Participatief onderzoek biedt niet alleen meerwaarde voor het onderzoeksproces, de rijkdom aan resultaten en de vertaling naar de praktijk, maar biedt ook extra opbrengst voor alle betrokkenen in het team. Mensen ontdekken dat ze niet alleen verschillen maar ook gelijken op elkaar.
Henriëtte en ik zijn op veel vlakken heel verschillend maar er is ook veel dat ons bindt. We zijn niet bang voor complexe vraagstukken en uitdagingen. We vinden het net boeiend als het moeilijk wordt. We hebben een grote passie voor ons werk en we hebben allebei een vrij hoog pitbullgehalte: we laten niet gauw los. Enkel vanuit die verbinding is samenwerking mogelijk. De onvruchtbare tweedeling tussen mensen met en zonder beperking kan eindelijk verlaten worden. We zitten samen aan tafel: een aanrader voor zowel de zorg, als voor onderzoek, als voor organisatie van onze samenleving.
En, u voelt het, nu komt de ‘maar’.
Inderdaad: het is 1. lastig, 2. intens en 3. moeilijk.
Lastig omdat er veel hobbels zijn. Het zoeken naar mensen. Het behouden van mensen in het team. De zoektocht naar goede communicatie, passende werkmethoden, een veilige context creëren.
Intens omdat ieder dicht bij ervaringskennis komt. En dat kan pijn doen. Voelen wat stigma en zelfstigma doet. Ontdekken welke onrechtvaardigheden mensen met een beperking in de zorg tegenkomen. Luisteren naar verhalen, met natte ogen naar huis.
Henriëtte en ik zijn op de VU, we houden een presentatie over ons onderzoek tijdens een lunchbijeenkomst van Disability Studies. Na onze presentatie is er tijd voor vragen en discussie. Een vrouw staat recht: ‘Goeiemiddag, ik ben de moeder van Henriëtte. Ik wil gewoon zeggen dat ik zo trots ben. Ik ben onder de indruk van wat mijn dochter hier vertelt. Ze heeft zo een lange weg afgelegd. Zo vaak waren wij bang voor haar toekomst. Henriëtte is vaak gepest. Ze heeft moeten knokken. Het was ook lastig voor ons, om Henriëtte te moeten loslaten, haar zelfstandig te laten wonen en werken. Vaak ben ik bang geweest. Maar kijk, zie mijn dochter staan, met een sterk verhaal. Ik ben zo fier en ik wil je bedanken voor de kansen die ze krijgt.’
Henriëtte en ik hielden het niet droog. Later heb ik met de moeder nagepraat en ook haar bedankt voor haar loslaten. Daardoor kunnen wij nu samenwerken.
Samenwerken met ervaringsdeskundigen is soms moeilijk omdat we niet gewend zijn om in inclusieve teams te werken. In hokjes in onderwijs. In hokjes in werk. We komen elkaar niet zoveel tegen.
Dus bij deze een oproep om elke gelegenheid om samen na te denken en te creëren aan te grijpen. Als professionals rond de tafel gaan met ervaringsdeskundigen en hun verwanten, dan wordt het soms lastig, intens en moeilijk. Maar moeilijk gaat ook en is veel boeiender.
Sofie Sergeant is onderwijscoördinator bij Disability Studies in Nederland en onderzoeker bij DSiN / VU Amsterdam. Henriëtte Sandvoort werkt als ervaringsdeskundige co-onderzoeker en trainer bij LFB. Om beurten schrijven zij deze rubriek. Bekijk hun vlogs op kennispleingehandicaptensector.nl.
