Disability studies in de Lage Landen is een compilatie van teksten geschreven door onderzoekers die zich bezig houden met een relatief jong wetenschapsgebied. Het vrij dikke boek brengt uiteenlopende onderzoeken bij elkaar, die een breed overzicht geven van de wijze waarop mensen met beperkingen zelf een steeds duidelijker stem hebben gekregen. Wie wordt als vol en waardig mens beschouwd?
Het is geen eenvoudig boek om je weg in te vinden, maar wie erin gaat graven, vindt hier en daar blikverruimende pareltjes. Zo gaat het in sommige hoofdstukken over de manier waarop mensen met een verstandelijke beperking zelf bij onderzoek worden betrokken. Meestal is dat als respondent of informant, maar er zijn ook steeds meer studies waarin mensen met een verstandelijke beperking mede-onderzoeker zijn.
Zelf werk ik al jarenlang samen met collega-onderzoekers met een verstandelijke beperking. Ik was daarom vooral geïnteresseerd in het hoofdstuk van Hanneke van Lieshout, die onderzoek deed naar wat mensen met een verstandelijke beperking nodig hebben in hun woonomgeving. Hierbij hadden mede-onderzoekers met een verstandelijke beperking de rol van interviewer. Van Lieshout beschrijft het proces, inclusief de benodigde training en begeleiding. Zo oefenden de mede-onderzoekers met vragen stellen en de opnamerecorder gebruiken. De belevingswereld van de interviewers blijkt aan te sluiten bij die van de respondenten, en dat is waardevol. Interviewers konden bijvoorbeeld zeggen: ‘Het is niet erg dat je de vraag niet begrijpt. Ik kan zelf niet zo goed lezen.’
Zelf heb ik ook ervaren dat mijn collega’s met een beperking vaak een voorbeeldfunctie hebben tijdens interviews, en de tongen los krijgen. Zij zijn minder intimiderend. Zij laten zien, dat het goed is om je mening te geven, en hierdoor krijg je vaak rijkere antwoorden. Net als Van Lieshout, heb ik gemerkt dat mede-onderzoekers regelmatig ervaringen uitwisselen met respondenten.
Dit staat niet in het Handboek Onderzoek Doen – integendeel! Mij is geleerd dat ik absoluut neutraal moet blijven als onderzoeker en mijzelf niet moet laten zien. Maar ik denk dat je, als je werkt met mensen met een beperking, van zulke traditionele richtlijnen moet afwijken. Juist dan is het mogelijk om de meerwaarde van onderzoekers met een verstandelijke beperking te benutten. Coöperatief onderzoek doen is tijdrovend en niet eenvoudig, maar het is de moeite waard.
Geert van Hove, Alice Schippers, Mieke Cardol, Elisabeth de Schauwer (red.), Disability studies in de Lage Landen. Antwerpen/Apeldoorn, Garant, 2016. ISBN 978 90 441 3402 5
Irene Tuffrey-Wijne (PhD) doet onderzoek naar palliatieve zorgbehoeften van mensen met een verstandelijke beperking aan Kingston University en St George’s University of London.
