Twee initiatieven helpen de gehandicaptenzorg van vandaag om zich te spiegelen aan hoe het vroeger was. De geschiedenis van het vakgebied wordt ontsloten op internet.
Wie wil weten hoe mensen met een beperking vroeger leefden, hoe de zorg georganiseerd werd en hoe onze ideeën daarover in de loop der tijd veranderen, kan voortaan op twee plaatsen terecht. Virtuele plaatsen wel te verstaan. De Canon Gehandicaptenzorg en het digitaal museum van zorgorganisatie ’s Heeren Loo zetten, ieder vanuit hun eigen invalshoek, de geschiedenis in het licht. En omdat ze dit op internet doen, kan iedereen erbij.
Dat is een belangrijk verschil met hoe het tot nu toe was. De geschiedenis van de gehandicaptenzorg was altijd het terrein van een handvol experts en enthousiasten. Elders is de kennis over vroeger doorgaans beperkt, ook bij mensen die in de sector werken. Historisch materiaal ligt vaak vergeten op rommelzolders. Een paar geruchtmakende gebeurtenissen hebben zich in het collectieve bewustzijn genesteld, samen met een vaag niet-pluisgevoel over hoe we in voorbije tijden voor mensen met een beperking zorgden.
Reflectie en discussie
Wie meer wilde weten kwam tot voor kort bedrogen uit, want een toegankelijke geschiedschrijving van de Nederlandse gehandicaptenzorg was niet te vinden. Voor geschiedenisonderwijs was op de beroepsopleidingen van toekomstige zorgwerkers steeds minder tijd, dus dat er een historische ontwikkeling ten grondslag ligt aan onze huidige opvattingen was gemakkelijk te negeren. Het was dus hoog tijd dat iemand de geschiedenis van het vakgebied zou ontsluiten, vindt GZ-psycholoog Teun Post, voorheen werkzaam bij Stichting Philadelphia Zorg en drijvende kracht achter de Canon Gehandicaptenzorg. Hij begon jaren geleden over zo’n canon na te denken. Het is een toegankelijke en beknopte vorm van geschiedschrijving die zich - misschien juist daardoor - bij uitstek blijkt te lenen voor reflectie en discussie.
Om zulk soort rumoer is het Post mede te doen. ‘Toen in 2007 de Canon van Nederland verscheen, kwam er direct kritiek, omdat mensen en groepen vonden dat bepaalde onderwerpen te weinig of juist teveel aandacht kregen. Dat bracht me op het idee, want ik vind dat we in de sector te weinig inhoudelijk discussiëren. We hebben de jaarlijkse Paul Cremerslezing en dat is uitstekend, maar het is ook een nogal elitair gebeuren. Terwijl ik vind dat iedereen moet kunnen meepraten. Op internet kan dat.’ Post hoopt dan ook dat de Canon Gehandicaptenzorg aanleiding geeft tot commentaar en aanvullingen. De redactie zal actief blijven om reacties van lezers te verwerken. Niet alleen om tot een betere geschiedschrijving te komen, maar ook om het nadenken over de gehandicaptenzorg een impuls te geven. Geschiedenis gaat immers niet alleen over vroeger. We leven nu de geschiedenis van morgen en door te kijken naar gisteren snappen we beter hoe we bij vandaag zijn aanbeland.
