actief bij kwetsbare mensen langsgaan. Het succes daarvan hangt af van de benadering. Die moet empathisch zijn. Op het moment dat er iemand aan de deur staat die oprecht bezorgd is en wil horen waar je op vastloopt in je leven, zal de deur misschien een stukje verder opengaan.

‘Alles begint bij de unieke vraag van een individu. De overheid moet een nieuwsgierige, hulpvaardige houding hebben. En mensen aanspreken met benaderbare en begrijpelijke taal, niet met formulieren die niet over mensen maar over regelingen gaan. Dit vraagt ruimte voor professionals: wanneer iemand met een beperking een traplift nodig heeft, wil je niet dat er een regel bestaat die voorkomt dat die persoon de traplift krijgt.’

Hoe organiseer je dit maatwerk? 

‘Als we het zorgsysteem willen verbeteren en het anders willen inrichten, dan is het belangrijk dat we de mensen voor wie het systeem bedoeld is daarover mee laten denken. Dat vergt wel een cultuurshift. Professionals denken vaak - vanuit de beste bedoelingen - dat ze het beste weten wat goed is voor de cliënt. Ze hebben immers expertise op hun vakgebied. Maar de persoon zelf heeft expertise over zijn eigen levenssituatie. En een groep mensen met vergelijkbare handicaps ziet en weet dingen die experts over het hoofd zien, omdat ze niet de hele dag bij iemand zijn. Ik heb daar vorig jaar een essay over geschreven: De burger aan de ontwerptafel van beleid. Ik ben ervan overtuigd dat iedereen aan de ontwerptafel kan zitten, alleen op deze manier kun je betere systemen bouwen en beleid maken dat aansluit bij de leefwereld van mensen.’

Is een deel van het probleem niet dat systemen an sich nooit menselijk zijn; een mens is geen systeem. Moeten zorgmedewerkers en overheden binnen de systemen niet creatiever en ongehoorzamer zijn, om het menselijk te maken?

‘Ja, het zou goed zijn wanneer je professionals binnen de systemen discretionaire bevoegdheden geeft. Ze moeten meer mogen dan strikt de regels toepassen. Voor een deel is die bevoegdheid er, maar wordt die nog te weinig gebruikt. Je wilt dat professionals uitgaan van wat de bedoeling is en toetsen of het systeem de bedoeling dient of dat het systeem mank gaat of de boventoon voert. Soms zal een wenselijke actie burgerlijk ongehoorzaam zijn ten aanzien van de strikte regel, maar niet ten opzichte van de bedoeling die de overheid voor ogen heeft. Er moeten feedback-loops komen waarin het systeem wordt bevraagd: professionals die met elkaar het werk reflecteren, en een leidinggevende die dit initieert – hoe druk het ook is. Je kunt tijd vrij spelen door administratieve druk te verminderen. Bij elkaar zitten om te reflecteren en werken aan verbetering is ook een motivator, want steeds iets proberen zonder een goed resultaat geeft stress en frustratie.’ 

Hoe komt het dat Nederland zo slecht scoort wat betreft de naleving van het VN-verdrag voor mensen met een beperking?

‘Het naleven van het VN-verdrag is een landelijke taak, Den Haag kan decentrale overheden erop aanspreken zodat het voor mensen met een beperking niet uitmaakt of je in Heerenveen of Vlissingen woont. Dit moet wel gebeuren met een adequate financieringsbasis. Ook belangrijk: er moet meer gelijkwaardigheid komen in het sociaal contact tussen burgers en overheden. Uit onderzoek blijkt dat overheden burgerinitiatieven te vaak zien als de uitvoerders van hun eigen beleidsprogramma’s. Maar dat zijn ze bij uitstek niet. Wanneer een burgerinitiatief voor subsidie bij de overheid aanklopt, zijn verantwoordingseisen vaak hetzelfde als voor een groot bedrijf en krijg je te maken met een enorme bureaucratie afgestemd op de verantwoordingscyclus van de overheid. Terwijl het initiatieven zijn van mensen met passie die afgerekend willen worden op hun waardevolle bijdrage aan de mensen om wie het gaat.

