Nu cliënten en professionals meer zeggenschap willen, verandert de rol van zorgorganisaties en hun branchevereniging. ‘Zorg ervoor dat je een beweging wordt, in plaats van allen maar een lobbyclub.’
‘Zeggenschap was één van de beloften van de decentralisatie’, zegt Pieter Hilhorst. Nadat hij in 2014 was afgetreden als wethouder in Amsterdam, organiseerde hij samen met publicist Jos van der Lans in allerlei gemeenten zogeheten 3D-labs, over de decentralisatie. Daarbij stelden ze vragen over de beloften.
‘Het antwoord gaat altijd over vrijheid voor de professionals. Minder bureaucratie, meer preventie. En dan gaat het er ook over dat burgers meer zeggenschap willen hebben over de ondersteuning. Dat ze eigenaar zijn van de oplossing, dat ze niet in een systeem worden gedrongen.’
‘Je kunt die beloften samenvatten in een driedubbele machtsoverdracht: van de staat naar de gemeenten, van de gemeenten naar professionals en van professionals naar burgers. In alle drie die machtsoverdrachten zie je dat het hapert en in die laatste het meeste. In de verzorgingsstaat wordt veel voor mensen gezorgd, zonder dat ze daar zelf zeggenschap over hebben. En bij mensen met een beperking wordt al helemaal vaak gezegd: die kunnen dat niet, want ze hebben toch een beperking! Juist aan hen moet je vragen: als jij zelf de zeggenschap niet kunt dragen, wie is dan degene die jij vertrouwt?’
‘Ik wil beginnen bij de vraag waarom je iets doet. Toen ik PvdA-politicus was, moest ik mensen bellen die hun lidmaatschap hadden opgezegd. De verkeerde vraag om te stellen was: waarom hebt u opgezegd? Je vraagt: waarom bent u ooit lid geworden? Dan vertellen ze wat ze wilden bereiken en waar ze voor stonden. Dan krijg je een heel ander gesprek. Van de teleurstelling ga je terug naar het oorspronkelijke idee.’
Wie voelde een belofte? Ex-VGN-voorzitter Hans Ouwerkerk zei: typisch Den Haag, ze gooien een probleem over de schutting van gemeenten en koppelen er een bezuiniging aan vast…’‘De belofte werd gevoeld door mensen die werkzaam zijn in het sociaal domein en beleidsmakers. We ontdekten wel dat we eigenlijk anti-paternalistisch bezig zijn op een paternalistische manier. Wij zeggen: het gaat erom dat mensen zelf het heft in handen nemen, met hun netwerk. Maar zulke uitgangspunten hebben we bedacht zonder dat mensen er zelf om hebben gevraagd. Er is geen beweging van burgers geweest die zeggen: wij willen het zelf doen. Hooguit hier en daar. Per Saldo, de vereniging van mensen met een persoonsgebonden budget, is wel zo een beweging.’
En Eigen Kracht?‘Ik ben zelf Eigen Kracht-coördinator (iemand die eigenkrachtconferenties organiseert, red.). Die beweging is heel succesvol geweest, maar ook daar was de makke dat het eerder een beweging van hulpverleners was, dan van ouders. Het wantrouwen dat mensen hebben, heeft ermee te maken dat als je zegt dat ze het heft in eigen handen moeten nemen, zij denken: je bedoelt gewoon bezuinigen! En dat klopt ook voor een deel. De betekenis van de term “eigen kracht” zie je ook veranderen. In de filosofie van de Eigen Kracht Centrale gaat het over het organiseren van een kring van mensen met wie je iets kunt dragen dat je alleen niet kunt dragen. Maar als in overheidsstukken staat: “wij gaan uit van de eigen kracht van burgers”- dan betekent dat vooral: de overheid doet niks. Dat is precies het tegenovergestelde.’
Gebeurde dat ook met de term ‘keukentafelgesprek’? In plaats van een informeel gesprek, werd het een verantwoording: wat kun je zelf, zodat wij niet hoeven te betalen?‘Zodra mensen het gevoel krijgen dat dat de inzet is, is het mis. Als je eerst tegen iemand zegt wat er moet gebeuren en daarna vraagt wie dat kan doen, dan is het logisch dat hij zegt dat hij niemand kent. Ik sprak een man die zelf namens de gemeente keukentafelgesprekken voerde. Hij bekende dat hij zijn moeder adviseerde om te zeggen dat ze geen contact met haar zoon had!’