Vensters
De vijfentwintig vensters van de canon zijn vastgesteld en geschreven door een groep van vijftien vrijwillige deskundigen; schrijvers, wetenschappers en mensen die de gehandicaptenzorg goed kennen. De tijdlijn loopt van het jaar 1800 tot nu. Langs die lijn worden vijfentwintig belangrijke gebeurtenissen in kort bestek beschreven en toegelicht. De affaire Dennendal - een radicaal en uiteindelijk mislukt integratie-experiment in de jaren zeventig van de vorige eeuw - is goed voor een venster. Jolanda Venema, die in 1988 naakt en vastgegespt aan de wand op de voorpagina’s van de kranten stond, ook. Verder zijn er vensters voor zorgvernieuwers, belangrijke wetgeving en ontwikkelingen als de oprichting van de eigen belangenvereniging van mensen met een verstandelijke beperking, Onderling Sterk, in 1985. De hink-stap-sprong door de geschiedenis is aantrekkelijk gemaakt met veel illustratiemateriaal en verder aangekleed met links, filmpjes en literatuurlijstjes voor wie dieper in de onderwerpen wil duiken. Opvallend zijn de kadertjes Verder studeren met verwijzingen naar studiemateriaal. De canon is nadrukkelijk ook bedoeld voor onderwijsdoeleinden, de initiatiefnemers zijn bezig hierover afspraken te maken met de scholen voor hbo- en mbo-onderwijs. Het laatste ligt historicus Maarten van der Linde na aan het hart. Hij is mede-initiator en -eindredacteur van de Canon Gehandicaptenzorg, bijzonder lector geschiedenis van het sociaal werk aan de Hogeschool Utrecht en als redacteur van de succesvolle Canon Sociaal Werk Nederland (honderdduizend bezoekers per jaar en groeiende) een canonspecialist. De Canon Gehandicaptenzorg maakt als een van de drie deelcanons onderdeel uit van de Canon Sociaal Werk, de andere twee zijn Jeugdzorg en Maatschappelijke opvang. De website is werk in uitvoering. Er zijn plannen voor de verdere uitbreiding van de canonfamilie.
Digitaal museum
Vrijwel tegelijk met en apart van het canonproject - al werkten sommige vrijwilligers aan beide mee - ging bij ’s Heeren Loo een groep in geschiedenis geïnteresseerde medewerkers aan de slag met de geschiedschrijving van de eigen organisatie. Nederlands oudste en grootste instelling voor gehandicaptenzorg bestond vorig jaar honderdtwintig jaar. Dat was aanleiding de bestaande historische activiteiten in eigen huis weer eens af te stoffen, op te poetsen en op een hoger plan te brengen. Want, aldus een visiedocument dat ten grondslag ligt aan het Project historisch materiaal ’s Heeren Loo: ‘Het historisch erfgoed van onze sector doet ertoe.’ En: ‘Omdat de instellingen die tegenwoordig samen ’s Heeren Loo vormen op veruit de meeste geschiedenis bogen, staat hun historie in wezen model voor de geschiedenis van de gehele sector. Dat schept verplichtingen.’
Die zelfbewuste intentieverklaring heeft al geleid tot de historische (boek)uitgave Onze toekomst ligt in het verleden eerder dit jaar. Met de opening van een digitaal museum zet de zorgaanbieder een nieuwe stap op de ingeslagen weg naar een bewustere omgang met het verleden en met wat daar nog van over is. De twee gelijktijdige en verwante historische projecten moesten elkaar haast wel vinden en dat is ook gebeurd. Canon en digitaal museum hebben zich bij elkaar aangesloten. De canonvensters zijn behalve op de eigen website ook terug te vinden in het digitaal museum. Artwin Nuhn, hoofd concerncommunicatie van ’s Heeren Loo en nauw betrokken bij het geschiedenisproject: ‘Op passende punten in het museum verwijzen we door naar de canon, onze bezoekers kunnen tussen beiden heen en weer springen.’
De geschiedenis van ’s Heeren Loo en die van de gehandicaptenzorg in Nederland overlappen elkaar natuurlijk, maar beide projecten hebben hun eigen signatuur. ’s Heeren Loo is uitgegaan van de eigen historie en ziet zijn museum mede als middel om de organisatie een duidelijker gezicht te geven. Nuhn: ‘We vinden de ontsluiting van de geschiedenis belangrijk. Maar we geven op deze manier ook een slinger aan de beeldvorming en de bekendheid van ’s Heeren Loo.’ Jonge mensen, schoolverlaters en studenten zijn ook voor het digitaal museum een gewichtige doelgroep, want hen zal ’s Heeren Loo hard nodig hebben om zijn personeelsbestand in de toekomst op peil te houden.