‘Wat ook belangrijk is, is dat we onze sociale en fysieke infrastructuur veel inclusiever maken. We zouden hier bijvoorbeeld anders woningen moeten bouwen: woningen die je flexibel kunt omschakelen voor ouderen en mensen met een beperking. Je kunt de leefomgeving zo inrichten dat je burgerinitiatieven stimuleert en dat mensen elkaar in de buurt ontmoeten. Je kunt denken aan de hofjes-cultuur die Nederland van oudsher kent, en dan met gespikkeld wonen. Ik weet van een woningbouwvereniging die bewust mensen met Down Syndroom in sociale huurwoningen heeft geplaatst in een straat waar bewoners het leuk vonden om hulp te bieden bij hun kwetsbaarheden - hoe mooi is dat!

‘Dit alles hangt voor mij samen met de vraag: wat voor samenleving sta je voor? Ik vind het belangrijk om niet uit te gaan van wat we het normale vinden of wat de meeste mensen doen. Leg het accent op het bijzondere wat iemand brengt. Ik groeide in Friesland op met iemand met Down Syndroom. Zij kon goed fotograferen en mijn vader hielp haar daarbij. Zij bloeide daardoor op en ik leerde als kind dat mensen met Down in de omgang een beetje anders zijn, maar dat je ook van hen iets kunt leren. Laten we niemand in een hokje drukken omdat mensen moeten voldoen aan de standaard in onze samenleving.’

Daan de Kort is tweede kamerlid voor de VVD, met onder meer arbeidsdiscriminatie in zijn portefeuille. Een van zijn speerpunten is dat mensen met een beperking mee kunnen doen met de samenleving, via arbeid en onderwijs. Die drijfveer is persoonlijk: hij verloor op zijn vijftiende zijn zicht door een botziekte die zijn oogzenuw beknelde. Hij ziet sindsdien nog maar vier procent. De zorginstanties wilden hem naar het blindeninstituut laten gaan, De Kort moest daar niets van hebben. Met de hulp van een betrokken leraar en een stevig persoonlijk netwerk bleef hij op zijn eigen school en wist hij daarna Bestuurskunde te studeren en schopte het tot waar hij nu is. Kom bij hem niet aan met de term kwetsbare mensen, daar krijgt hij jeuk van.

Is het ondanks jouw persoonlijke succesverhaal niet zo dat sommige mensen wel degelijk kwetsbaar zijn? Niet iedereen heeft een stevig netwerk.

‘Juist in die gevallen verwacht ik meer van zorginstanties. Dat zij de juiste ondersteuning bieden: zorg die mensen uiteindelijk helpt zelfredzamer te worden, daar waar het kan. Mijn analyse: het bestaan van de verzorgingsstaat is één van de redenen waarom het naleven van het VN-verdrag in Nederland zo slecht gaat. Die is met de beste bedoelingen exclusief in plaats van inclusief ingericht. Was je blind, dan ging je naar het blindeninstituut; was je doof, ging je naar het doveninstituut. Maar door die exclusiviteit zijn er in Nederland veel vooroordelen bij mensen in de samenleving. Er wordt snel in kwetsbaarheid gedacht bij mensen met een beperking. Terwijl er bij deze doelgroep veel omgevingssensitiviteit is, noodzakelijkerwijs opgedaan. Kortom: veel kracht en eigen talenten. Talentontwikkeling betekent voor mij dat je je dromen en ambities waar kunt maken. Voor sommigen is één dag per week vrijwilligerswerk het hoogst haalbare, een ander wordt paralympiër. Waar het om gaat is dat de overheid er alles aan doet om mensen hun passies waar te kunnen laten maken. Maar ik vind dat ieder individu de regie over zijn eigen leven moet hebben. Ik zie onderwijs daarbij als de spil; door onderwijs kun je je passies en dromen waarmaken, je talent ontwikkelen en zelfredzaam worden. Het moet normaal zijn om mensen met een beperking in regulier onderwijs te laten instromen. De fysieke toegang van schoolgebouwen is daarbij erg belangrijk. Ik geloof ook erg in ambulante onderwijsbegeleiders: docenten die ervaring hebben met mensen met beperking koppelen aan het reguliere onderwijs.’

Moet het speciaal onderwijs worden afgeschaft?

