Jarenlang heb ik toegewerkt naar dat ene moment. De academische kers op de taart. De kroon op mijn onderzoekswerk. Nuchter bezien is het een plechtig poppenkastmoment, maar de officiële verdediging in de historische aula van het Groninger academiegebouw gaat niet in de koude kleren zitten.
Ik ben niet getrouwd, maar zo’n promotie is een goede generale. Een trouwerij met de wetenschap volgens een strak geregisseerd protocol met tien togati en twee paranimfen in leuke jurkjes aan mijn zij. Ceremonieel vertoon of niet, het draait om de inhoud. Centrale onderwerp van mijn proefschrift? Dementie-gerelateerde gedragsveranderingen bij mensen met downsyndroom.
Bij dementie wordt algauw aan geheugenproblemen gedacht, maar ook gedragsveranderingen zijn veelvoorkomend. En juist die gedragsveranderingen hebben groot effect op de cliënt (lijden, eerdere institutionalisering) en verhogen de zorglast voor begeleiders en familieleden. Het nauwkeurig herkennen van zulke veranderingen is daarom belangrijk voor begrip en acceptatie door de omgeving, om de zorg specifiek aan te passen en om gerichte behandeling te kunnen bieden.
Maar welke gedragsveranderingen treden op? Honderden studies zijn verricht in de algemene bevolking, maar we weten hierover nog verrassend weinig bij mensen met Down. En dat terwijl zeventig procent van hen dementie ontwikkelt.
Samen met verschillende zorginstellingen in Nederland en Europa hebben we een nieuwe lijst ontwikkeld om dit in kaart te brengen. We bestudeerden twaalf gedragssecties, variërend van angst en slaapproblemen tot apathie en waanideeën. De lijst werd ingevuld met informanten van 281 mensen met Down: 149 zonder dementie, 65 met twijfelachtige dementie en 67 met dementie. Per gedragsitem vergeleken we twee tijdsmomenten - het karakteristieke gedrag in het verleden versus het gedrag in de laatste zes maanden - om vervolgens de verandering te bepalen.
Ten opzichte van de niet-dementerende personen, vertoonde de dementerende groep duidelijke toenames in symptomen van angst, slaapproblemen, agitatie, agressie, apathie, depressie en eet- en drinkgedrag. Apathische symptomen bleken bijzonder uitgesproken. Extra interessant was de bevinding dat een substantieel deel van de tussengroep met twijfelachtige dementie al een toename liet zien in angst, slaapproblemen, apathie en depressieve kenmerken. Deze veranderingen lijken dus vroege alarmsignalen voor dementie te zijn. Scherp in de gaten houden dus! En de hoogste tijd voor vervolgonderzoek.
Een aanbeveling die ik zeker zal stellen tijdens mijn verdediging. Op het moment van schrijven van deze column ben ik druk met de voorbereidingen daarvan, inclusief de inventarisatie van het benodigde aantal bitterballen voor de receptie. Op het moment dat u dit leest heeft de pedel gesproken.
