Tijdens de verkiezingscampagne van afgelopen zomer konden we het weer van diverse politici horen: het beschavingsniveau van onze samenleving laat zich aflezen aan de wijze waarop we zorgen voor onze meest kwetsbare burgers. Hoewel deze uitspraak zeker een kern van waarheid bevat, is zij zo algemeen dat je het er moeilijk mee oneens kunt zijn.
Haar zeggingskracht blijkt pas in de uitwerking. Bijvoorbeeld in wat je als samenleving over hebt voor het vervoer van mensen met beperkingen naar hun dagactiviteiten. Of hoe je wilt voorkomen dat kwetsbare mensen in armoede geraken. Een andere, meer principiële bedenking tegen deze bewering is dat zij eenzijdig de nadruk legt op de afhankelijkheid van deze mensen. Het is een uitspraak vol goedertierenheid, waarin kwetsbare mensen lijken te worden gezien als burgers die zelf niets te bieden hebben.
De werkelijkheid staat daar verre van. Als we ons richten op mensen met beperkingen en handicaps, is er allereerst de harde kant van hun verdiensten voor de samenleving. Zij vormen een economische factor van formaat, zowel passief als actief. Door hen hebben duizenden medeburgers werk: mensen uit de zorgsector, ambtenaren, onderzoekers, werkers in onderwijs en welzijn en velen in het bedrijfsleven. Ook nemen zij in toenemende mate zelf actief deel aan betaalde arbeid. Ondernemers als Albert Heijn en Post NL hebben goed in de gaten wat mensen met beperkingen hen te bieden hebben, zowel als productiefactor als in het geven van gelegenheid om zich te profileren als bedrijf dat zijn maatschappelijke verantwoordelijkheid kent en neemt.
Daarnaast is er de zachte kant van hun bijdrage aan de samenleving. Mensen met beperkingen scheppen op een geheel eigen wijze kunst en theater, brengen andere vormen van communicatie in, zetten ons aan tot het doorbreken van vaste patronen en kaders in ons denken en handelen, nodigen ons uit tot relativeren. Gijs van Gemert zegt het in zijn boek Zorgzaamheid organiseren, waarin hij het heeft over mensen met verstandelijke beperkingen, als volgt: ‘Het zijn mensen die zoveel méér zijn dan objecten van liefdadigheid, want zij zijn ook medemensen die een beroep doen op onze fantasie, voorstellingsvermogen en solidariteit.’ Met andere woorden, mensen met beperkingen leggen verbindingen, zij hebben een intrinsieke waarde voor de samenleving.
Maar als die verdiensten zo duidelijk zijn, waarom worden mensen met beperkingen dan zo weinig gezien en herkend in hun betekenis en opbrengsten? Waarom is gewoon wonen en leven in wijk en buurt voor hen dan vaak zo lastig? Waarom hebben dan nog zoveel Wmo-ambtenaren moeite om mensen met verstandelijke beperkingen recht in het gezicht te kijken? En waarom staan we dan toe dat een toenemend aantal personen met lichte verstandelijke beperkingen in de schuldhulpverlening terecht komt?
Naar mijn mening zijn daar twee, in elkaar vervlochten, redenen voor. De eerste reden is van historische aard. De zorg kende, vanaf de start in de negentiende eeuw, veel medelijden en compassie en zag de gehandicapte mens voornamelijk als bedlegerig en vegeterend. De pas verschenen Canon Gehandicaptenzorg geeft daar fraaie voorbeelden van. Weliswaar zijn we de laatste decennia mensen met beperkingen in onze nota’s en visiedocumenten steeds meer gaan ervaren als mensen met mogelijkheden, en wordt dat laatste in voorzieningen ook in de praktijk gebracht, het beeld van de hulpeloze, afhankelijke mens zit nog steeds in de genen van onze samenleving. Zelf voldoen deze mensen overigens al lang niet meer aan dat beeld. Op de Paralympics in Londen zag ik geen gezichten die om medelijden vragen. En evenmin zie ik dat bij de mensen van de LFB die ik ontmoet, of bij personen met beperkingen die ik interview of anderszins spreek in verband met mijn onderzoeksactiviteiten. Allemaal mensen die een rustige kracht uitstralen, hoe ellendig hun situatie soms ook is.
De tweede reden is subtieler. De samenleving heeft er belang bij om mensen met beperkingen klein te houden. Zij is bang voor wat er tevoorschijn komt als zij echt meedoen en we echt naar hen luisteren. Bang voor hun anders zijn, voor het niet-cognitieve, voor de spiegels die zij ons voorhouden, voor het niet voldoen aan de esthetische normen die we met elkaar over uiterlijk hebben afgesproken. Misschien is dit ook wel de onderliggende reden van het nog steeds niet geratificeerd zijn van het VN-Verdrag.
