'Je moet de zorg opnieuw opbouwen als je kind achttien wordt'

Wat gebeurt er met de zorg als kinderen met een beperking achttien worden?

Als kinderen achttien worden, wordt de rol van de ouders vaak kleiner. Maar niet als hun kind ernstige beperkingen heeft. ‘De zorg van ouders wordt niet minder, alleen maar zwaarder’, zegt Nicole van den Dries-Luitwieler. ‘Je krijgt een duwtje de verkeerde kant op, op een moment dat je dat eigenlijk niet kunt hebben. Je moet de zorg opnieuw opbouwen, met nieuwe zorgverleners. En er is heel veel papierwerk, administratie.’

Van de Dries-Luitwieler is kinderfysiotherapeut, orthopedagoog en moeder van Yrsa. Ze doet aan de Rijksuniversiteit Groningen promotieonderzoek naar de overgang van adolescentie naar volwassenheid bij gezinnen met een kind met ernstige meervoudige beperkingen. ‘Ik heb voor mijn onderzoek heel wat ouders gesproken’, zegt ze, ‘vaak zijn ze door een hel gegaan.’ Ze schreef een brief aan het ministerie van VWS en werd door toenmalig staatssecretaris Vicky Maeijer, samen met andere ouders, uitgenodigd voor een gesprek.

‘Een beangstigend gevoel’ 

Haar dochter Yrsa heeft holoprosencefalie, een aandoening die kan ontstaan als tijdens de zwangerschap de splitsing van de beide hersenhelften niet goed verloopt. Ze is verschillende malen opgenomen geweest in het ziekenhuis. ‘Toen ze kind was waren er altijd artsen bereikbaar die haar goed kennen’, zegt Van de Dries-Luitwieler. ‘Maar toen ze volwassen werd was er ineens geen team meer. Ik vond dat doodeng.’ Nu bezoekt Yrsa een poli voor volwassenen met zeldzame aandoeningen in het Erasmus MC. ‘Daar zijn we gelukkig goed terecht gekomen, maar dat heeft zo’n tweeënhalf jaar geduurd. Het gevoel dat we na de geboorte hadden, toen we hoorden dat ze een hersenbeschadiging had, kwam eigenlijk weer terug. Dat is een beangstigend gevoel, alsof de grond onder je voeten verdwijnt.’ 

Yrsa is inmiddels 22 en gaat overdag naar ontwikkelcentrum Zomerplus in Nieuw-Beijerland, een goed lopend ouderinitiatief in een fraai verbouwd voormalig kerkgebouw. ‘Haar ontwikkeling stopte niet toen ze achttien werd’, zegt haar moeder. ‘Ze heeft al heel lang een ooggestuurde spraakcomputer, maar pas de laatste jaren heeft ze daar grote stappen mee gemaakt. Ze gebruikt hem vaker en adequater. Daardoor hebben we ontdekt dat er heel wat in dat koppie omgaat.’ 

Gebarend communiceren: ‘Een leuk kind, echt een boef’ 

De dochter van Marijn Krijger, Anna Sophie, heeft het zeldzame Helsmortel-van der Aa syndroom, een genetische afwijking die leidt tot ontwikkelingsachterstand, een kleine lengte en vaak – zoals bij haar – hartproblemen. Ze zat vroeger in een rolstoel, maar is inmiddels 19 en kan mede dankzij de fysiotherapie kleine stukjes lopen. Ze communiceert vooral met gebaren. Krijger doet er vrolijk een paar na.

‘Ze is een leuk kind, echt een boef’, zegt hij. ‘Ik vraag me vaak af wat zij zelf ziet: dit is mijn kamer, dit zijn mijn begeleiders. Dat ze achttien werd, had ze zelf natuurlijk niet door. Ze zat bijna veertien jaar lang bij hetzelfde kinderdagcentrum van Amerpoort. Ze was daar thuis, ze kende de begeleiders en die kenden haar ook door en door.’

Ze kon naar een andere groep en er vond een overdracht plaats, maar toen ze daar nog maar net zat werd die groep gesloten en moest ze weer naar een andere groep. En die werd vervolgens weer samengevoegd met nog een andere groep. ‘Toen kwam ze bij mensen die haar helemaal niet kenden’, zegt haar vader. ‘Het ligt niet aan die begeleiders, die zijn fantastisch, maar ze moeten iemand wel leren kennen.’

Bewindvoering, zorgverzekering en Wajong 

Haar woonsituatie veranderde gelukkig niet, ze woonde al sinds haar dertiende bij Christophorus in Bosch en Duin, een locatie van Amerpoort. Maar thuis moesten haar ouders aan de slag met de bewindvoering, de zorgverzekering, de zorgtoeslag en de Wajong. Via verschillende instanties, die hun eigen termijnen hanteerden en zich er niet altijd aan hielden. En zo ontstonden er ingewikkelde situaties, toen bijvoorbeeld het UWV pas na de verjaardag van Anna Sophie een beslissing over de Wajong wilde nemen, terwijl nog niet duidelijk was of de bewindvoering dan al geregeld zou zijn, waardoor er geen bezwaar kon worden gemaakt. Krijger vat samen: ‘Je hebt een baan erbij.’

