Ik was net geboren en Gea hield me al in haar armen. Stak een vreemde een vinger naar mij uit, dan kregen ze het met Gea aan de stok. ‘Pas op hè!’ riep ze dan met vurige ogen. Gea had downsyndroom en kwam vaak bij ons thuis. Mijn moeder was haar begeleider, maar hun band ging verder dan dat. Twee handen op één buik, een bijzondere vriendschap die jaren terugging. 

Gea was zo koppig als een ezel. Haar kunstgebit plonsde iedere lunch in haar kippenbouillonnetje, maar Kukident wilde ze niet. Die dwarsheid was te overzien, maar met de jaren werd ze almaar moeilijker in de omgang. Ze werd stiller, begon suikerzakjes te stelen en joeg mensen de stuipen op het lijf met haar plotselinge schreeuwbuien. Angst deed z’n intrede, en hulp werd meestal niet meer op prijs gesteld.

Alles werd geprobeerd om Gea zo goed mogelijk op de rails te houden. Tot het echt niet meer ging en ze – noodgedwongen – moest worden overgeplaatst naar een andere locatie. Drie jaar later kwam ik Gea weer tegen op een kerstmarkt. Ze hing in een rolstoel en keek me glazig aan. Een ver glimlachje van herkenning, praten ging niet meer. Ze had dementie, vergevorderd in korte tijd. Een jaar later stierf ze.

Achteraf bezien waren haar gedragsveranderingen waarschijnlijk de eerste voortekenen van dementie. Maar het viel niet genoeg op (‘zo is Gea nou eenmaal’) en aan dementie werd nooit gedacht (‘ze is nog goed bij’). Ten onrechte, want dementie is meer dan geheugenverlies. Het is een complex syndroom waarin cognitieve achteruitgang vergezeld wordt door verminderde activiteiten van het dagelijks leven én gedragsveranderingen.

In mijn werk onderzoek ik deze dementie-gerelateerde gedragsveranderingen bij mensen met downsyndroom. Welk gedrag komt veel voor? Hoe verandert dit over de tijd? En vooral: welke veranderingen uiten zich al in een vroeg stadium? Met speciale gedragsschalen wordt uitgebreid onderzoek gedaan in de algemene bevolking (de teller staat op meer dan duizend studies), maar met amper veertig (matige) studies en een gebrek aan aangepaste gedragsschalen weten we weinig over gedragsveranderingen bij downsyndroom.

Onterecht, want het zorgvuldig in kaart brengen van gedragsveranderingen zorgt voor begrip, acceptatie, en maakt het mogelijk de dagelijkse zorg optimaal aan te passen. Daarom ontwikkel ik samen met instellingen in Nederland en Europa een aangepaste gedragsschaal zodat we in de toekomst beter inzicht krijgen in het doen en laten van nieuwe Gea’s.

Neurowetenschapper Alain Dekker is verbonden aan de afdeling neurologie van het UMC Groningen (UMCG) en doet promotieonderzoek naar de ziekte van Alzheimer bij mensen met downsyndroom.

> a.d.dekker@umcg.nl