Virtuele kamers
Het museum is ingericht in vijftien virtuele kamers, die in tekst en beeld het verhaal vertellen van honderdtwintig jaar zorg bij ’s Heeren Loo. De kamers hebben thema’s als wonen, onderwijs, werk en dagbesteding en laten iets zien van de ontwikkelingen van de begintijd tot nu. Oude en nieuwe beelden, filmpjes en interviews vertellen het verhaal. ’s Heeren Loo-cliënten en -medewerkers zijn gidsen in de digitale wereld.
Pijnlijke gebeurtenissen worden niet overgeslagen. De publieke verontwaardiging vorig jaar over de achttienjarige, aan de muur vastgelijnde Brandon heeft het museum gehaald, in de kamer over vrijheidsbeperking. ‘Trots en schaamte liggen dicht bij elkaar’, zegt Artwin Nuhn hierover. ‘Je hoeft je niet te schamen over het verleden, tenzij je je vak hebt verwaarloosd. De geschiedenis laat juist zien dat ook vroeger vanuit de beste bedoelingen zorg werd verleend. Alleen verschuiven de opvattingen over wat goede zorg is. De manier waarop we zorg organiseren is een weerspiegeling van de samenleving van dat moment. Dat is wat het museum laat zien.’
Urgentie
De geschiedenisprojecten zijn allebei ontstaan vanuit een gevoel van urgentie. Het idee dat er ‘iets’ met de geschiedenis van de gehandicaptenzorg moet gebeuren. Zoals geconstateerd in het door Markant geïnitieerde boek Liefdewerk en oud papier (Christa Carbo en Max Paumen) uit 2009, dreigt het erfgoed verloren te gaan. Door fusies en decentralisering van zorg is dat proces al volop aan de gang. Bij ’s Heeren Loo is dat besef geland, al wacht ook daar nog een arbeidsintensief project: het uitzoeken en ordenen van het fysieke archief en het historisch bezit. ‘We hebben beperkte armslag, dus dat hopen we grotendeels met vrijwilligers te kunnen doen’, aldus Artwin Nuhn.
De Vereniging Gehandicaptenzorg Nederland is inhoudelijk niet betrokken geweest bij het canonproject. Wel hebben de makers samengewerkt met de door de VGN opgerichte Stichting Behoud Geschiedenis Gehandicaptenzorg, vertelt zorgbestuurder en oud-voorzitter van de stichting Wim van der Jagt, momenteel interim-directeur bij Siza. ‘De canongroep zocht bepaald illustratiemateriaal en daar heeft de stichting via haar eigen netwerk bij kunnen helpen.’
De historische stichting heeft sinds haar oprichting anderhalf jaar geleden nog amper van zich laten horen. Volgens Van der Jagt heeft ze wel ‘stilletjes haar werk gedaan’ en is ze onder (amateur)historici in de sector bekend. Zelf heeft hij het voorzitterschap onlangs neergelegd, om persoonlijke redenen.
Voor de Canon Gehandicaptenzorg zie: www.canongehandicaptenzorg.nl voor het digitaal museum: www.museum-sheerlenloo.nl. Beide sites zijn vanaf 10 oktober 2012 in de lucht.
Woorddilemma
Over de naamgeving van de Canon Gehandicaptenzorg is nagedacht. De redactie realiseert zich dat het woord ‘gehandicapten’ tegenwoordig door velen als minder passend beschouwd wordt. De uitdrukking ‘mensen met een beperking’ is daar de laatste jaren voor in de plaats gekomen. Toch komt het woord gehandicaptenzorg in de titel voor, om puur praktische redenen. ‘Eigenlijk zou het moeten zijn: canon van de geschiedenis van de zorg voor mensen met een verstandelijke beperking’, stelt initiator Teun Post, ‘maar dan maak je jezelf op internet onvindbaar.’
De canonmakers stuitten zo op een historisch verschijnsel: woorden waarmee we minderheden aanduiden krijgen op den duur vaak een negatieve bijklank, waarna we over moeten naar een nieuw, ‘onbesmet’ begrip. Een van de vensters in de Canon Gehandicaptenzorg gaat daar over.