‘Op Walcheren hebben ze nu netwerkversterkers, die vragen niet wat er moet gebeuren, maar gaan eerst kijken welke steun iemand heeft en wat hij wil. De taken komen daarna wel. Bij Eigen Kracht-conferenties gaat het ook eerst om het mobiliseren van het netwerk. Als die mensen bij elkaar zijn, gaan ze zelf een plan maken, waarbij ze heel veel dingen zelf kunnen en voor sommige dingen hulp van de overheid nodig hebben.’
‘De specialist zou dienstbaar moeten zijn aan de generalist. Je moet de specialistische kennis naar voren halen. In Amsterdam hebben we het Kabouterhuis: speciaal onderwijs voor kinderen met een beperking of gedragsproblemen. In de oude situatie werden kinderen daarnaar doorverwezen. Nu proberen ze hun specialistische kennis over te dragen op pedagogisch medewerkers van kinderdagverblijven en leerkrachten. Zo haal je specialistische kennis naar voren.’
‘In Hoorn had ik te maken met een kind dat was weggestuurd uit het speciaal onderwijs. Het was nergens meer te handhaven en daarom ging het nu maar overdag mee met de man van een gezin waar het af en toe logeerde. Die man reed internationaal op een vrachtwagen, dus die jongen, die grote problemen had, zat de hele dag in de cabine. Dat snijdt door je hart! De generalist die hem begeleidde lag er wakker van. Die moet de vrijheid hebben om specialisten in te schakelen. Niet om door te verwijzen, maar om een diagnose te stellen, zodat je weet wat er aan de hand is. En dan gaat het weer over geld! In het budget van de wijkteams moet geld zitten om specialisten in te huren. Nu wordt er doorverwezen zonder diagnose, dat is niet goed!’
‘Dat heeft te maken met armoede, schulden en emancipatie. Met Amargi – het oudste woord voor vrijheid - proberen we mensen die in de schulden raken bij te staan. Wat mij raakt is dat mensen niet meer geloven dat er aan hun situatie iets kan worden veranderd. Ze worden in een vroeg stadium gekoppeld aan iemand die de kring probeert groter te maken, en hun op weg helpt om greep te krijgen op hun financiën en daarmee op hun leven. Dat ze weer kunnen dromen. Ik hoop een deel van hen te inspireren een vereniging op te richten, want samen sta je sterker. Dat is heel moeilijk, want die mensen hebben al hun eigen sores en dan ga je je niet direct verbinden met anderen. Dus voor je het weet ben ik hen weer iets aan het aanpraten, maar ik hoop dat er iets ontstaat.’
Wilt u zelf het gezicht worden van een zo’n beweging?‘Dat moeten de mensen zijn die het zelf hebben meegemaakt, de ervaringsdeskundigen. In Den Haag werken we samen met een moeder met twee heel jonge kinderen die bijna op straat heeft gestaan. Die weet waar het over gaat, die kan het als geen ander verwoorden.’
Welke nieuwe rol kunnen organisaties in de gehandicaptenzorg vervullen?‘Mijn ervaring komt meer vanuit de jeugdzorg en sociale wijkteams, dan vanuit de gehandicaptenzorg. Maar de grootste groei in de gehandicaptenzorg ligt bij mensen met een licht verstandelijke beperking. Bij hen gaat het om de manier waarop je steunstructuren organiseert. Wie zijn de mensen in wie zij vertrouwen hebben? Daarbij kunnen zorgorganisaties een rol spelen, door steeds te beginnen met de vraag: wie is jouw vertrouwenspersoon? Wie zit er in jouw kring? Organiseer dat eerst, voordat je bepaalt wat er moet gebeuren. Als je die vertrouwenspersoon hebt gevonden, dan moet die ook zeggenschap krijgen. Dat is lastig voor hulpverleners, maar dat is iemand die blijft.’
