Separatieangst neemt af als een cliënt met een iPhone-app contact kan onderhouden met zijn begeleider die elders vertoeft. Dat blijkt uit een experimentele behandeling van het expertisecentrum Gehechtheid en Sociale Relaties van Bartiméus en de afdeling ontwikkelingspedagogiek van de Vrije Universiteit.
Bij mensen met een verstandelijke beperking is de meest voorkomende angststoornis de separatieangststoornis. Zulke gevoelens van angst kunnen ten grondslag liggen aan probleemgedrag. Omdat het verband tussen probleemgedrag en onderliggende gevoelens van angst niet direct zichtbaar is, leidt het tot een onderrapportage en onderdiagnose van angststoornissen bij mensen met een verstandelijke beperking. In Nederland heeft 10,5 procent van alle kinderen tussen de dertien en zeventien jaar een angststoornis en daarvan krijgt 1,4 procent de specifieke diagnose separatieangststoornis. Van de kinderen met een matig tot lichte verstandelijke beperking voldoet 21,9 procent aan de DSM-IV criteria voor angststoornissen. Daarvan is de separatieangststoornis de meest voorkomende. Uit dossieronderzoek (N=50) van de afdeling Psychotherapie van Bartiméus blijkt dat angstproblematiek in dertig procent van de gevallen een reden was voor aanmelding.
Vernieuwend
Er is niet eerder onderzoek gedaan naar de mogelijkheid van ondersteuning bij en behandeling van separatieangst bij mensen met een verstandelijke beperking. Maar omdat technologie wel al met succes is ingezet bij het leren van vaardigheden en van moeilijke concepten als tijd of sociale vaardigheden bij personen met een autismespectrumstoornis, wilden we onderzoeken of technologie ook ondersteunend kan zijn tijdens de behandeling van separatieangst. De behandeling die is ontwikkeld heet Technologie ondersteunde Therapie voor Separatieangst (TTSA). Voor deze interventie is een applicatie ontwikkeld voor de iPhone, waarmee slechtziende en zelfs blinde mensen met een matig tot lichte verstandelijke beperking berichten kunnen versturen.
Separatieangst bij blinden en slechtzienden
Separatieangst houdt in dat iemand overmatige angst ervaart over de scheiding van zijn huis of van voor hem belangrijke personen. De angst bestaat dat belangrijke personen na hun vertrek niet meer terugkeren. De kans op het ontwikkelen van separatieangst is voor blinde en slechtziende mensen groter wanneer zij ook een verstandelijke beperking hebben. Dit verhoogde risico wordt veroorzaakt door een stagnatie in de vroege ontwikkeling. Hierdoor ontwikkelen deze slechtziende en blinde personen geen of onvolledige object- en persoonspermanentie. Dit houdt in dat zij niet altijd begrijpen dat een belangrijk persoon, bijvoorbeeld een begeleider, nog bestaat, ook al is die begeleider op dat moment niet in de buurt. Voorbeelden van gevolgen van separatieangst zijn probleemgedrag, claimend gedrag, angst en slaapproblemen.
Hoe werkt de behandeling?
Het idee achter de interventie TTSA is dat de cliënt contact met de begeleider kan houden, ook als de begeleider op dat moment niet in de buurt is. De cliënt houdt contact met de begeleider door het sturen van telefonische berichten. Met behulp van pictogrammen kan de cliënt een bericht versturen over hoe hij zich op dat moment voelt. Bijvoorbeeld de boodschap ‘Ik ben blij’ door middel van een smiley. Die boodschap wordt voor de cliënt auditief ondersteund. Voor een blinde cliënt is er in brailleschrift aan weerszijde van het schermpje aangegeven op welke plek de verschillende pictogrammen staan. De begeleider kan op een boodschap antwoorden, zodat de cliënt weet dat de begeleider aan hem denkt. Bij hereniging komt de begeleider dan, zoals beschreven in een reactieprotocol dat is gebaseerd op de gehechtheidstheorie, even terug op de eerder gestuurde berichtjes. De cliënt zou, bij voldoende herhaling, leren dat mensen blijven bestaan ook als zij niet in de buurt zijn. Hierdoor zouden zij dan minder last van separatieangst moeten gaan krijgen. In dit artikel focussen wij op de vraag of angst, probleemgedrag en eenzaamheid van cliënten zouden verminderen door middel van TTSA. Daarnaast waren wij benieuwd hoe cliënten de behandeling beoordelen.