Hoe bereiken we een meer openhartige verhouding tot de verdiensten van mensen met beperkingen? De eerste stap is ons bewust zijn van onze beelden en patronen. Linda Boot, de nieuwe bestuurder van Pameijer, vraagt zich in het juninummer van Partners, het tijdschrift van deze organisatie, af: ‘Bij wie zit nu de beperking? Bij de cliënt, die dingen op een andere manier verstaat, interpreteert en doet? Of bij mijzelf, omdat ik kennelijk zo geprogrammeerd ben dat ik het moeilijk vind om bij gedrag dat ik niet direct herken of gewend ben, dat met vertrouwen tegemoet te treden?’ Zij slaat de spijker op zijn kop. Niet weten hoe deze andere persoon in zijn wezen tegemoet te treden, is een pijnlijke beperking van onze samenleving geworden.
De tweede stap is het toelaten en vormen van nieuwe beelden. Zoals het beeld dat mensen met beperkingen van veel waarde voor een samenleving zijn, zoals hiervoor aangegeven. Steeds wanneer ik me een samenleving zonder mensen met beperkingen probeer voor te stellen, is het resultaat een kaal, armoedig en kleurloos geheel. We kunnen van hen leren, ongeacht hun type en mate van beperking. Iedere samenleving heeft mensen met beperkingen nodig voor haar mentale en sociale groei. Wie hierover nog twijfelt, raad ik aan The Power of Neurodiversity van Thomas Armstrong te lezen. In dit prachtige boek schetst deze auteur, op basis van de toegenomen wetenschappelijke kennis over het functioneren van onze hersenen, hoe misplaatst de nadruk op tekortkomingen en beperkingen van mensen is. Er zijn geen standaardhersenen, net zo min als er een standaardbloem is, of een standaardcultuur of -ras. Mensen met autisme verhouden zich beter tot objecten dan tot mensen, dyslecten zijn bovengemiddeld in staat om helder driedimensionaal te visualiseren, mensen met verstandelijke beperkingen bezitten vaak een rijkdom aan emoties. Zo levert ieder, vanuit zijn of haar eigen specialiteit, een bijzondere bijdrage aan de samenleving.
De derde stap is de meest lastige, zij behelst het omzetten van de nieuwe beelden naar gedrag en handelingen in de praktijk. Zowel op individueel niveau als op dat van organisatie en beleid vragen die beelden van ons om niet bang te zijn, om met openheid en durf mensen met beperkingen te ontmoeten en in de ogen te kijken en hun waarde te erkennen en te waarderen. En om, in de woorden van Linda Boot, vertrouwen te hebben in de goede afloop. Kenmerkend voor deze stap is het creëren van omkeringen. Een mooi voorbeeld hiervan vinden we in het onderwijs. Veel ouders van kinderen in het reguliere basisonderwijs zijn bang dat de aanwezigheid van kinderen met beperkingen ten koste gaat van de aandacht voor hun eigen kind. Deze ouders zouden moeten beseffen dat hun kind juist tekort komt als er niet ook kinderen met beperkingen in de klas zitten.
Laten we bij dit alles niet vergeten dat we het nog steeds hebben over kwetsbare medemensen. En het niet mooier maken dan het is. Het zijn mensen die, in verschillende mate en vormen, ondersteuning nodig hebben. Maar het moet toch niet moeilijk zijn om hen die zoveel voor de samenleving betekenen, die ondersteuning te geven? Niet uit naastenliefde maar vanuit, om het in klassiek Hollandse koopmanstaal te zeggen, het principe van ‘voor wat, hoort wat’? In die ondersteuning zijn de afgelopen jaren kwaliteit van bestaan, keuzevrijheid en eigen regie sleutelwoorden geworden. Een belangrijk uitgangspunt is ook de cliëntgerichtheid, die er bijvoorbeeld toe leidt dat we geen scheidslijn aan willen brengen tussen mensen die wel een materiële bijdrage aan de samenleving kunnen leveren en mensen die dat niet kunnen, zoals personen met ernstig meervoudige beperkingen of met complexe gedragsproblemen. Dat moeten we vooral zo houden, op dat niveau passen geen concessies. Maar ook van deze uitgangspunten blijkt de echte betekenis pas in de manier waarop zij in de praktijk worden vertaald. De komende jaren, waarin onze verzorgingsstaat zal worden heringericht, zal dat duidelijk worden. In de wijze waarop gemeenten omgaan met de kilometervergoeding voor immobiele burgers, in hoe de ondersteuning in de nieuwe participatiewet rond arbeid wordt vormgegeven, in de eigen bijdrage van ons als medeburgers. Laten we op veel beschaving hopen.