En de VGN als brancheorganisatie, wat kan die doen?‘Van oudsher richt de brancheorganisatie zich op een lobby op Den Haag. Voor een deel van de langdurige zorg is dat nog steeds belangrijk, maar veel andere zorg wordt georganiseerd door gemeenten. Dus je bent ingericht op een lobby op een centrum zonder macht. Dat past niet meer. Je moet nadenken over een nieuwe rol: op welke manier ga je de positie van mensen met een beperking versterken? Daar moet je nieuwe vormen voor vinden. Bijvoorbeeld dat je een beweging wordt van professionals die in deze branche werkzaam zijn. En ook van cliënten die deze branche nodig hebben, en hun ouders. In plaats van een lobbyclub die alleen maar haar wensen indient. Als je een beweging bent probeer je van elkaar te leren en elkaar te versterken. Dat is niet alleen maar gemakkelijk. Ouders hebben bijvoorbeeld ook vaak sterke ideeën over wat er moet gebeuren.’
Moeten ouders en cliënten ook een formele rol in de brancheorganisatie krijgen?‘Ik wil niet zeggen dat je alles maar op één hoop moet gooien, want dan worden machtsverschillen misschien verdoezeld, maar de verbinding moet logischer worden. Je moet ook organisaties van professionals stimuleren. In de medische wereld heb je sterke verenigingen van artsen en specialisten, die heb je in de gehandicaptenzorg bij mijn weten niet. Terwijl je daar wel belang bij hebt.’
Een ontwikkeling waarvan iedereen last heeft is de toenemende bureaucratie. Hoe komen we daar vanaf?‘Door duidelijk te maken wie een uitzondering op de regel kan maken. Je moet kunnen doen wat nodig is. In de praktijk zie je heel vaak regels die met elkaar botsen. In Zwolle hebben we een casus bestudeerd van een ernstig gehandicapte jongen in Zwolle, voor wie het speciaal onderwijs nog te druk was. Zijn ouders wilden met andere ouders een extra klein klasje opzetten voor kinderen met vergelijkbare problemen. Zij wilden daar hun zorgbudget voor inzetten, maar de regel is dat je zorgbudget niet mag inzetten voor onderwijs. Niemand weet wie het besluit kan nemen om af te wijken van die regel. Ook de wethouder nam geen beslissing. De jongen belandde in het Leo Kannerhuis en krijgt 24-uurszorg, ook nog eens een stuk duurder.’
‘Aan de hand van dit soort voorbeelden kun je praktijkgestuurd leren. Zo kom je erachter waar het systeem knelt. Regels zijn om een bepaalde reden ontstaan, niet om mensen dwars te zitten. In de schuldhulpverlening zie je dat mensen pas in aanmerking komen voor hulp als de schuld groot genoeg is. Vanuit het idee van kostenbeheersing is dat logisch, maar vanuit maatschappelijk perspectief is het uitermate dom.’
‘Ja, er is geen ideaal systeem. Ik ben erg voor populatiegebonden financiering: zoveel mogelijk geld in het sociaal domein, zo laag mogelijk belegd, en in één budget. Dan loont het om aan preventie te doen en verbindingen te leggen met initiatieven van burgers. Maar ook dat system heeft een nadeel. Want dan is het voor de gemeente voordelig als een kind met ernstige beperkingen verhuist naar een andere stad. Dus je kunt niet alles op één hoop gooien, je moet knippen. Maar je moet tegelijk beseffen: waar geknipt wordt, moet ook worden geplakt. Het moet beter duidelijk zijn wie dat kan doen.’
PIETER HILHORST
Geboren 7 maart 1966 in Voorburg
1984 – 1990 politicologie aan de Universiteit van Amsterdam
1991 – 1992 medewerker Studium Generale Maastricht
1993 – 1995 medewerker Amsterdamse school voor Sociaal Wetenschappelijk Onderzoek, UvA
1998 – nu freelance journalist
1999 – 2002 programmamaker De Balie
2001 – 2012 columnist de Volkskrant
2010 – 2012 presentator De Ombudsman (VARA)
2012 – 2014 wethouder Financiën, Onderwijs en Jeugdzaken in Amsterdam
2014 – 2016 rapporteur voor 3 Decentralisaties Kwaliteitsinstituut Nederlandse Gemeenten
2014 – heden zelfstandig onderzoeker en publicist
2015 oprichter Goede Gieren, maatschappelijke innovatie op het gebied van armoede, schulden, emancipatie
2017 oprichter Amargi, vereniging van mensen die zich willen bevrijden van geldzorgen
Toekomst VGN
In een videopresentatie op YouTube geeft Pieter Hilhorst in tien minuten zijn visie op de toekomst van de VGN.
Foto's: Aleid Denier van der Gon
