Achtergrond

Somatische aandoeningen en probleemgedrag

Probleemgedrag is geen diagnose of ziekte, het is een zichtbare uiting van stress en disfunctioneren die zijn oorsprong vindt in een combinatie van ongunstige persoonskenmerken, medische factoren en externe factoren. Bij consultaties voor cliënten vanuit het Centrum voor Consultatie en Expertise (CCE) blijkt nogal eens dat die medische factoren onderbelicht blijven. Terwijl ongemak, pijn of verminderd lichamelijk functioneren juist in sterke mate de kwaliteit van bestaan en het gedrag van de cliënt kunnen beïnvloeden.

Het CCE heeft dit hiaat willen opvullen door bestaande kennis over de relatie tussen somatische factoren en probleemgedrag op een rij te zetten. Het resultaat is neergelegd in een publicatie die als doel heeft behandelteams in staat te stellen op een efficiënte manier relevante somatische verklaringen voor probleemgedrag van iemand in kaart brengen. Hiermee kan, in dialoog met elkaar, het probleemgedrag multidisciplinair en methodisch worden geanalyseerd. De kern van het boek is de beschrijving van een ‘model voor een multifactoriële analyse van probleemgedrag’. Dit model bestaat uit vier onderdelen: herkenning en definiëring van het probleemgedrag in multidisciplinair overleg, leren van de voorgeschiedenis van de persoon (levensverhaal, eerdere omgang met stress en probleemgedrag), maken van een overzicht van factoren die verband kunnen houden met probleemgedrag en het doorlopen van een route voor de analyse. Na de presentatie van dit model wordt ingezoomd op de medische factoren en wordt een lijst van zeventig somatische aandoeningen gepresenteerd die gepaard kunnen gaan met probleemgedrag. Deze lijst, die verreweg het grootste gedeelte van het boek beslaat, is samengesteld op basis van de ervaringen van zeventin artsen voor verstandelijk gehandicapten in ons land en kennis uit medisch-wetenschappelijke literatuur. Alle aandoeningen worden volgens een vast format beschreven: wat is de aandoening, welke klachten geeft zij, hoe vaak komt zij voor in algemene bevolking en hoe vaak bij mensen met verstandelijke beperkingen.

Dit boek past in de lijn die door het CCE de afgelopen jaren is ingezet, namelijk verdieping van de kennis over mensen met complexe ondersteuningsbehoeften en die kennis omzetten in voor de praktijk bruikbare producten. Zo werd eerder de Vragenlijst Kwaliteit van Bestaan voor mensen met EMB ontwikkeld en werd gepubliceerd over ernstige zelfverwonding bij kinderen met zeer ernstige verstandelijke beperkingen. Ook werd de uitstekende site www.lerenvancasussen.nl ontwikkeld. De verdieping hier toont zich zowel in het model als in de lijst van aandoeningen. De lijst vormt een mooi naslagwerk, dat overigens ook heel goed is te gebruiken door professionals die werken met personen zonder gedragsproblemen.

We hebben een waardevol boek in handen dat slechts op één punt knelt, namelijk waar het gaat om de causaliteit tussen somatische aandoeningen en probleemgedrag. De ene keer spreken de auteurs neutraal over verbanden en relaties, dan weer over causale verbanden of over aandoeningen als factoren of verklaringen van het gedrag. Zij hinken wat heen en weer op het continuüm van causaliteit. In de aandoeningenlijst kiezen ze voor de veilige weg door niet per aandoening te vermelden wat de (vermeende) invloed op het probleemgedrag zou zijn. Dat is een goede keuze want, eerlijk gezegd, in het boek wordt nog maar weinig hard empirisch bewijs (‘evidence’) gepresenteerd van de causale betekenis van al die aandoeningen voor probleemgedrag. En trouwens, kunnen aandoeningen niet ook een gevolg van probleemgedrag zijn? Dit soort reflecties mis ik wel, het boek is als een strak bouwwerk zonder uitdagingen en prikkels. Die wederkerigheid tussen medische factoren en probleemgedrag lijkt me een aardig onderwerp voor de volgende verdiepingsslag in deze zoektocht van het CCE. Net als de rol van externe factoren en persoonskenmerken, die in deze publicatie, begrijpelijk gezien de invalshoek van medische factoren, op de achtergrond blijven. Want tot een volgende verdiepingslag inspireert dit boek beslist.
Anouschka Jansen en Josje Kingma-Thijssen, Zoeken naar somatische verklaringen voor probleemgedrag bij mensen met een verstandelijke beperking. Centrum voor Consultatie en Expertise (CCE), Utrecht, 2012, 191 pagina’s, prijs 23,95 euro, ISBN 978 90 81841016, te bestellen via webshop CCE, www.cce.nl.