Als je alle aandacht richt op het probleemgedrag van een cliënt, dan kun je een mogelijke oorzaak over het hoofd zien. Bijvoorbeeld epilepsie. Truus van den Brink ging op zoek naar het verband.
Marinka is een 39-jarige vrouw met een ernstig verstandelijke beperking. Ze heeft meestal veel plezier in haar dagbesteding, maar soms is er volgens haar begeleiders geen land met haar te bezeilen. Ook in haar woning kan ze boos worden zonder zichtbare aanleiding. Ze gaat schreeuwen en af en toe slaan en schoppen. Begeleiders proberen haar af te leiden maar dat helpt niet altijd. Het onbegrepen gedrag leidt tot onzekerheid bij de begeleiders.
Als een van de begeleiders een heel harde klap krijgt, is de maat vol. Het Centrum voor Consultatie en Expertise (CCE) wordt ingeschakeld, dat een consulent inzet. Er wordt een brede analyse gemaakt van mogelijke factoren die het gedrag van Marinka kunnen verklaren. Zowel persoonsfactoren van Marinka als omgevingsfactoren passeren de revue. De consulent bestudeert het dossier, observeert in de woon- en werksituatie. In de omgeving blijken verklaringen te vinden te zijn, zoals de impact op Marinka van onrustige medebewoners en van een aantal wisselingen in het begeleidingsteam.
Maar doorslaggevend blijkt de informatie die de bestudering van video-opnamen oplevert. Op de beelden valt op dat Marinka vlak voordat ze boos wordt, bijna niet zichtbaar, stilletjes, in de verte zit te staren. Marinka blijkt geregeld absences te hebben, afwezigheid veroorzaakt door epilepsie. Als er dan een beroep op haar wordt gedaan, raakt ze gespannen en uit dat door boos te worden.
Relatie
Epilepsie komt relatief vaak voor bij mensen met een verstandelijke beperking. Bij mensen die bij het CCE worden aangemeld, is geregeld sprake van epilepsie. Deze aandoening, die veroorzaakt wordt door een kortsluiting in de hersenen, staat nooit op de voorgrond in de aanmeldingsvraag. Voor dit medische probleem heeft de aanvrager contacten in de reguliere medische zorg of in de gespecialiseerde epilepsiezorg.
Vanuit het CCE bezien is epilepsie echter één van de persoonsfactoren die mogelijk bijdraagt aan het ontstaan of in stand houden van het probleemgedrag en de vastgelopen situatie. Maar wat weten wij eigenlijk van de relatie tussen epilepsie en probleemgedrag? In hoeverre en hoe speelt epilepsie een rol in het ontstaan en in stand houden van probleemgedrag?
Om die vragen te beantwoorden, heeft het CCE de relatie tussen epilepsie en probleemgedrag bij mensen met een verstandelijke beperking onderzocht. Daarbij hebben we van drie bronnen gebruikgemaakt: gegevens uit een aantal consultatiedossiers; literatuur; de visie en kennis van experts.
Twaalf dossiers
Er zijn twaalf willekeurige consultatiedossiers geselecteerd, uit de periode 2010 tot 2014 op trefwoord epilepsie. Deze dossiers zijn bestudeerd op: welke verklaringen worden gegeven voor het ontstaan en in stand houden van het probleemgedrag? Wordt epilepsie expliciet als verklarende factor genoemd? En zijn er interventies gericht op epilepsie?
Voor het literatuuronderzoek hebben we gebruikgemaakt van de gegevens die al verzameld waren in het kader van een promotieonderzoek dat wordt uitgevoerd bij expertisecentrum voor epilepsie Kempenhaeghe. In de literatuur is gezocht naar studies die relaties leggen tussen epilepsie, een verstandelijke beperking en stemmings- of gedragsproblemen. De resultaten van het dossier- en het literatuuronderzoek zijn voorgelegd aan een groep experts, consulenten van het CCE, met de vraag deze resultaten te verbinden aan hun klinische ervaringen.