‘Daar waar regulier kan, is dat het beste. Een deel van de doelgroep zal beter functioneren in een beschutte, op hen toegeruste leeromgeving. Er moet iets te kiezen zijn. Maar minder speciaal onderwijs zou goed zijn. Daarvoor moet er toegankelijker lesmateriaal worden ontwikkeld. Den Haag moet uitgevers hiertoe verplichten. Ik zou hiervoor een initiatiefwet willen indienen, want studie vergroot je kansen op de arbeidsmarkt. Ik heb zelf studievertraging opgelopen omdat het lesmateriaal niet voor mij toegankelijk was. De markt moet vanuit kansen redeneren: 2,5 miljoen mensen met een beperking is geen kleine doelgroep. Dus zij zijn voor ondernemers een interessante markt. Daarbij komt dat Gen Z’ers en millennials maatschappelijk ondernemen belangrijk vinden. Wanneer je als ondernemer laat zien dat je deze mensen belangrijk vindt, levert het ook waardering op bij mensen die niet direct tot de doelgroep horen.’

Waarom koppelt de VVD talentontwikkeling en meedoen met de samenleving altijd aan arbeid en kapitaal, oftewel: opname in het economisch model?

‘Ik kom zelf uit Brabant, daar zijn veel familiebedrijven, tuincentra bijvoorbeeld. Daar werken mensen met een beperking met de juiste begeleiding, in dezelfde polo als de collega’s zonder beperking. Ze doen werk dat bijdraagt aan het bedrijf. En dat is goed voor je eigenwaarde. Heel wat anders dan wanneer je met veel subsidie mensen pennen in bakjes laat doen in een beschutte werkomgeving en een speciaal gecreëerde baan waar ik niet vrolijk van zou worden. De juiste begeleiding kan van een jobcoach komen, waarvan er veel meer zouden moeten komen.’

Moeten werkgevers worden verplicht om mensen met een beperking aan te nemen, omdat hen weigeren discriminatie is?

‘Nee, ik ben voor het faciliteren: het is de taak van de overheid om werkgevers de middelen te geven waardoor het aantrekkelijk wordt om het te gaan doen. Door meer jobcoaches voor de juiste begeleiding bijvoorbeeld, of een no-risk polis zodat het risico bij de overheid komt te liggen wanneer een werknemer met een beperking door ziekte uitvalt. Ik vind dat werkgevers intrinsiek gemotiveerd moeten zijn en dat mensen met een beperking niet het gevoel moeten hebben dat ze de baan alleen maar hebben omdat de werkgever verplicht werd, maar dat ze dus eigenlijk niet gewenst zijn. Je ziet vaak in de praktijk dat werkgevers die wel mensen met een beperking in dienst hebben, er ambassadeur van worden; zij vormen de coalition of the willing. Het opnemen van mensen met een beperking biedt namelijk veel voordelen. De arbeidsmoraal binnen het team verandert vaak positief. Ik weet van ondernemers waar het ziekteverzuim omlaag is gegaan omdat collega’s met een beperking de lat voor de rest hoog leggen. Deze doelgroep heeft vaak met tegenslagen te maken in het leven; als ze een kans krijgen zijn ze vaak tot op het bot gemotiveerd. Als iemand met een beperking tegen weer en wind naar zijn werk gaat, denkt de collega zonder beperking vaak wel twee keer na voordat die zich ziekmeldt om een simpel verkoudheidje.’

Je houdt het erg vrijblijvend. Zijn er niet rigoureuzere maatregelen nodig om de inclusieve samenleving voor elkaar te krijgen? Werkgevers wèl verplichten, omdat het om mensenrechten gaat?

‘Ik blijf er liberaal tegenover staan, je kunt het niet afdwingen. Ik zou zelf niet blij zijn als ik word aangenomen vanwege een quotum.’

Ik zou wel blij zijn als ik niet kan worden geweigerd omdat ik een been mis, net zo goed als dat ik ook niet geweigerd mag worden wanneer ik zwart zou zijn.

‘Je gaat dan een heel juridisch circus optuigen, en ik vraag me af of het de zaak verder helpt. Ik zou ook geen rechtszaak beginnen tegen een bedrijf dat mij om die reden weigert, ik zou er niet eens meer willen werken en er ook geen tijd en energie meer in steken. Ik geloof in positieve kracht en intrinsieke motivatie.’

Wat zou je willen meegeven aan zorgbestuurders?

‘Durf mensen fouten te laten maken. Wanneer iemand met een zware zorgvraag iets wil doen, betuttel die persoon dan niet te veel. De zorgsector is risicomijdend en dat begrijp ik. Maar durf iemand op zijn bek te laten gaan. Ga risico’s aan. Iedereen maakt fouten.’

Dit artikel komt uit de eerste editie van Markant 2026.