Overigens heeft Anna Sophie het leven van Krijger zelf verrijkt. ‘Doordat zij gebarentaal ging gebruiken, ben ik gekomen waar ik nu ben’, zegt hij. Hij is adviseur marketing en communicatie bij GGMD voor Doven en Slechthorenden en vicevoorzitter van het Adviescollege Nederlandse Gebarentaal. ‘Dat ging allemaal in stapjes, maar het begon bij haar.

Ook bij kinderen met fysieke beperkingen

De problemen rond de achttiende verjaardag spelen ook bij kinderen met alleen ernstige fysieke beperkingen. ‘Niemand heeft het er nog over, behalve ikzelf’, zegt Minke Verdonk, de moeder van Kasper van Dijk, die in maart achttien wordt. Verdonk is ouderbegeleider, trainer, onderzoeker en medeoprichter van de UP Foundation, een stichting voor ouders van kinderen die extra zorg nodig hebben.

Kasper heeft vanwege hereditaire spastische paraplegie of HSP 3A problemen met de aansturing van zijn spieren. Hij zit in een rolstoel en is moeilijk verstaanbaar, maar heeft – zoals zijn moeder zegt – ‘een goed hoofd’. Met een pookje en bedieningsknoppen achter zijn hoofd bedient hij zijn laptop. Hij zit nog in het Voortgezet Speciaal Onderwijs en mag in twee jaar zijn mavo-examen doen. ‘Het zou leuk zijn als hij hierna nog iets op mbo-niveau zou kunnen gaan doen’, zegt zijn moeder, ‘maar het is zoeken naar een speld in een hooiberg. Op de ene plek is geen lift, op de andere kunnen ze hem niet katheteriseren of verschonen.’

De hele groep van zorgverleners en artsen om ons heen stopt als hij achttien wordt

Verdonk ziet ook op tegen de veranderingen in de medische zorg. ‘Nu staat er nog een hele groep van zorgverleners en artsen om ons heen: een kinderuroloog, een kinderarts, twee kinderrevalidatieartsen en een orthopeed. Die stoppen allemaal als Kasper achttien is, terwijl het zo fijn is wanneer een arts jou en je kind kent. Er bestaan revalidatieartsen voor 18+’ers, maar ik heb daar verder nog niets over gehoord. Kennis en informatie komt niet vanzelf mijn kant op.’

Hoe ziet Kasper zelf zijn toekomst? 

Kasper woont nog thuis en dat zal waarschijnlijk voorlopig zo blijven. Zelfs een geschikte logeeropvang hebben Minke en haar man nooit kunnen vinden. ‘De rolstoel is geen probleem, verschonen ook niet, maar in de logeerhuizen die we hebben benaderd zou hij de enige zijn zonder verstandelijke beperking. Tja, dat is geen optie.’ ‘Dat hij achttien wordt gaat een enorme invloed hebben op ons leven’, verwacht Verdonk. ‘Wij zijn gewend om te werken omdat hij vijf dagen naar school gaat. Er zijn middelbare scholen voor speciaal onderwijs, het is maar de vraag of Kasper terecht kan op een reguliere mbo-opleiding. We gaan uiteindelijk vast iets vinden, maar ik zie nog niet voor me op welke manier. Ik zou er erg mee zijn geholpen als ik wist hoe anderen door die hoepel zijn gegaan.’ 

Kasper zelf, herstellend van een rugoperatie, is ook thuis. Hoe ziet hij zelf zijn toekomst? Zijn moeder vertaalt. ‘Ik zou wel bij het leger willen, iets met verkenningsdrones’, zegt hij. ‘Of een opleiding daarvoor. Ik kan dat met mijn pookje en mijn hoofd.’ Hij heeft dagstages gelopen bij onder andere Kidsweek en CJP en daar blogs geschreven over zijn leven. ‘Dat gaat langzaam, maar dat kan hij heel goed’, zegt zijn moeder. ‘Ik typ net zo snel als jij’, reageert hij uitdagend. En wonen? Zijn moeder geeft zijn woorden weer: ‘Hij wil eigenlijk dat wíj weggaan. Want alles is hier al aangepast. Hij zou het liefst met een paar vrienden hier wonen.’ Lachend: ‘En zijn zus moet ook weg. Dan kan hij hier met vier vrienden wonen.

Goede voorbeelden 

Naar aanleiding van de brief van Nicole van den Dries-Luitwieler en het gesprek met de ouders, startte het ministerie van VWS een programma. Om het probleem aan te pakken, werkt programmamanager Bart Looman samen met de ouders. De oplossing ligt volgens hem in het aansluiten bij goede voorbeelden, zoals de transitiepoli’s in de academische ziekenhuizen in Rotterdam, Nijmegen en Utrecht. Looman hoopt dat deze poli’s, naast de medische behoeften van het kind, ook meer zicht krijgen op hoe het verder gaat met de gezinnen. Krijgen ze de juiste ondersteuning op levensdomeinen als dagbesteding en wonen?

Meer lezen over de overgang van 18- naar 18+ in de zorg

• Een overzicht van wat ouders moeten regelen als hun kind met ernstige beperkingen achttien wordt is de Vink Wijzer.
• Nicole van de Dries-Luitwieler ontwikkelde de Groeiwijzer EMB, die zich richt op het stimuleren van groei en ontwikkeling bij jongeren met emb. Deze wordt momenteel getest en later breder verspreid.
• Minke Verdonk maakt samen met Edith Raap de podcastserie levend-verlies.