Stemmingsproblemen
Zowel vanuit de literatuur als vanuit de klinische praktijk blijkt dat epilepsie, net als andere chronische somatische aandoeningen, in het algemeen leidt tot een verhoogd risico op stemmingsproblemen. Hoe ernstiger en langduriger de epilepsie, des te meer psychopathologie (genoemd worden: gedragsstoornissen, ADHD) zichtbaar is, zeker als er sprake is van beperkte coping. bijvoorbeeld doordat een verstandelijke beperking de manier waarop iemand ermee omgaat beïnvloedt. Het omgekeerde is ook bekend vanuit (wetenschappelijk) onderzoek: als de stemmingsproblemen onder controle zijn, dan vermindert de epilepsie.
De algemene conclusie van ons onderzoek naar epilepsie en probleemgedrag is, dat een rechtstreeks (causaal) verband niet aannemelijk is. Maar indirect kan epilepsie wel degelijk een bijdrage kan leveren aan het ontstaan en in stand houden van probleemgedrag. Met een aantal bevindingen wil ik hier illustreren waarom epilepsie als factor zo complex is en waar we in de praktijk in ieder geval op kunnen letten.
Ingewikkeld
Wat maakt onderzoek naar epilepsie en probleemgedrag lastig? Epilepsie heeft geen specifieke gedragsuiting. Dat maakt duiding van het gedrag ingewikkeld. Immers: als verschillende personen in hetzelfde hersengebied één of meerdere insulten (aanvallen) hebben, dan kunnen verschillende gedragsuitingen te zien zijn. Bovendien kunnen ook verschillende gedragsuitingen zichtbaar zijn als eenzelfde persoon binnen een specifiek hersengebied meerdere insulten heeft.
Maar het omgekeerde gaat ook op: epileptische activiteit in zeer verspreide gebieden kan leiden tot dezelfde gedragsuitingen. Daarnaast zijn er geen gedragsproblemen specifiek voor de combinatie epilepsie en een verstandelijke beperking. Epilepsie leidt niet bij iedereen tot gedragsproblemen, gedragsproblemen komen ook voor zonder epilepsie en gedragsproblemen bij epilepsie kunnen ook voorkomen bij mensen zonder een verstandelijke beperking.
Tenslotte is er niet veel bekend over probleemgedrag voorafgaand aan, tijdens of na een aanval. Enerzijds is het goed denkbaar dat psychologische processen in deze fasen probleemgedrag veroorzaken of in stand houden. Anderzijds kunnen gevoelens van onwelbevinden wijzen op een onderliggend probleem of een onderliggende oorzaak, zoals ontregeling van de hersenen, bewustzijnsverlies, vermoeidheid. Over deze verbanden is nog weinig bekend en nog minder is bekend over hoe dit vervolgens samenhangt met gedrag.
Mediërende factoren
Bij epilepsie en probleemgedrag kunnen mediërende factoren een rol spelen, dat zijn factoren die het verband tussen die twee verklaren. Bijvoorbeeld het niet of anders binnenkomen van informatie als gevolg van epilepsie, zoals in het voorbeeld van Marinka. Het missen van informatie kan met name na een aanval leiden tot gevoelens van stress of onveiligheid, in het bijzonder bij personen die door hun verstandelijke beperking al moeite hebben informatie te verwerken. De gevoelens van stress of onveiligheid kunnen vervolgens, als de omgeving niet adequaat reageert, leiden tot probleemgedrag.
Slaapproblemen kunnen ook een mediërende factor zijn. Gebrek aan slaap kan immers leiden tot een verhoogd risico op epileptische activiteit. Daarnaast kan (nachtelijke) epilepsie leiden tot slaapproblemen die vervolgens weer leiden tot bijvoorbeeld depressie of stemmingsstoornissen. Tevens zijn reacties vanuit de omgeving mediërende factoren. Gebrek aan kennis over epilepsie bijvoorbeeld kan leiden tot onvoldoende herkenning en als gevolg daarvan tot inadequate reacties vanuit de omgeving. Met name bij complex partiële aanvallen, waarbij het bewustzijn verminderd is, worden signalen vaak gemist, omdat het gedrag moeilijk te interpreteren is.
Een ander probleem is, dat als de epileptische haard zich in diepere hersendelen bevindt, deze niet te zien is op een standaard EEG als deze zich in diepere hersendelen bevindt. Gedragsveranderingen en emotionele veranderingen, worden dan ten onrechte niet in verband gebracht met epilepsie. Een extra complicatie is dat mensen met een verstandelijke beperking moeite hebben of niet in staat zijn om zich verbaal te uiten over wat er met hen gebeurt.