Het onderzoek
De interventie werd aangeboden aan zes personen met een matig tot lichte verstandelijke beperking en slechtziendheid, die in een groepswoning wonen. De cliënten hadden allemaal last van angst op momenten dat ze alleen waren of op het moment dat de begeleider de kamer verliet of in een andere ruimte was. De interventie was een multiple-case study. Het onderzoek bestond uit verschillende fasen met momenten waarop de cliënten wel respons kregen van een begeleider, en met momenten waarop zij geen respons kregen of een computergestuurde respons – dan kon de begeleider niet terug komen op de verstuurde berichten.
Het aantal verstuurde berichtjes werd bijgehouden in een online registratie en per fase vulden zowel de cliënt als de begeleider een aantal vragenlijsten in. Deze vragenlijsten waren gericht op angst, eenzaamheid, gedragsproblemen, welzijn en de cliënt-begeleiderrelatie. De begeleiders konden het gedrag van de cliënt vastleggen in een online vragenlijst. Door de verschillende meetmomenten konden eventuele gedragsveranderingen in kaart worden gebracht. Ook vulden zowel de cliënt als de begeleider voor het begin van de interventie en achteraf een evaluatieformulier in.
Belangrijkste resultaten
In dit artikel ligt de focus op de vraag of angst, uitdagend gedrag en eenzaamheid van cliënten zijn verminderd door de TTSA-behandeling. De resultaten die besproken worden zijn gebaseerd op meta-analyses over de zes cliënten.
Er zijn vier vragenlijsten afgenomen die angst meten bij de deelnemers. Uit twee van de vier vragenlijsten blijkt dat de angst voor alle cliënten betekenisvol is verminderd na de TTSA-interventie. Uit de meta-analyse blijkt dat er door cliënten in de loop van het onderzoek betekenisvol minder bang-berichtjes naar begeleiders zijn gestuurd. Verder blijkt uit de meta-analyse dat het uitdagend gedrag (probleemgedrag, agressie en opdringerig gedrag) betekenisvol verminderd is voor alle cliënten. Dit komt overeen met de bevinding dat er over de tijd heen betekenisvol minder boos-berichten verstuurd zijn door cliënten.
Ten slotte bleken alle cliënten zich minder eenzaam te voelen na afloop van de interventie. Het totale welzijn van alle cliënten is ook betekenisvol verbeterd. Deze resultaten worden ondersteund door de uitkomsten van de verstuurde berichten. Over de tijd heen bleek dat er betekenisvol minder help- en verdrietig-berichten werden verstuurd en meer blij-berichten.
Conclusie
Dankzij de meta-analyse over de resultaten van alle cliënten kan een redelijk eenduidige conclusie worden getrokken met betrekking tot de vooraf opgestelde onderzoeksvragen. Zo is de mate van angst, uitdagend gedrag en eenzaamheid bij alle cliënten beduidend afgenomen en is de mate van welzijn beduidend toegenomen. Gebaseerd op de evaluaties van cliënten en begeleiders kan geconcludeerd worden dat cliënten de interventie in het algemeen als positief evalueren.
Aanbevelingen voor de praktijk
De overwegend positieve resultaten laten zien dat TTSA een bruikbare interventie is voor mensen met een matig en lichte verstandelijke en visuele beperking met separatieangst. Verder data-onderzoek naar het belang van de verschillende fasen van het onderzoek is gewenst. Ook zal er specifieker gekeken kunnen worden naar de relatie tussen cliënt en begeleider.
Vervolg
Op dit moment wordt er hard gewerkt aan de implementatie van TTSA. Afgelopen zomer is de nieuwe iPhone-app gelanceerd. Op de website van Bartiméus staat uitleg en meer informatie over separatieangst en TTSA: www.bartimeus.nl/separatieangst. Voor informatie over de app: www.bartimeus.nl/kennisbank/shakem.