Risicofactor
Het verband tussen epilepsie, verstandelijke beperking en probleemgedrag, is dus complex. Het hebben van epilepsie lijkt een risicofactor voor het ontstaan van problemen in de interactie tussen cliënt en omgeving. Daarom is het goed dat in hypothesen over het ontstaan en in stand houden van probleemgedrag, de hypothese wordt meegenomen of er sprake is van epilepsie. Ook als in het dossier staat dat de epilepsie onder controle is, of dat er al een heel lange periode geen sprake is van epilepsie.
Betrek een epilepsiedeskundige bij het onderzoek. Maak gebruik van videobeelden en slaaponderzoek om te toetsen of er voorafgaand aan het probleemgedrag aanwijzingen zijn van epileptische activiteit. Wees je er van bewust dat epilepsie een risico op stemmingsproblemen met zich mee brengt. Als je in de begeleiding en behandeling focust op de stemmingsproblemen, dan zou daarbij de mogelijke oorzaak, epilepsie, te weinig aandacht kunnen krijgen.
Een aandachtspunt van een andere orde is dat epilepsie, net als andere chronische of onbehandelbare ziektes, kan leiden tot een zo sterke focus op de aandoening dat reguliere opvoedingstaken onderbelicht blijven. Er ontstaan dan patronen die ongezond zijn in het licht van de normale ontwikkeling van een kind. Oftewel: ook een kind met epilepsie heeft naast zorg voor de epilepsie opvoeding nodig.
Epilepsie bij mensen met en zonder beperkingen
Ongeveer 25 procent van de mensen met epilepsie heeft een verstandelijke beperking. Omgekeerd heeft gemiddeld twintig tot dertig procent van de mensen met een verstandelijke beperking epilepsie. Bij mensen met een lichte beperking komt epilepsie het minst voor: vijf tot zeven procent. En bij mensen met een zeer ernstige beperking is de prevalentie van epilepsie het hoogst: meer dan zestig procent.
In de algemene bevolking heeft anderhalf procent van de mensen epilepsie of epilepsie gehad. De oorsprong van epilepsie is een kortsluiting in de hersenen. Het verloop van een aanval is afhankelijk van het type aanval. Aanvallen kunnen overal in de hersenen plaatsvinden, maar ook in een deel van de hersenen. Ook de verschijnselen die kunnen optreden zijn variabel. Ze kunnen motorisch van aard zijn, sensorisch, autonoom, psychomotorisch en psychisch.
Epilepsie bij mensen met een verstandelijke beperking is vaak ernstiger en moeilijker te behandelen dan bij mensen zonder verstandelijke beperking. Uit onderzoek is gebleken dat de diagnose zowel ten onrechte wel als ten onrechte niet gesteld wordt.
Nederlandse Vereniging voor Neurologie, Vastgesteld richtlijnen epilepsie.
Jansen A. en Kingma-Thijssen J. (2012), Zoeken naar somatische verklaringen voor probleemgedrag bij mensen met een verstandelijke beperking. Utrecht, CCE.
Centrum voor Consultatie en Expertise
Bij het CCE kun je terecht voor expertise over ernstig en aanhoudend probleemgedrag. Het gaat om probleemgedrag bij mensen met een stoornis of blijvende beperking. Zij hebben langdurig professionele zorg en ondersteuning nodig. De visie van het CCE is dat probleemgedrag ontstaat als gevolg van een negatieve interactie van de persoon (met zijn specifieke kwetsbaarheden) en de omgeving (gedrag van personen, zoals begeleiders, maar ook de fysieke en organisatorische omgeving).
Psycholoog Truus van den Brink is coördinator CCE Noord Oost en projectleider consultatieonderzoek epilepsie en probleemgedrag. Met dit onderzoek nam zij deel aan de Masterclass Wetenschappelijk Onderzoek 2015-2016 van de VGN.
Het literatuuronderzoek werd uitgevoerd door avg Francesca Snoeijen-Schouwenaars en orthopedagoog Jans van Ool.
Marinka is een fictief voorbeeld.