Met dank aan cliënten, ouders en begeleiders voor hun participatie; Carlo Schuengel (VU Amsterdam) voor theoretische en wetenschappelijke ondersteuning; Hannelies Hokke, Floor Jurriëns, Eva Nijs & Lisette Bosch (Bartiméus) voor ondersteuning bij het invullen van vragenlijsten. Dit onderzoek is financieel mogelijk gemaakt door ZonMW-Inzicht, project nr. 94308005.
Myrthe Karsten is onderzoeksmedewerker bij de afdeling ontwikkelingspedagogiek van de Vrije Universiteit Amsterdam.
Wilco van den Brok is junior onderzoeker bij de afdeling ontwikkelingspedagogiek van de Vrije Universiteit Amsterdam.
Nikita Mollema is onderzoeksmedewerker bij de afdeling Ontwikkelingspedagogiek van de Vrije Universiteit Amsterdam en orthopedagoog bij de afdeling psychotherapie van Bartiméus.
Paula Sterkenburg is universitair docent bij de afdeling ontwikkelingspedagogiek van de Vrije Universiteit Amsterdam en GZ-psycholoog bij de afdeling psychotherapie van Bartiméus.
Literatuur
Emerson E. & Hatton C. (2007). [i]Mental health of children and adolescents with intellectual disabilities in Britain. British Journal of Psychiatry, 191[i], 493-499.
Pruijssers, A.C., Van Meijel, B., Maaskant, M., Nijssen, W. & Van Achterberg, T., (2013). The relationship between challenging behavior and anxiety in adults with intellectual disabilities: a literature review. Journal of Intellectual Disability Research, online.
Sterkenburg, P.S., Giltaij, H., & Van Leeuwen. (2008). Psychotherapeutic methods used during treatment of clients with visual and intellectual disabilities. Journal of Intellectual Disability Research, 52(august), 735.
Reactie
Addy Pruijssers
Angstklachten en angststoornissen zijn veelvoorkomende problemen voor mensen met verstandelijke beperkingen. Separatieangst wordt in het artikel zelfs als de meest voorkomende stoornis genoemd. Jammer overigens dat een verwijzing naar het prevalentie-onderzoek waaruit dit blijkt, ontbreekt. Dat separatieangst een groot probleem kan zijn, wordt ook duidelijk door de laatste ontwikkelingen, die laten zien dat separatieangst bij volwassenen (niet specifiek voor mensen met verstandelijke beperkingen) is opgenomen in de DSM V en dus niet meer uitsluitend valt onder de kinderangsten.
Ondanks dat angst zoveel voorkomt, zijn er verhoudingsgewijs nog weinig evidence based behandelmethoden. Het is dan ook fantastisch dat Karsten, Van den Brok, Mollema en Sterkenburg de nieuwe behandeling TTSA hebben ontwikkeld. Gebruik maken van een app voor een iPhone is inhoudelijk een mooie manier om verbinding te houden met cliënten die angstig zijn voor het verliezen van belangrijke contacten. Daarnaast is TTSA een krachtig middel omdat het cool is: wie wil er nu niet met een iPhone lopen? De technologie sluit mooi aan bij wensen van de doelgroep, waardoor het ook een bijdrage levert aan de motivatie voor de behandeling. Ik ben benieuwd of deze aspecten zijn meegenomen in het onderzoek.
Het resultaat van het onderzoek is ronduit veelbelovend. De mate van angst, uitdagend gedrag en eenzaamheid is voor alle cliënten betekenisvol afgenomen en hun welzijn is toegenomen. Maar wanneer er vervolgens de conclusie wordt getrokken dat TTSA een bruikbare interventie is voor mensen met matige en lichte verstandelijke en visuele beperkingen, is dat mijns inziens een te grote stap. De conclusies van het onderzoek zijn gebaseerd op een zeer kleine onderzoeksgroep van zes cliënten. Het zou interessant zijn als de toepassing bij een grotere groep wordt onderzocht.
Drs. Addy Pruijssers is GZ psycholoog bij De Rotonde/Expertisecentrum VG-GGZ (onderdeel van Esdégé-Reigersdaal) en onderzoeker bij het lectoraat GGZ Verpleegkunde Hogeschool Inholland.
